Útmutató

Felkészülés az orvosi vizitre

A vizitek gyakran rövidek. Érdemes előre leírni, mit szeretne kérdezni, és milyen tünetei voltak, hogy semmi ne maradjon ki.

A vizit előtt

A legfontosabb kérdéseket írja az elejére.
Ha egy hozzátartozója elkíséri, könnyebb jegyzetelni.
Vigye magával a korábbi leleteket és jelentéseket, valamint a gyógyszerek dobozát vagy fényképét.
Kérje meg az orvost, hogy magyarázza el újra azokat a kifejezéseket, amelyeket nem ért.

Amit beír, csak ezen az oldalon, a böngésző memóriájában marad. Nem kerül a szerverre, nem mentjük, és az oldal bezárásakor törlődik.

Betegség vagy témaVálaszthat a listából, vagy saját maga is beírhatja.A vizit dátumaOsztály vagy orvos (nem kötelező)Amiről ezen a viziten leginkább beszélni szeretnék

Tünetnapló

DátumTünet vagy eseményMeddig tartott, mi segített?

Szedett gyógyszerek és adagok

Kész kérdések

Jelölje be útmutatóink kérdései közül azokat, amelyek illenek az Ön helyzetére.

Friss diagnózis: az első lépések

Mi a betegség pontos neve? Mi az ORPHA-kódja és a BNO- (ICD-) kódja? Megadná ezt írásban? Milyen vizsgálattal állapították meg a diagnózist? Kaphatok másolatot az eredményről és a jelentésről? Hogyan befolyásolhatja ez a betegség a gyermekemet a jövőben? Mire kell figyelnünk? Ki fogja koordinálni a gondozást? Milyen más szakterületek orvosaival kell még találkoznunk? Milyen gyakran lesznek kontrollvizsgálatok? Mely laborvizsgálatokat kell megismételni? Milyen tünetek esetén kell azonnal a sürgősségi osztályra mennünk? Van-e írásos sürgősségi terv vagy kártya? Örökletes ez a betegség? Hová fordulhatunk genetikai tanácsadásért? Érintettek lehetnek a testvérek vagy más rokonok? Szükséges, hogy vizsgálatot végeztessenek? Ha újabb gyermeket szeretnénk, milyen lehetőségeket kell megbeszélnünk? Tud ajánlani olyan központot, amely tapasztalt ebben a betegségben, vagy helyet második véleményhez? Tudna írásos tájékoztatást adni az iskola és a gondozó számára? Tud ajánlani megbízható információforrást vagy betegszervezetet?

Részvétel klinikai vizsgálatokban

Mi a vizsgálat célja? Melyik fázisban van? Rendelkezik a vizsgálat etikai bizottsági jóváhagyással és TİTCK-engedéllyel? Mi a regisztrációs száma (KAP, NCT vagy CTIS)? Van placebocsoport? Megtudhatom, melyik csoportba kerültem? Ha nem veszek részt a vizsgálatban, milyen kezelést kapok továbbra is? Meddig tart a vizsgálat? Milyen gyakran kell bejárnom, és milyen vizsgálatokat végeznek? Melyek az ismert lehetséges mellékhatások? Ha probléma adódik, kit és milyen telefonszámon érhetek el? Hogyan térítik meg az olyan költségeket, mint az utazás és a szállás? Mire terjed ki a biztosítás? Mi lesz a gyógyszerrel és a gondozásommal, ha kilépek, vagy ha a vizsgálat véget ér? Hogyan ismerhetem meg az eredményeket?

Genetikai vizsgálatok

Milyen kérdésre keres választ ez a vizsgálat? Miért ezt a vizsgálatot választották? Megváltoztathatja-e a vizsgálat eredménye gyermekem kezelését vagy gondozását? Mi lesz a következő lépés, ha az eredmény negatív, vagy bizonytalan jelentőségű variáns (VUS) derül ki? Szükséges-e az anya és az apa vagy más rokonok vizsgálata is? Közlik-e az exom- vagy genomvizsgálat másodlagos leleteit? Választhatom-e, hogy nem kérek róluk tájékoztatást? Mikor lesz eredmény? Ki és hogyan ismerteti? Fedezi-e a vizsgálatot az SGK? Kell-e nekünk bármit fizetnünk? Meddig őrzik az adataimat és a mintámat? Felhasználják-e kutatáshoz? Újraelemezhetők-e ezek az adatok később? Mit kell ehhez tennünk?

Terhesség tervezésekor

Hogyan öröklődik a családunkban előforduló betegség? Mekkora az esély a következő terhességben? A génváltozást tőlünk örökölte a gyermek, vagy nála keletkezett újonnan? Hol és ki nyújthat nekünk genetikai tanácsadást? Mindkettőnknek el kell végeztetnie a hordozószűrést? Melyik vizsgálat a megfelelő? Melyik terhesség alatti vizsgálat mutathatja ki a családunkban előforduló betegséget? Hányadik héten végzik, és mikor lesz eredmény? Mit mutathat ki és mit nem a NIPT a mi helyzetünkben? Alkalmas-e számunkra a PGT? Szerepel-e a betegségünk a SUT EK-2/K listáján? Megfelelünk-e az SGK lombikprogramra és PGT-re vonatkozó feltételeinek? Melyik kórház adja ki a jelentést? Milyen kockázatai és milyen sikeresélyei vannak számunkra a lombikprogramnak és a PGT-nek? Kihez fordulhatunk érzelmi támogatásért a döntés során?

Átmenet a gyermekorvostól a felnőttellátásba

Mikor kezdjük el a felkészülést az átmenetre? Hány éves korban javasolja, hogy felnőttorvoshoz kerüljünk? Tud-e ajánlani olyan felnőttorvost vagy központot, aki ismeri gyermekem betegségét? Lehet-e az átadás előtt közös vizit a felnőttellátó csapattal? Tudna-e készíteni számunkra egy rövid orvosi összefoglalót? Szeretne-e a vizsgálat egy részében négyszemközt beszélni gyermekemmel? Van-e felelős személy, aki az átmenet során foglalkozik velünk? Befolyásolják-e a szedett gyógyszerek a későbbi terhességtervezést; szükség van-e genetikai tanácsadásra? Kihez fordulhatunk lelki támogatásért? Mikor kell benyújtanunk a felnőttkori jelentés iránti kérelmet, mielőtt a ÇÖZGER lejár?

A gondozó egészsége

Gondozóként milyen ellenőrző vizsgálatokat érdemes elvégeztetnem a saját egészségem érdekében? Kihez fordulhatok az álmatlanságom és a fáradtságom miatt? Hová irányíthat engem lelki támogatásért vagy tanácsadásért? Mit kell megtanítanom annak, aki rövid időre átveszi a gyermekem gondozását? Milyen információkat készítsek elő írásban arra az esetre, ha vészhelyzetben valakinek át kell vennie a gondozást? Hogyan magyarázzam el a betegséget a testvéreknek az életkoruknak megfelelően? Van-e a környékünkön kifejezetten ezzel a betegséggel foglalkozó betegszervezet vagy családi csoport? Milyen jelentés szükséges a nappali ellátás igénybevételéhez?

Ritka betegséggel az iskolában

Melyek azok a tünetek, amelyekre az iskolában figyelni kell a gyermekemnél? Tudna írni egy rövid egészségügyi tájékoztatót és vészhelyzeti feljegyzést az iskola számára? Szükség van-e gyógyszerre vagy ellátásra a tanítási idő alatt, és módosíthatók-e az időpontok? Mely testnevelési tevékenységek megfelelőek és melyek nem? Beírná ezt az igazolásba? Megtervezhetők-e a kontrollok és kezelések úgy, hogy a lehető legkevésbé zavarják az iskolát? Milyen óvintézkedések szükségesek ahhoz, hogy részt vehessen az iskolai kiránduláson? Szükséges-e a RAM-hoz fordulnunk gyermekem sajátos nevelési igénye miatt? (a tanárnak/iskolának) Mikor vehetek részt a BEP-megbeszélésen, és bekerülhetnek-e a BEP-be egészségügyi könnyítések? (az iskolának) Milyen típusú jelentés szükséges az LGS/YKS vizsgához, és szerepel-e a jelentés az e-rapor rendszerben? Hogyan és mennyit mondjunk el a betegségről az osztálytársaknak? (az iskolai pszichológiai tanácsadónak)

Speciális diéta és gyógyászati táplálás

Gyermekem betegségében mely ételek korlátozottak, és melyek fogyaszthatók szabadon? Milyen gyakran ellenőrzik a vérszintet? Vehetünk otthon vércseppet? Megadná írásban a betegnapi tervünket? Mikor kell kórházba jönnünk? Szerepel-e az általunk használt tápszer az SGK (török Társadalombiztosítási Intézet) EK-4/B listáján? Melyik szakorvos állítja ki a jelentést, és mikor kell megújítani? Hogyan vehetjük igénybe az SGK-térítést az alacsony fehérjetartalmú lisztre és termékekre? Milyen gyakran mérjük a testsúlyt és a testmagasságot? Tudna tájékoztatót vagy egészségügyi tervet készíteni az iskola számára? Szükség van-e logopédushoz való beutalásra a nyelési zavar miatt? Árthat-e ez a táplálékkiegészítő vagy természetes termék a diétánknak?

Otthoni ápolás és orvostechnikai eszközök

Jogosult a betegünk otthoni egészségügyi ellátásra? A kérelmet Önök nyújtják be, vagy nekünk kell? Milyen gyakran jön hozzánk az otthoni egészségügyi csapat? Megkaphatjuk a látogatási tervet? Melyik kórház, milyen szakorvosokkal adhatja ki az eszközhöz szükséges egészségügyi bizottsági jelentést? Helyesen szerepel a jelentésben az eszköz típusa, beállítása és a tartozékai? Hány órát működik az eszköz akkumulátorról? Mit tegyünk áramszünet esetén? Ha az eszköz meghibásodik, honnan és mennyi idő alatt kaphatunk csereeszközt? Ahogy a gyermekünk nő, mikor kell cserélni az ortézisét vagy a kerekesszékét? Melyik jelentést adhatjuk le az áramszolgáltatónak? Milyen tüneteknél hívjuk Önt, és milyeneknél a 112-t? A mi helyzetünkben mire figyeljünk különösen, hogy csökkentsük az otthoni fertőzések kockázatát?

Külföldi kezelés és utazás

Valóban nem végezhető el ez a kezelés Törökországban? Ki állapítja ezt meg? Melyik kórházban kaphatunk egészségügyi bizottsági jelentést a külföldi kezeléshez? Szerepel majd a jelentésben a kísérő és a légi mentés szükségessége? Ehhez a vizsgálathoz elég csak mintát küldeni, vagy a gyermeknek is utaznia kell? Melyik hivatalos hatóság engedélyezte a javasolt kezelést? Egy klinikai vizsgálat része? Kikérné egy Európai Referenciahálózat szakértőjének véleményét az esetünkről? Adna egy angol nyelvű levelet, amelyben szerepelnek a gyógyszereim hatóanyagnevei? Igényel a gyógyszerem hűtőláncot? Hogyan tároljam útközben? Szükségem lesz kiegészítő oxigénre a repülés alatt? Kitöltené a MEDIF-nyomtatványt? Ha külföldön probléma adódik, kihez forduljak, és hogyan folytatódjon a kezelés?

Diagnózis nélküli családoknak

Milyen vizsgálatok történtek eddig, és melyeket nem végezték még el? Újraelemezhetők később az exom- vagy genomadatok? Mikor és hogyan? Ha új információ derül ki, ki és hogyan értesít minket? Mikor jelentkezzünk újra? Segítené a diagnózist, ha az anyát és az apát is megvizsgálnák, vagy ha más módszert alkalmaznának? Milyen más szakterületek orvosainak volna érdemes megvizsgálniuk a gyermekünket? Melyik orvos koordinálja majd a gondozást? Kérhetünk ÇÖZGER-jelentést diagnózis nélkül is? Milyen iratokat hozzunk? Mely tünetekről készült videó vagy feljegyzés lenne hasznos az Ön számára? Hogyan tudhatjuk meg, hogy ezt a vizsgálatot fedezi-e az SGK? Van olyan kutatás vagy betegnyilvántartási program, amelyben részt vehetünk?

Rokonházasság és hordozóság

A házastársammal fennálló rokonsági fokunk alapján mennyiben változik a valószínűség a gyermekeink számára? A családunkban van egy ismert betegség; mi is hordozók vagyunk? Melyik vizsgálat mutatja ki? Hogyan értelmezhetjük a házasság előtti szűrésünk eredményét az e-Nabız rendszerben, és mire nem terjed ki az eredmény? Mivel rokonok vagyunk, megfelelő lehet számunkra egy bővebb hordozószűrés? Mik a korlátai? Ha az eredmény negatív, mekkora valószínűség marad? Mely rokonainkat érdemes tájékoztatnunk, és hová irányíthatjuk őket? Melyik szakterülethez és hogyan kaphatunk beutalót genetikai tanácsadásra? Milyen információkat gyűjtsünk össze a családi kórelőzményünkről a konzultáció előtt? Milyen lehetőségeink vannak a terhesség tervezésekor, és ezek közül melyeket téríti az SGK?

Saját kérdéseim (soronként egy)

Jegyzeteim az orvosi vizithez

Még semmit nem írt be. Az összefoglaló itt jelenik meg, ahogy kitölti az űrlapot.