الاتحاد الأوروبيالسياسات الصحية
لجنة الصحة في البرلمان الأوروبي تطالب بخطة عمل للأمراض النادرة
اعتمدت لجنة الصحة العامة في البرلمان الأوروبي، بـ33 صوتًا، تقريرًا يطالب المفوضية الأوروبية بخطة عمل للأمراض النادرة.
الأمراض النادرة
علاجات جديدة وأبحاث وسياسات صحية من حول العالم ومن تركيا، كلٌّ منها مع مصدره ومستوى الدليل.
7 مستجدات
الاتحاد الأوروبيالسياسات الصحية
اعتمدت لجنة الصحة العامة في البرلمان الأوروبي، بـ33 صوتًا، تقريرًا يطالب المفوضية الأوروبية بخطة عمل للأمراض النادرة.
الاتحاد الأوروبيالسياسات الصحية
اجتمع المؤتمر الأوروبي الـ13 للأمراض النادرة والأدوية اليتيمة (ECRD)، الذي عُقد في براغ يومي 3–4 يونيو 2026، على الدعوة إلى خطة عمل منسَّقة على مستوى الاتحاد الأوروبي.
عالميالسياسات الصحية
أُحيي يوم الأمراض النادرة في 28 فبراير 2026 بتنسيق من EURORDIS (المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة) تحت شعار «أكثر مما يمكنك تخيّله».
الولايات المتحدةالسياسات الصحية
حدّد مسؤولون في إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA)، في مجلة NEJM، مسار موافقة يُسمّى «الآلية المعقولة» للعلاجات المصمَّمة لكل فرد التي يتعذّر إجراء دراسات عشوائية بشأنها.
الولايات المتحدةالسياسات الصحية
أعلنت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) «مبادئ الأدلة للأمراض النادرة» الخاصة بالأمراض الوراثية التي يقل عدد مرضاها عادةً عن 1,000 مريض في الولايات المتحدة.
المملكة المتحدةالسياسات الصحية
تهدف الخطة الصحية لمدة 10 سنوات لحكومة إنجلترا إلى إتاحة تحديد تسلسل الجينوم عند الولادة للجميع على المدى الطويل.
عالميالسياسات الصحية
اعتمدت جمعية الصحة العالمية الـ78، بمبادرة من مصر وإسبانيا، أول قرار يعترف بالأمراض النادرة أولويةً صحيةً عالمية.