Ritka betegségek
Útmutatók betegeknek és családoknak
Teendők a diagnózis után, orvosi jelentések, jogok és támogatások Törökországban. Gyakorlatias, forrásokkal alátámasztott, közérthető.
Friss diagnózis: az első lépésekAz első hetek: a diagnózis megértése, a megfelelő szakorvos, genetikai tanácsadás, nyilvántartás vezetése és kérdések az orvoshoz.6 fejezet · Útmutató megnyitása Jogok és támogatásokÇÖZGER és orvosi bizottsági jelentés, SGK és külföldi gyógyszer, otthoni ápolás, RAM és gyógypedagógia, a dolgozó szülők jogai.7 fejezet · Útmutató megnyitása Részvétel klinikai vizsgálatokbanFázisok és placebo, beleegyező nyilatkozat és visszalépés, vizsgálati regiszterek, kockázatok, humanitárius korai hozzáférés, külföldi vizsgálatok.6 fejezet · Útmutató megnyitása Genetikai vizsgálatokVizsgálattípusok, genetikai tanácsadás, eredmények és VUS, jelentőség a család számára, KVKK és adatvédelem, SGK-szabályok, interneten árult tesztek7 fejezet · Útmutató megnyitása Terhesség tervezésekorHordozóság és esélyek, házasság előtti szűrés, rokonházasság, CVS, amniocentézis, NIPT, PGT, SGK-feltételek és jogi keretek.7 fejezet · Útmutató megnyitása Átmenet a gyermekorvostól a felnőttellátásbaMikor kezdődik az átmenet, átmeneti terv, saját egészség kezelése, 18 év és jelentések, gondnokság, szexuális és lelki egészség, tanulás és munka6 fejezet · Útmutató megnyitása A gondozó egészségeA kiégés jelei, pihenőidő, ALO 183 és tanácsadás, testvérek, munkamegosztás a házastársak között, gyász és sorstársi támogatás.7 fejezet · Útmutató megnyitása Ritka betegséggel az iskolábanTájékoztatás az iskolának, gyógyszer és vészhelyzeti terv, integrált oktatás és BEP, fejlesztő terem, hiányzás, LGS/YKS könnyítések, iskolai zaklatás.7 fejezet · Útmutató megnyitása Speciális diéta és gyógyászati táplálásAnyagcsere-diéta, vérszint-ellenőrzés, gyógyászati tápszer és SGK-jelentés, betegnapi terv, szonda és nyelési zavar, iskolai étkezés, óvatosság a kiegészítőkkel7 fejezet · Útmutató megnyitása Otthoni ápolás és orvostechnikai eszközökOtthoni egészségügyi szolgáltatás, oxigén- és lélegeztetőgép-jelentés, kerekesszék és ortézis, áramszünet bejelentése, vészhelyzeti terv.7 fejezet · Útmutató megnyitása Külföldi kezelés és utazásSGK-jelentés külföldi kezeléshez, kísérő, második vélemény, őssejtturizmus, utazás gyógyszerrel, oxigén a repülőn, biztosítás és segélyhívószám7 fejezet · Útmutató megnyitása Diagnózis nélküli családoknakDiagnózis nélkül élni, a diagnózishoz vezető út, exom és újraelemzés, ÇÖZGER diagnózis nélkül, feljegyzések és videó, programok a világban, sorstársi támogatás7 fejezet · Útmutató megnyitása Rokonházasság és hordozóságA rokonházasság gyakorisága, recesszív öröklődés és valószínűség, házasság előtti szűrés, kiterjesztett szűrés, kaszkádvizsgálat, genetikai tanácsadás.7 fejezet · Útmutató megnyitása Vészhelyzeti kártyát szeretnék készíteniGyűjtse egy kártyára a sürgősségi ellátóknak szükséges adatokat, és készüljön fel az orvosi vizitekre.Kártya készítése Jogaim kereséseVálaszoljon néhány kérdésre: összegyűjtjük útmutatóink azon jogokról és támogatásokról szóló részeit, amelyek az Ön helyzetére vonatkozhatnak.Kérdések indítása Felkészülés az orvosi vizitreGyűjtse egy lapra a kérdéseit és a tünetekkel kapcsolatos jegyzeteit, nyomtassa ki, és vigye magával.Felkészülés indítása Nem értek egy fogalmatHordozó, génterápia, 3. fázis, ÇÖZGER (a gyermekek speciális szükségleteit megállapító török jelentés)… A leggyakoribb fogalmak közérthetően.Fogalomtár megnyitása