Bir aile düşünün. Annelerinin ilaçlarını karıştırdığını, aynı soruyu tekrar tekrar sorduğunu, alışveriş hesaplarında zorlandığını fark ediyorlar. Kaygılanıyorlar, bir değerlendirme yapılmasını istiyorlar.
Annelerinin cevabı ise çok net:
“Bende hiçbir sorun yok. Siz abartıyorsunuz!”
Böyle bir durumda aile ne hisseder?
Çaresizlik, kırgınlık, bazen de öfke…
“Her şey bu kadar açıkken neden kabul etmiyor?” diye düşünebilirler.
Oysa bazı demans hastalarında sorun, yaşanan güçlüğü kabul etmek istememekten daha farklıdır. Kişi, kendi becerilerindeki değişimi gerçekten fark edemiyor olabilir. Bu duruma tıpta anozognozi diyoruz.
Beyin, kendi değişimini fark etmekte zorlanabilir
Beynimiz yalnızca bilgileri hatırlamamızı sağlamaz. Nasıl yaptığımızı izlememize, hatalarımızı fark etmemize ve kendimizle ilgili düşüncelerimizi güncellememize de yardımcı olur.
Örneğin, bir işi eskisi kadar kolay yapamadığımızda, çoğumuz bunu fark ederiz ve yardım ararız.
Demansın etkilediği bazı beyin ağlarında bu değerlendirme becerisi de bozulabilir. Kişi günlük yaşamda zorlanırken, kendisini hâlâ önceki becerileriyle değerlendiriyor olabilir.
Bunu, güncellenmesi zor bir “kendilik bilgisi” gibi düşünebiliriz. Yakınları değişimi görür; kişi ise aynı değişimi kendi içinde tanıyamaz.
İnkâr ile aynı şey mi?
Her zaman değil.
İnkârda korku, üzüntü veya hastalıkla yüzleşmenin ağırlığı rol oynayabilir. Anozognozide, kişinin güçlüğünü fark etme becerisi etkilenmiştir.
Ancak gerçek yaşamda bu iki durum birbirine karışabilir. Tanıyı duymak istemeyen herkese “hastalığının farkında değil” diyemeyiz. Muayeneye gitmek istememesinin nedenini anlamak gerekir.
Üstelik farkındalık, tamamen var ya da tamamen yok şeklinde işlemez. Bir kişi isimleri unuttuğunu kabul ederken, araç kullanırken yaptığı hataları fark etmeyebilir. Başka biri ilaçlarını karıştırdığını anlayıp para yönetimindeki zorluğunu göremeyebilir.
“Ama dün unuttuğunu kabul etmişti…”
Aileler için en kafa karıştırıcı durumlardan biri de budur.
Bir alandaki güçlüğünü kabul etmesi, kişinin tüm sorunlarını aynı ölçüde değerlendirebildiği anlamına gelmez. Bu nedenle, farklı konuşmalarda farklı cevaplar vermesi mutlaka sizi oyaladığı veya bilerek gerçeği sakladığı şeklinde yorumlanmamalıdır.
Her demans hastasında görülür mü?
Hayır. Demansla yaşayan bazı kişiler yaşadıkları değişikliklerin oldukça farkındadır. Bazılarında ise farkındalık kısmen veya belirgin biçimde azalabilir.
Alzheimer hastalığında ve diğer demans türlerinde görülebilir; yalnızca ileri evreye özgü değildir. Bununla birlikte, tek başına “Bende sorun yok” cümlesi ne demans tanısı koydurur ne de anozognoziyi kanıtlar.
Kanıt göstermek neden her zaman işe yaramaz?
“Bak, dün de aynı şeyi unuttun!”
“Sana kaç kere söyledik?”
“Doktor da söyledi, daha neyi kabul etmiyorsun?”
Bu cümlelerin arkasında çoğu zaman sevgi ve kaygı vardır. Ancak konuşma bir hesaplaşmaya dönüştüğünde, kişi kendini eleştirilmiş ya da kontrol edilmeye çalışılmış hissedebilir.
Ailenin hedefini değiştirmesi yardımcı olabilir: Hastaya hatasını kabul ettirmeye çalışmak yerine, o günkü zorluğu birlikte çözmeye odaklanmak.
Örneğin:
- “İlaçlarını yine karıştırmışsın” yerine, “İlaç kutusunu birlikte düzenleyelim; takip etmek daha kolay olsun.”
- “Artık hiçbir şeyi yapamıyorsun” yerine, “Şu kısmını birlikte halledelim.”
- “Sende demans var, anlamıyor musun?” yerine, “Bu güçlükleri doktorumuzla konuşup günlük hayatını kolaylaştıralım.”
Sakin bir zaman seçmek, kısa cümleler kullanmak ve konuşmayı bir tartışmaya dönüştürmemek yardımcı olabilir. Bunlar her durumda aynı sonucu vermez; kişiye uygun yaklaşımı bulmak zaman alabilir.
Tartışmayı azaltırken güvenliği ihmal etmeyelim
Yakınınız ilaçlarını yanlış kullanıyor, ocakta yemek unutuyor, kayboluyor veya araç kullanırken tehlikeli durumlar yaşıyorsa yalnızca ikna olmasını beklemek yeterli olmayabilir.
Bu olayları tarihleriyle birlikte, somut örneklerle not edin ve takip eden hekimle paylaşın. “Çok kötüleşti” demek yerine, “Bu hafta ilaçlarını iki kez tekrar aldı” gibi gözlemler değerlendirmeyi kolaylaştırır.
Güvenlik planı; ilaç takibi, ev düzeni, ulaşım ve para yönetimi gibi konularda kişinin ihtiyacına göre hazırlanmalıdır. Yapabildiği işleri sürdürmesine fırsat verirken, risk taşıyan alanlarda uygun destek sağlanmalıdır.
Hekime giderken ne yapabilirsiniz?
Muayene öncesinde kısa bir liste hazırlayın:
- Hangi değişiklikleri fark ettiniz?
- Ne zamandır devam ediyor?
- Günlük yaşamı nasıl etkiliyor?
- Kişi hangi güçlüklerini kabul ediyor, hangilerini fark etmiyor?
- Güvenliği etkileyen bir olay yaşandı mı?
Gerekirse bu notları görüşme öncesinde hekime iletin. Muayenede hastanın kendisini ifade etmesine de alan bırakın. Ailenin gözlemleri değerlidir; kişinin kendi anlatımı da değerlendirmenin bir parçasıdır.
Ani değişiklikleri hastalığın doğal seyri saymayın
Saatler veya günler içinde gelişen belirgin kafa karışıklığı, dalgınlık, uykuya eğilim ya da alışılmadık davranışlar yeni bir tıbbi sorunun işareti olabilir.
Böyle bir değişimi “Demansı var, olur böyle” diye geçiştirmeyin. Deliryum gibi acil değerlendirme gerektiren durumlar araştırılmalıdır.
Sevgili okurlar,
Sevdiğiniz kişinin yardıma ihtiyacı olduğunu görüp onun bunu fark etmediğine tanık olmak çok yorucudur. Öfkelenmeniz veya çaresiz hissetmeniz, kötü bir bakım veren olduğunuz anlamına gelmez. Sizin de desteğe ihtiyacınız olabilir.
“Bende hiçbir sorun yok” cümlesinin arkasında bazen hastalığın kendisi vardır. Bunu anlamak, her tartışmayı çözmeyebilir; ama birbirimize yaklaşma biçimimizi değiştirebilir.