دليل إرشادي

التحضير لزيارة الطبيب

قد تكون المواعيد قصيرة. اكتبوا مسبقًا ما تريدون السؤال عنه والأعراض حتى لا تنسوا شيئًا.

قبل الزيارة

ضعوا الأسئلة الأهم في البداية.
وجود قريب معكم يسهّل تدوين الملاحظات.
خذوا معكم التقارير السابقة وعلب الأدوية أو صورًا لها.
اطلبوا إعادة شرح أي مصطلح لم تفهموه.

ما تكتبونه يبقى في هذه الصفحة فقط، في ذاكرة المتصفح. لا يُرسَل إلى أي خادم ولا يُحفَظ، ويُحذَف عند إغلاق الصفحة.

المرض أو الموضوعاختاروا من القائمة أو اكتبوه بأنفسكم.تاريخ الموعدالقسم أو الطبيب (اختياري)أكثر ما أريد الحديث عنه في هذه الزيارة

ملاحظات الأعراض

التاريخالعَرَض أو الحدثكم استمر، وما الذي ساعد؟

الأدوية المستخدمة وجرعاتها

أسئلة جاهزة

ضعوا علامة على الأسئلة المناسبة لكم من أدلتنا.

التشخيص جديد: الخطوات الأولى

ما الاسم الكامل للمرض؟ وما رمز ORPHA ورمز ICD الخاصّان به؟ هل يمكنكم إعطائي ذلك مكتوباً؟ بأيّ فحص وُضع التشخيص؟ هل يمكنني الحصول على نسخة من النتيجة والتقرير؟ كيف يمكن أن يؤثر هذا المرض في طفلي مستقبلاً؟ ما الأمور التي يجب أن نراقبها؟ من سينسّق المتابعة؟ وما التخصصات الأخرى التي ينبغي أن نراجعها؟ كم مرة ستُجرى الفحوص الدورية؟ وأيّ التحاليل ستُكرَّر؟ ما الأعراض التي إذا ظهرت يجب أن نذهب فوراً إلى الطوارئ؟ هل توجد خطة مكتوبة أو بطاقة لحالات الطوارئ؟ هل هذا المرض وراثي؟ وأين يمكننا التقدّم للحصول على استشارة وراثية؟ هل يمكن أن يكون الإخوة أو الأقارب الآخرون مصابين؟ هل يحتاجون إلى إجراء فحص؟ إذا أردنا إنجاب طفل آخر، فما الخيارات التي ينبغي أن نناقشها؟ هل هناك مركز ذو خبرة في هذا المرض أو جهة تنصحون بها للحصول على رأي ثانٍ؟ هل يمكنكم تقديم معلومات مكتوبة للمدرسة ولمقدّم الرعاية؟ هل يمكنكم أن تنصحوا بمصدر معلومات موثوق أو بجمعية مرضى؟

المشاركة في الدراسات السريرية

ما هدف هذه الدراسة؟ وفي أي مرحلة هي؟ هل حصلت الدراسة على موافقة لجنة الأخلاقيات وإذن TİTCK؟ وما رقم تسجيلها (KAP أو NCT أو CTIS)؟ هل توجد مجموعة دواء وهمي؟ وهل سأتمكن من معرفة المجموعة التي أنا فيها؟ إذا لم أشارك في الدراسة، فما العلاج الذي سأستمر في تلقّيه؟ كم ستستمر الدراسة؟ وكم مرة سأحتاج إلى الحضور، وما الفحوص التي ستُجرى؟ ما الآثار الجانبية المحتملة المعروفة؟ وإذا حدثت مشكلة، فبمن أتصل وعلى أي رقم؟ كيف تُغطّى تكاليف مثل السفر والإقامة؟ وماذا يغطي التأمين؟ إذا انسحبت من الدراسة أو انتهت الدراسة، فماذا سيحدث للدواء ولمتابعتي؟ وكيف يمكنني معرفة النتائج؟

الفحوص الجينية

ما السؤال الذي يبحث هذا الفحص عن إجابته؟ ولماذا اخترتم هذا الفحص؟ هل يمكن أن تغيّر نتيجة الفحص علاج طفلي أو متابعته؟ إذا كانت النتيجة سلبية أو ظهر متغيّر غير مؤكَّد الدلالة (VUS)، فما الخطوة التالية؟ هل يلزم فحص الأم والأب أو أقارب آخرين أيضاً؟ هل يُبلَّغ عن الموجودات الثانوية في فحص الإكسوم أو الجينوم؟ وهل يمكنني أن أختار عدم معرفتها؟ متى تصدر النتيجة؟ ومن سيشرحها وكيف؟ هل يشمل SGK هذا الفحص؟ وهل علينا أن ندفع شيئاً؟ كم من الوقت ستُحفظ بياناتي وعيّنتي؟ وهل ستُستخدم في البحث العلمي؟ هل يمكن إعادة دراسة هذه البيانات في المستقبل؟ وماذا علينا أن نفعل لذلك؟

التخطيط للحمل

كيف ينتقل المرض في أسرتنا؟ وما الاحتمال في الحمل التالي؟ هل انتقل التغيّر الجيني منّا، أم ظهر لأول مرة لدى الطفل؟ أين يمكننا الحصول على الاستشارة الوراثية، ومن يقدّمها؟ هل يلزم أن يُجري كلانا فحص الكشف عن حاملي الجين؟ وأيّ فحص مناسب؟ أيّ فحص أثناء الحمل يمكنه البحث في المرض الموجود في أسرتنا؟ وفي أيّ أسبوع يُجرى، ومتى تصدر نتيجته؟ ماذا يمكن أن يُظهر NIPT في حالتنا، وماذا لا يمكنه أن يُظهر؟ هل PGT مناسب لنا؟ وهل مرضنا مدرج في قائمة SUT EK-2/K؟ هل نستوفي شروط SGK لأطفال الأنابيب وPGT؟ وأيّ مستشفى يُصدر التقرير؟ ما مخاطر أطفال الأنابيب وPGT واحتمال نجاحهما بالنسبة إلينا؟ إلى من يمكننا التوجّه للحصول على الدعم النفسي عند اتخاذ القرار؟

الانتقال من طبيب الأطفال إلى رعاية البالغين

متى ينبغي أن نبدأ الاستعداد للانتقال؟ في أيّ سنّ تنصحوننا بالانتقال إلى طبيب البالغين؟ هل يمكنكم أن تقترحوا طبيباً للبالغين أو مركزاً يعرف مرض طفلي؟ هل يمكن ترتيب موعد مشترك مع فريق البالغين قبل التسليم؟ هل يمكنكم إعداد ملخّص طبي قصير لنا؟ هل تودّون لقاء طفلي على انفراد في جزء من الفحص؟ هل يوجد شخص مسؤول سيتابعنا خلال مرحلة الانتقال؟ هل ستؤثّر الأدوية التي يتناولها في التخطيط للحمل مستقبلاً؛ وهل تلزم الاستشارة الوراثية؟ إلى من يمكن توجيهنا للحصول على دعم الصحة النفسية؟ متى ينبغي أن نتقدّم بطلب تقرير البالغين قبل انتهاء صلاحية ÇÖZGER؟

صحة مقدّم الرعاية

ما الفحوص التي ينبغي أن أُجريها لصحتي وأنا أقدّم الرعاية؟ إلى من يمكنني التوجّه بسبب الأرق والتعب؟ إلى أين يمكنكم توجيهي للحصول على دعم نفسي أو إرشاد؟ ماذا ينبغي أن أعلّم الشخص الذي سيتولّى رعاية طفلي لفترة قصيرة؟ ما المعلومات التي ينبغي أن أُعدّها كتابةً للشخص الذي سيتولّى الرعاية في حالة طارئة؟ كيف يمكنني أن أشرح المرض لإخوته بما يناسب أعمارهم؟ هل توجد في منطقتنا جمعية مرضى أو مجموعة أسر خاصة بهذا المرض؟ ما التقرير اللازم للاستفادة من خدمة الرعاية النهارية؟

المرض النادر في المدرسة

ما الأعراض التي يجب الانتباه إليها لدى طفلي في المدرسة؟ هل يمكنكم كتابة مذكّرة قصيرة بالمعلومات الصحية وخطة الطوارئ للمدرسة؟ هل يحتاج طفلي إلى دواء أو رعاية خلال ساعات الدراسة، وهل يمكن تغيير مواعيدها؟ ما الأنشطة المناسبة في التربية البدنية وما غير المناسبة؟ هل يمكنكم كتابة ذلك في التقرير؟ هل يمكن تنظيم المراجعات والعلاجات بحيث تؤثّر في الدراسة بأقل قدر ممكن؟ ما الاحتياطات اللازمة لكي يشارك في الرحلة المدرسية؟ هل نحتاج إلى التقدّم إلى RAM بسبب حاجة طفلي إلى التعليم الخاص؟ (للمعلّم/للمدرسة) متى يمكنني حضور اجتماع BEP، وهل يمكن إضافة التعديلات الصحية إلى BEP؟ (للمدرسة) ما نوع التقرير المطلوب لامتحانَي LGS/YKS، وهل التقرير مسجّل في نظام التقارير الإلكترونية (e-rapor)؟ كيف نخبر زملاء الصف بالمرض، وإلى أي حدّ؟ (للمرشد التربوي)

النظام الغذائي الخاص والتغذية الطبية

ما الأطعمة المقيَّدة وما المسموح بها في مرض طفلي؟ كم مرة سيُفحص مستوى الدم؟ هل يمكننا أخذ قطرة دم في المنزل؟ هل يمكنكم إعطاؤنا خطة يوم المرض مكتوبة؟ متى يجب أن نأتي إلى المستشفى؟ هل الحليب الطبي الذي نستخدمه مدرج في قائمة EK-4/B لدى SGK؟ أي مختص سيكتب التقرير، ومتى سيُجدَّد؟ كيف نستفيد من تغطية SGK للدقيق والمنتجات منخفضة البروتين؟ كم مرة يجب أن نقيس الوزن والطول؟ هل يمكنكم إعداد مذكّرة معلومات أو خطة صحية للمدرسة؟ هل يلزم تحويل إلى اختصاصي علاج النطق واللغة بسبب صعوبة البلع؟ هل يضرّ هذا المكمّل أو المنتج الطبيعي بنظامنا الغذائي؟

الرعاية المنزلية والأجهزة الطبية

هل مريضنا مؤهّل لخدمة الصحة المنزلية؟ هل تقدّمون الطلب أنتم أم نقدّمه نحن؟ كم مرة سيأتي إلينا فريق الصحة المنزلية؟ هل يمكننا الحصول على خطة الزيارات؟ أي مستشفى وأي مختصين يمكنهم إصدار تقرير اللجنة الصحية للجهاز؟ هل كُتب في التقرير نوع الجهاز وإعداداته وملحقاته بشكل صحيح؟ كم ساعة يعمل الجهاز بالبطارية؟ ماذا نفعل عند الانقطاع؟ إذا تعطّل الجهاز، فمن أين نحصل على جهاز بديل وخلال كم من الوقت؟ متى يجب تجديد الجبيرة التقويمية أو الكرسي المتحرّك لطفلنا مع نموّه؟ أي تقرير يمكننا استخدامه لتقديمه إلى شركة التوزيع؟ في أي أعراض نتصل بكم، وفي أيها نتصل بالرقم 112؟ ما الذي يجب أن ننتبه إليه تحديداً في حالتنا لتقليل خطر العدوى في المنزل؟

العلاج في الخارج والسفر

هل هذا العلاج غير متوفّر فعلاً في تركيا؟ ومن يثبت ذلك؟ في أي مستشفى يمكننا الحصول على تقرير اللجنة الصحية للعلاج في الخارج؟ هل ستُكتب في التقرير الحاجة إلى مرافق وإلى طائرة إسعاف؟ هل يكفي إرسال عيّنة فقط لهذا الفحص، أم يجب أن يسافر الطفل؟ أي جهة رسمية وافقت على العلاج المقترح؟ هل هو جزء من دراسة سريرية؟ هل يمكنكم استشارة مختص في إحدى الشبكات المرجعية الأوروبية بشأن ملفنا؟ هل يمكنكم إعطائي رسالة باللغة الإنجليزية تذكر أسماء المواد الفعّالة لأدويتي؟ هل يحتاج دوائي إلى سلسلة التبريد؟ كيف أحفظه أثناء السفر؟ هل سأحتاج إلى أكسجين إضافي أثناء الرحلة؟ هل يمكنكم ملء نموذج MEDIF؟ إذا حدثت مشكلة في الخارج فبمن أتّصل، وكيف يجب أن يستمرّ العلاج؟

للعائلات التي لم يُتوصَّل إلى تشخيص لحالتها

ما الفحوص التي أُجريت حتى الآن، وما الفحوص التي لم تُجرَ بعد؟ هل يمكن إعادة دراسة بيانات الإكسوم أو الجينوم في المستقبل؟ متى وكيف؟ إذا ظهرت معلومات جديدة، فمن سيبلغنا وكيف؟ ومتى ينبغي أن نراجعكم مرة أخرى؟ هل يساعد فحص الأم والأب أيضاً، أو طريقة أخرى، في الوصول إلى التشخيص؟ ما الأقسام الأخرى التي قد يفيد أن تفحص طفلنا؟ من الطبيب الذي سينسّق المتابعة؟ هل يمكننا التقدّم بطلب ÇÖZGER من دون تشخيص؟ وما المستندات التي ينبغي أن نحضرها؟ ما الأعراض التي يفيدكم أن نصوّرها بالفيديو أو ندوّن ملاحظات عنها؟ كيف نعرف هل هذا الفحص مشمول بتغطية SGK؟ هل هناك بحث أو برنامج تسجيل يمكننا المشاركة فيه؟

زواج الأقارب وحالة الحامل للجين

كيف يتغيّر الاحتمال بالنسبة إلى أطفالنا بحسب درجة القرابة بيني وبين شريك حياتي؟ في عائلتنا مرض معروف؛ هل نحن أيضاً حاملون للجين، وأي فحص يكشف ذلك؟ كيف نقرأ نتيجة فحصنا قبل الزواج في e-Nabız، وما الذي لا تشمله النتيجة؟ هل يناسبنا فحص أوسع لحمل الجينات لأننا أقارب، وما حدوده؟ إذا جاءت النتيجة سلبية، فكم يبقى من الاحتمال؟ أيّ أقاربنا يفيد إبلاغهم، وإلى أين يمكننا توجيههم؟ إلى أي تخصص، وكيف، يمكننا الحصول على إحالة للاستشارة الوراثية؟ ما المعلومات عن تاريخ عائلتنا التي ينبغي أن نجمعها قبل الجلسة؟ ما الخيارات المتاحة لنا عند التخطيط للحمل، وأيّها تغطّيه SGK؟

أسئلتي الخاصة (سؤال في كل سطر)

ملاحظاتي لزيارة الطبيب

لم تكتبوا شيئًا بعد. سيظهر الملخص هنا كلما ملأتم النموذج.