튀르키예연구와 임상시험
튀르키예에서 처음으로 분가르드 증후군이 진단되었습니다
디야르바크르에서 어지럼증과 가슴 통증으로 병원을 찾은 41세 환자에게서 유전성 부정맥인 분가르드 증후군이 확인되었습니다.
언론 보도분가드 증후군
희귀질환
새 소식
전 세계와 튀르키예의 새로운 치료, 연구, 보건 정책. 모든 소식에 출처와 근거 수준을 함께 밝힙니다.
소식 12건
튀르키예연구와 임상시험
Gaziantep 대학교에서 중증 혈우병 B 환자에게 유전자 치료를 시행했습니다
Gaziantep 대학교 병원에서 중증 혈우병 B로 진단된 환자 한 명에게 유전자 치료를 시행했습니다.
언론 보도혈우병
튀르키예SGK와 급여(비용 보전)
유전성 혈관부종의 발작을 예방하는 약이 SGK(튀르키예 사회보장기관) 급여 대상에 포함되었습니다
유전성 혈관부종의 발작을 예방하는 약이 2026년 4월 8일 SGK(튀르키예 사회보장기관) 급여 대상에 포함되었습니다.
언론 보도HAE
튀르키예보건 정책
희귀질환의 날: 튀르키예에서 최소 500만 명이 영향을 받고 있습니다
Türk Nöroloji Derneği(튀르키예 신경학회)의 하제르 두르무시 텍체 교수는 튀르키예에서 최소 500만 명이 희귀질환의 영향을 받고 있으며, 진단이 5~8년 늦어질 수 있다고 말했습니다.
언론 보도
튀르키예연구와 임상시험
이즈미르의 RareBoost 프로젝트: 진단받지 못한 희귀질환 환자 70명이 진단을 받았습니다
이즈미르의 RareBoost 프로젝트에서 환자 70명이 진단을 받았습니다.
언론 보도
튀르키예연구와 임상시험
혈액 희귀질환 학술대회: 인공지능이 조기 진단에 기여할 수 있습니다
제9회 혈액 희귀질환 학술대회에는 과학자 약 300명이 모였습니다.
언론 보도
튀르키예SGK와 급여(비용 보전)
파브리병에서 먹는 약 미갈라스타트가 SGK(튀르키예 사회보장기관) 급여 목록에 올랐습니다
파브리병에 쓰이는 미갈라스타트가 2026년 1월 17일 SGK(튀르키예 사회보장기관) 급여 목록에 올랐습니다.
언론 보도파브리병
튀르키예연구와 임상시험
희귀질환 HLH 환자, TÜRKÖK을 통해 찾은 기증자로 골수 이식받아
이스탄불에서 28세 환자가 줄기세포 이식을 받고 회복했습니다.
언론 보도HLH
튀르키예보건 정책
국산 누시너센 개발 연구: 대량 생산 목표는 2026년 상반기
Kemal Memişoğlu 보건부 장관은 누시너센 유효 성분의 합성이 완료되었다고 발표했습니다.
언론 보도SMA
튀르키예SGK와 급여(비용 보전)
SGK, 2024년 희귀질환 치료에 544억 리라 지출
Işıkhan 장관은 2024년 희귀질환 치료를 위해 544억 리라(튀르키예 리라)의 재원을 배정했다고 밝혔습니다.
언론 보도
튀르키예연구와 임상시험
튀르키예의 혈우병 유전자 치료: 임상시험으로 환자 46명 치료
Hemofili Dernekleri Federasyonu(튀르키예 혈우병협회연합)에 따르면 튀르키예에서 임상시험을 통해 혈우병 환자 46명이 유전자 치료를 받았습니다.
언론 보도혈우병
튀르키예연구와 임상시험
Gazi 병원에서 GM1 강글리오시드증과 OTC 결핍증에 대한 유전자 치료 연구 진행
Gazi 대학교에서 두 건의 유전자 치료 임상시험이 진행되고 있습니다.
언론 보도GM1