الاتحاد الأوروبيالسياسات الصحية
لجنة الصحة في البرلمان الأوروبي تطالب بخطة عمل للأمراض النادرة
اعتمدت لجنة الصحة العامة في البرلمان الأوروبي، بـ33 صوتًا، تقريرًا يطالب المفوضية الأوروبية بخطة عمل للأمراض النادرة.
الأمراض النادرة
علاجات جديدة وأبحاث وسياسات صحية من حول العالم ومن تركيا، كلٌّ منها مع مصدره ومستوى الدليل.
13 مستجدًا
الاتحاد الأوروبيالسياسات الصحية
اعتمدت لجنة الصحة العامة في البرلمان الأوروبي، بـ33 صوتًا، تقريرًا يطالب المفوضية الأوروبية بخطة عمل للأمراض النادرة.
عالميالسياسات الصحية
نشرت الجمعية الدولية لطب كلى الأطفال توصياتها لتشخيص متلازمة انحلال الدم اليوريمية اللانمطية (aHUS) وعلاجها لدى الأطفال.
عالميالسياسات الصحية
أعدّ اجتماع دولي للخبراء توصيات مشتركة لمشكلات العين في سلس الصباغ.
الاتحاد الأوروبيالسياسات الصحية
اجتمع المؤتمر الأوروبي الـ13 للأمراض النادرة والأدوية اليتيمة (ECRD)، الذي عُقد في براغ يومي 3–4 يونيو 2026، على الدعوة إلى خطة عمل منسَّقة على مستوى الاتحاد الأوروبي.
تركياالسياسات الصحية
قالت البروفيسورة الدكتورة هاجر دورموش تكتشه من الجمعية التركية لطب الأعصاب إن ما لا يقل عن 5 ملايين شخص في تركيا متأثرون بالأمراض النادرة، وإن التشخيص قد يتأخر من 5 إلى 8 سنوات.
عالميالسياسات الصحية
أُحيي يوم الأمراض النادرة في 28 فبراير 2026 بتنسيق من EURORDIS (المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة) تحت شعار «أكثر مما يمكنك تخيّله».
الولايات المتحدةالسياسات الصحية
حدّد مسؤولون في إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA)، في مجلة NEJM، مسار موافقة يُسمّى «الآلية المعقولة» للعلاجات المصمَّمة لكل فرد التي يتعذّر إجراء دراسات عشوائية بشأنها.
تركياالسياسات الصحية
أعلن وزير الصحة كمال مميش أوغلو اكتمال تخليق المادة الفعالة nusinersen.
الولايات المتحدةالسياسات الصحية
أعلنت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) «مبادئ الأدلة للأمراض النادرة» الخاصة بالأمراض الوراثية التي يقل عدد مرضاها عادةً عن 1,000 مريض في الولايات المتحدة.
المملكة المتحدةالسياسات الصحية
تهدف الخطة الصحية لمدة 10 سنوات لحكومة إنجلترا إلى إتاحة تحديد تسلسل الجينوم عند الولادة للجميع على المدى الطويل.
تركياالسياسات الصحية
نشرت مجموعة عمل تاكاياسو التابعة للجمعية التركية للروماتيزم أول توصيات وطنية.
عالميالسياسات الصحية
اعتمدت جمعية الصحة العالمية الـ78، بمبادرة من مصر وإسبانيا، أول قرار يعترف بالأمراض النادرة أولويةً صحيةً عالمية.
تركياالسياسات الصحية
ستزيد وزارة الصحة عدد مراكز العلاج والبحث المخصصة للأمراض النادرة.