الأمراض النادرة
أدلة إرشادية للمرضى وعائلاتهم
ما يجب فعله بعد التشخيص، والتقارير الطبية، والحقوق، وأشكال الدعم في تركيا. عملية، وموثّقة المصادر، وبلغة بسيطة.
التشخيص جديد: الخطوات الأولىالأسابيع الأولى: فهم التشخيص، والوصول إلى الطبيب المختص المناسب، والاستشارة الوراثية، وحفظ السجلات، والأسئلة التي تُطرح على الطبيب.6 أقسام · افتح الدليل الحقوق وأشكال الدعمÇÖZGER (تقرير الاحتياجات الخاصة للأطفال) وتقرير اللجنة الصحية، وSGK (مؤسسة الضمان الاجتماعي) والأدوية من الخارج، والرعاية المنزلية، وRAM (مركز الإرشاد والبحث) والتعليم الخاص، وحقوق الوالدين العاملين.7 أقسام · افتح الدليل المشاركة في الدراسات السريريةالمراحل والدواء الوهمي، ونموذج الموافقة المستنيرة وحق الانسحاب، وسجلات الدراسات، والمخاطر، والوصول المبكر لأغراض إنسانية، والدراسات خارج البلاد.6 أقسام · افتح الدليل الفحوص الجينيةأنواع الفحوص، والاستشارة الوراثية، والنتائج والمتغيّر غير المؤكَّد الدلالة (VUS)، ومعناها للأسرة، وKVKK والخصوصية، وقواعد SGK، والفحوص المبيعة عبر الإنترنت7 أقسام · افتح الدليل التخطيط للحملكون الشخص حاملاً للتغيّر الجيني والاحتمالات، والفحص قبل الزواج، وزواج الأقارب، وCVS، وبزل السلى، وNIPT، وPGT، وشروط SGK، والإطار القانوني.7 أقسام · افتح الدليل الانتقال من طبيب الأطفال إلى رعاية البالغينمتى يبدأ الانتقال، وخطة الانتقال، وإدارة الشابّ لصحته، وسنّ 18 والتقارير، والوصاية، والصحة الجنسية والنفسية، والتعليم والعمل6 أقسام · افتح الدليل صحة مقدّم الرعايةعلامات الاحتراق النفسي، وفترات الراحة، وALO 183 والإرشاد، والإخوة، وتقاسم المهام بين الزوجين، والحِداد ودعم الأقران.7 أقسام · افتح الدليل المرض النادر في المدرسةإبلاغ المدرسة، والدواء وخطة الطوارئ، والدمج وBEP، وغرفة التعليم الداعم، والغياب، وترتيبات LGS/YKS، والتنمّر بين الأقران.7 أقسام · افتح الدليل النظام الغذائي الخاص والتغذية الطبيةالنظام الغذائي الاستقلابي، ومتابعة الدم، والأغذية الطبية وتقرير SGK، وخطة أيام المرض، والأنبوب وصعوبة البلع، والطعام في المدرسة، وتحذير من المكمّلات7 أقسام · افتح الدليل الرعاية المنزلية والأجهزة الطبيةخدمة الصحة المنزلية، وتقرير الأكسجين وجهاز التنفّس، والكرسي المتحرّك والجبائر التقويمية، والإبلاغ عن انقطاع الكهرباء، وخطة الطوارئ.7 أقسام · افتح الدليل العلاج في الخارج والسفرتقرير SGK للعلاج في الخارج، والمرافق، والرأي الثاني، وتحذير من سياحة الخلايا الجذعية، والسفر مع الأدوية، والأكسجين في الطائرة، والتأمين ورقم الطوارئ7 أقسام · افتح الدليل للعائلات التي لم يُتوصَّل إلى تشخيص لحالتهاالعيش بلا تشخيص، ورحلة التشخيص، والإكسوم وإعادة التحليل، وتقرير ÇÖZGER من دون تشخيص، والتوثيق والفيديو، والبرامج حول العالم، ودعم الأقران7 أقسام · افتح الدليل زواج الأقارب وحالة الحامل للجينشيوع زواج الأقارب، والوراثة المتنحّية والاحتمالات، والفحص قبل الزواج، والفحص الموسّع، والفحص المتتالي للأقارب، والاستشارة الوراثية.7 أقسام · افتح الدليل أريد إعداد بطاقة طوارئاجمعوا في بطاقة واحدة المعلومات التي تفيد في قسم الطوارئ، واستعدّوا لزيارة الطبيب.إعداد البطاقة اعرفوا حقوقكمأجيبوا عن بعض الأسئلة، وسنعرض لكم أقسام أدلّتنا عن الحقوق والدعم التي قد تناسب حالتكم.ابدؤوا الأسئلة التحضير لزيارة الطبيباجمعوا أسئلتكم وملاحظات الأعراض في صفحة واحدة، ثم اطبعوها وخذوها معكم.ابدأوا التحضير لم أفهم مصطلحًاحامل المرض، العلاج الجيني، المرحلة 3، ÇÖZGER… شروح مبسّطة للمصطلحات الشائعة.الانتقال إلى المعجم