희귀질환
환자와 가족을 위한 안내서
진단 후 해야 할 일, 진단서·보고서, 튀르키예에서의 권리와 지원. 실용적이고, 출처가 있으며, 쉬운 한국어로 썼습니다.
진단을 막 받았을 때: 첫 단계처음 몇 주: 진단 이해, 알맞은 전문의, 유전 상담, 기록 관리, 의사에게 물어볼 질문.6개 항목 · 안내서 열기 권리와 지원ÇÖZGER와 의료위원회 진단서, SGK와 해외 의약품, 재가 돌봄, RAM과 특수교육, 일하는 부모의 권리.7개 항목 · 안내서 열기 임상시험 참여하기임상시험 단계와 위약, 자발적 동의서와 중도 철회권, 시험 등록부, 위험, 인도적 조기 접근, 해외 임상시험.6개 항목 · 안내서 열기 유전자 검사검사 종류, 유전 상담, 결과와 VUS, 가족에게 갖는 의미, KVKK와 비밀 보호, SGK 규정, 인터넷 판매 검사7개 항목 · 안내서 열기 임신을 계획할 때보인자와 확률, 혼전 검사, 친족 간 결혼, 융모막 검사, 양수 검사, NIPT, PGT, SGK 조건, 법적 틀.7개 항목 · 안내서 열기 소아과 의사에서 성인 진료로의 전환전환 시작 시기, 전환 계획, 스스로 건강 관리하기, 18세와 진단서, 후견, 성 건강과 정신 건강, 교육과 일6개 항목 · 안내서 열기 돌보는 사람의 건강소진의 징후, 휴식, ALO 183과 상담, 형제자매, 부부의 역할 분담, 애도와 또래 지원.7개 항목 · 안내서 열기 학교에서 희귀질환과 함께학교에 알리기, 약과 응급 계획, 통합교육과 BEP, 지원실, 결석, LGS/YKS 조치, 또래 괴롭힘.7개 항목 · 안내서 열기 특수 식이와 의료용 영양대사 식이, 혈액 검사, 의료용 분유와 SGK 진단서, 아픈 날 계획, 관 영양과 삼킴 곤란, 학교 식사, 보충제 주의7개 항목 · 안내서 열기 재가 돌봄과 의료기기재가 보건 서비스, 산소와 호흡기기 진단서, 휠체어와 보조기, 정전 신고, 응급 계획.7개 항목 · 안내서 열기 해외 치료와 여행SGK 해외 치료 진단서, 보호자 동행, 두 번째 의견, 줄기세포 관광 경고, 약과 여행, 기내 산소, 보험과 응급 번호7개 항목 · 안내서 열기 진단을 받지 못한 가족을 위해진단이 없다는 것, 진단 여정, 엑솜과 재분석, 진단 없는 ÇÖZGER, 기록과 영상, 해외 프로그램, 또래 지원7개 항목 · 안내서 열기 친족 간 결혼과 보인자친족 간 결혼의 빈도, 열성 유전과 확률, 혼전 검사, 확장 선별검사, 캐스케이드 검사, 유전 상담7개 항목 · 안내서 열기 응급 카드를 만들고 싶습니다응급실 의료진에게 필요한 정보를 카드 한 장에 정리하고 진료를 준비하십시오.카드 만들기 내 권리 찾기몇 가지 질문에 답해 주십시오. 안내서 가운데 귀하의 상황에 맞을 수 있는 권리와 지원 항목을 목록으로 보여 드립니다.질문 시작 진료 준비하기질문과 증상 메모를 한 페이지에 모아 인쇄해 가져가십시오.준비 시작 모르는 용어가 있습니다보인자, 유전자 치료, 3상, ÇÖZGER(튀르키예 아동 특수요구 평가 보고서)… 자주 나오는 용어의 쉬운 설명.용어 사전 열기