ガイド
緊急時カードと受診の準備
希少疾患の場合、救急の医療チームがその病気をよく知らないことがあります。大切な情報を持ち歩き、受診の準備をしておくと安心です。
緊急のとき
- トルコで緊急の場合は112（日本では119）に電話してください。
- 救急外来では、診断名と通院している医療機関を伝え、このカードを見せてください。
- 主治医からの緊急時の手紙や指示書、薬の一覧を持ち歩いてください。
- 医療チームから求められたら、主治医の電話番号を伝えてください。
カードを作成する
わかる項目を記入してください。空欄の項目はカードに表示されません。
ACİL DURUM BİLGİ KARTI / 緊急時情報カード
Nadir hastalık / 希少疾患 · Acil durumda: 112 / トルコでの緊急通報：112（日本では119）
わかる項目を記入してください。空欄の項目はカードに表示されません。
救急医のためのガイドライン
Orphanetは、一部の希少疾患について救急医向けのガイドラインを公開しています。これらのガイドラインは医師向けのものです。ご自身の病気についてガイドラインがあるかどうか、カードに何を書けばよいかを主治医に尋ねてください。 Orphanetのサイトで見る
受診の準備
- 受診の前に質問を書き出し、最も大切な三つを最初に書いておきましょう。
- 使っているすべての薬の名前と用量を持参しましょう。
- トルコでは、診断書や検査結果をe-Nabız（トルコの個人健康記録システム）で見ることができます。
- できれば家族などと一緒に受診しましょう。どちらかがメモを取れます。
- わからない言葉があれば、遠慮せずに尋ねましょう。
主治医に聞けること
- 診断は確定していますか？どの検査で確認されましたか？
- この病気は家族にどのような影響がありますか？遺伝カウンセリングを受けられますか？
- どのような症状があれば、すぐに救急外来に行くべきですか？
- 緊急時のための指示書や手紙を書いていただけますか？
- どのような治療がありますか？トルコではどうすれば受けられますか？
- 次の定期検査はいつですか？どのような検査を行いますか？
- 学校、保育園、職場について知っておくべきことはありますか？
情報源： 112 Acil Çağrı Merkezi · e-Nabız (T.C. Sağlık Bakanlığı) · Orphanet – Emergency guidelines · Orphanet Journal of Rare Diseases (2014) – Emergency guidelines and emergency cards
このページは一般的な情報を提供するもので、診断や治療に代わるものではありません。症状、診断、治療については主治医にご相談ください。