안내서

진료 준비하기

진료 시간은 짧을 수 있습니다. 묻고 싶은 것과 증상을 미리 적어 두면 잊지 않고 물어볼 수 있습니다.

진료 전에

가장 중요한 질문을 맨 위에 적으십시오.
가족이나 지인이 함께 가면 메모하기가 쉽습니다.
이전 검사 결과와 약 상자(또는 그 사진)를 가져가십시오.
이해하기 어려운 용어는 다시 설명해 달라고 요청하십시오.

입력한 내용은 이 페이지, 브라우저 메모리에만 남습니다. 서버로 전송되거나 저장되지 않으며 페이지를 닫으면 지워집니다.

질환 또는 주제목록에서 고르거나 직접 입력하십시오.진료 날짜진료과 또는 의사(선택)이번 진료에서 가장 이야기하고 싶은 것

증상 메모

날짜증상 또는 일얼마나 지속되었고 무엇이 도움이 되었는지

복용 중인 약과 용량

준비된 질문

저희 안내서에 있는 질문 중 해당하는 것을 선택하십시오.

진단을 막 받았을 때: 첫 단계

질환의 정확한 이름은 무엇입니까? ORPHA 코드와 ICD 코드는 무엇입니까? 서면으로 받을 수 있습니까? 어떤 검사로 진단을 내렸습니까? 결과와 진단서의 사본을 받을 수 있습니까? 이 질환은 앞으로 제 아이에게 어떤 영향을 줄 수 있습니까? 무엇을 지켜봐야 합니까? 경과 관찰은 누가 조정합니까? 다른 어떤 진료과를 만나야 합니까? 정기 검진은 얼마나 자주 합니까? 어떤 검사를 반복합니까? 어떤 증상이 보이면 바로 응급실에 가야 합니까? 응급 상황을 위한 서면 계획이나 카드가 있습니까? 이 질환은 유전됩니까? 유전 상담은 어디에서 받을 수 있습니까? 형제자매나 다른 친척도 영향을 받았을 수 있습니까? 검사를 받아야 합니까? 다시 아이를 갖고 싶다면 어떤 선택지를 상의해야 합니까? 이 질환에 경험 있는 센터나 다른 의사의 의견을 들을 만한 곳을 추천해 주실 수 있습니까? 학교와 돌보는 사람을 위한 서면 정보를 주실 수 있습니까? 믿을 수 있는 정보원이나 환자 단체를 추천해 주실 수 있습니까?

임상시험 참여하기

이 시험의 목적은 무엇입니까? 몇 상 시험입니까? 이 시험은 윤리위원회 승인과 TİTCK 허가를 받았습니까? 등록 번호(KAP, NCT 또는 CTIS)는 무엇입니까? 위약군이 있습니까? 제가 어느 군에 있는지 알 수 있습니까? 시험에 참여하지 않으면 어떤 치료를 계속 받게 됩니까? 시험은 얼마나 걸립니까? 얼마나 자주 와야 하며, 어떤 검사를 받습니까? 알려진 부작용은 무엇입니까? 문제가 생기면 누구에게, 어떤 번호로 연락합니까? 교통비와 숙박비 같은 비용은 어떻게 지원됩니까? 보험은 무엇을 보장합니까? 시험에서 빠지거나 시험이 끝나면 약과 경과 관찰은 어떻게 됩니까? 결과는 어떻게 알 수 있습니까?

유전자 검사

이 검사는 어떤 질문에 답하려는 것입니까? 왜 이 검사를 선택하셨습니까? 검사 결과에 따라 아이의 치료나 경과 관찰이 바뀔 수 있습니까? 결과가 음성이거나 의미가 불확실한 변이(VUS)가 나오면 다음 단계는 무엇입니까? 부모나 다른 친척도 검사를 받아야 합니까? 엑솜이나 유전체 검사에서 이차적 소견도 알려 줍니까? 그것을 알지 않기로 선택할 수 있습니까? 결과는 언제 나옵니까? 누가, 어떻게 결과를 설명해 줍니까? 이 검사는 SGK 적용 대상입니까? 저희가 내야 할 비용이 있습니까? 제 정보와 검체는 얼마나 오래 보관됩니까? 연구에 쓰입니까? 이 데이터를 나중에 다시 분석할 수 있습니까? 그러려면 무엇을 해야 합니까?

임신을 계획할 때

우리 가족의 질환은 어떻게 유전됩니까? 다음 임신에서의 확률은 얼마입니까? 유전자 변이가 우리에게서 유전된 것입니까, 아니면 아이에게서 새로 생긴 것입니까? 우리에게 유전 상담은 어디에서 누가 해 줄 수 있습니까? 두 사람 모두 보인자 검사를 받아야 합니까? 어떤 검사가 적합합니까? 임신 중 어떤 검사로 우리 가족의 질환을 확인할 수 있습니까? 몇 주에 시행하고, 결과는 언제 나옵니까? NIPT는 우리 상황에서 무엇을 보여 줄 수 있고, 무엇을 보여 줄 수 없습니까? PGT가 우리에게 적합합니까? 우리 질환이 SUT EK-2/K 목록에 있습니까? 우리가 SGK의 시험관 시술 및 PGT 조건을 충족합니까? 진단서는 어느 병원이 발급합니까? 시험관 시술과 PGT의 위험과 성공 가능성은 우리에게 어느 정도입니까? 결정을 내릴 때 정서적 지원을 위해 누구에게 연락할 수 있습니까?

소아과 의사에서 성인 진료로의 전환

전환 준비는 언제 시작해야 합니까? 몇 살에 성인 진료 의사에게 옮기는 것을 권하십니까? 아이의 질환을 아는 성인 진료 의사나 센터를 추천해 주실 수 있습니까? 인계 전에 성인 진료팀과 공동 진료를 할 수 있습니까? 저희를 위해 짧은 의료 요약을 준비해 주실 수 있습니까? 진료의 일부를 아이와 단독으로 하기를 원하십니까? 전환 과정에서 저희를 담당할 사람이 있습니까? 복용 중인 약이 나중에 임신 계획에 영향을 줍니까? 유전 상담이 필요합니까? 정신 건강 지원을 위해 어디로 안내받을 수 있습니까? ÇÖZGER가 끝나기 전에 성인 진단서는 언제 신청해야 합니까?

돌보는 사람의 건강

돌봄을 하면서 제 건강을 위해 어떤 검진을 받아야 합니까? 불면과 피로 때문에 누구를 찾아가야 합니까? 심리적 지원이나 상담을 위해 어디로 안내해 주실 수 있습니까? 아이의 돌봄을 잠시 맡을 사람에게 무엇을 가르쳐야 합니까? 응급 상황에서 돌봄을 맡을 사람을 위해 어떤 정보를 서면으로 준비해야 합니까? 형제자매에게 질환을 나이에 맞게 어떻게 설명할 수 있습니까? 우리 지역에 이 질환에 특화된 환자 단체나 가족 모임이 있습니까? 주간 돌봄 서비스를 이용하려면 어떤 진단서가 필요합니까?

학교에서 희귀질환과 함께

학교에서 우리 아이에게 주의해서 봐야 할 증상은 무엇입니까? 학교에 낼 짧은 건강 안내문과 응급 안내문을 써 주실 수 있습니까? 학교 시간에 약이나 돌봄이 필요합니까? 시간을 바꿀 수 있습니까? 체육에서 어떤 활동이 괜찮고 어떤 활동은 안 됩니까? 이를 진단서에 적어 주실 수 있습니까? 진료와 치료를 학교에 지장이 가장 적도록 계획할 수 있습니까? 학교 견학에 참여하려면 어떤 대비가 필요합니까? 아이의 특수교육 필요 때문에 RAM에 신청해야 합니까? (교사/학교에게) BEP 회의에는 언제 참석할 수 있습니까? BEP에 건강 관련 조정을 넣을 수 있습니까? (학교에게) LGS/YKS에는 어떤 종류의 진단서가 필요하며, 진단서가 전자 진단서 시스템에 등록되어 있습니까? 반 친구들에게 질환을 어떻게, 어디까지 이야기할까요? (상담 교사에게)

특수 식이와 의료용 영양

우리 아이의 질환에서 어떤 음식은 제한되고 어떤 음식은 괜찮습니까? 혈중 수치는 얼마나 자주 확인합니까? 집에서 핏방울을 받을 수 있습니까? 아픈 날 계획을 서면으로 주실 수 있습니까? 언제 병원에 와야 합니까? 우리가 쓰는 분유가 SGK의 EK-4/B 목록에 있습니까? 진단서는 어느 전문의가 쓰고 언제 갱신합니까? 저단백 밀가루와 제품에 대한 SGK 지급은 어떻게 받을 수 있습니까? 체중과 키는 얼마나 자주 재야 합니까? 학교에 낼 안내문이나 건강 계획을 만들어 주실 수 있습니까? 삼킴 곤란 때문에 언어치료사에게 의뢰해야 합니까? 이 보조식품이나 천연 제품이 우리 식이에 해가 됩니까?

재가 돌봄과 의료기기

우리 환자가 재가 보건 서비스 대상입니까? 신청은 선생님이 하십니까, 저희가 합니까? 재가 보건팀은 얼마나 자주 옵니까? 방문 계획을 받을 수 있습니까? 기기를 위한 의료위원회 진단서는 어느 병원에서 어떤 전문의가 발급할 수 있습니까? 진단서에 기기 종류, 설정, 부속품이 바르게 적혀 있습니까? 기기는 배터리로 몇 시간 작동합니까? 정전 때 무엇을 해야 합니까? 기기가 고장 나면 대체 기기는 어디에서, 얼마 만에 받을 수 있습니까? 아이가 자라면서 보조기나 휠체어는 언제 교체해야 합니까? 배전 회사에 내려면 어떤 진단서를 쓸 수 있습니까? 어떤 증상에는 선생님께, 어떤 증상에는 112(한국에서는 119)에 전화해야 합니까? 집에서 감염 위험을 줄이려면 우리 경우에 특히 무엇을 주의해야 합니까?

해외 치료와 여행

이 치료는 정말 튀르키예에서 할 수 없습니까? 이를 누가 확인합니까? 해외 치료를 위한 의료위원회 진단서는 어느 병원에서 받을 수 있습니까? 진단서에 보호자와 에어 앰뷸런스의 필요성이 적힙니까? 이 검사는 검체만 보내도 됩니까, 아니면 아이가 직접 가야 합니까? 권유받은 치료는 어느 공식 기관이 승인했습니까? 임상시험의 일부입니까? 우리 진료 기록을 유럽 참조 네트워크 전문의에게 문의해 주실 수 있습니까? 제 약의 성분명을 적은 영어 소견서를 써 주실 수 있습니까? 제 약은 콜드 체인이 필요합니까? 여행 중에 어떻게 보관해야 합니까? 비행 중에 추가 산소가 필요합니까? MEDIF 양식을 작성해 주실 수 있습니까? 해외에서 문제가 생기면 누구에게 연락해야 하며, 치료는 어떻게 이어 가야 합니까?

진단을 받지 못한 가족을 위해

지금까지 어떤 검사를 했고, 어떤 검사는 아직 하지 않았습니까? 엑솜 또는 유전체 데이터를 나중에 다시 분석할 수 있습니까? 언제, 어떻게 합니까? 새로운 정보가 나오면 누가 어떻게 알려 줍니까? 저희는 언제 다시 찾아와야 합니까? 어머니와 아버지도 검사를 받거나 다른 방법을 쓰면 진단에 도움이 됩니까? 아이를 다른 어떤 진료과에서 보면 도움이 되겠습니까? 진료를 조율할 의사는 누구입니까? 진단 없이도 ÇÖZGER를 신청할 수 있습니까? 어떤 서류를 가져와야 합니까? 어떤 증상의 영상이나 메모를 남겨 두면 도움이 되겠습니까? 이 검사가 SGK 적용 대상인지 어떻게 알 수 있습니까? 저희가 참여할 수 있는 연구나 등록 프로그램이 있습니까?

친족 간 결혼과 보인자

배우자와 저의 친족 관계 정도에 따라 아이들의 확률은 얼마나 달라집니까? 저희 집안에 알려진 질환이 있습니다. 저희도 보인자입니까? 어떤 검사로 알 수 있습니까? 혼전 검사 결과를 e-Nabız에서 어떻게 읽을 수 있습니까? 결과에 포함되지 않는 것은 무엇입니까? 저희가 친족 관계이므로 더 넓은 보인자 선별검사가 맞습니까? 그 한계는 무엇입니까? 음성 결과가 나오면 남는 확률은 얼마나 됩니까? 어떤 친척에게 알리면 도움이 됩니까? 그들을 어디로 안내할 수 있습니까? 유전 상담을 받으려면 어느 전문 분야로, 어떻게 의뢰를 받을 수 있습니까? 상담 전에 가족력에 관해 어떤 정보를 모아야 합니까? 임신을 계획할 때 저희에게는 어떤 선택지가 있고, SGK는 그중 무엇을 부담합니까?

나의 질문(한 줄에 하나)

진료를 위한 메모

아직 입력한 내용이 없습니다. 작성하면 여기에 요약이 표시됩니다.