Enfermedades raras
Nuestros principios científicos
En las enfermedades raras es esencial distinguir la esperanza de la evidencia. Esta sección se elabora según los principios de la medicina basada en la evidencia.
1. Medicina basada en la evidencia
La medicina basada en la evidencia consiste en decidir si un tratamiento funciona a partir de investigaciones bien diseñadas, no de opiniones personales. La solidez de una información depende del tipo de estudio, del número de pacientes, de si hubo un grupo de comparación y de si expertos independientes revisaron los resultados.
2. Etiquetamos cada novedad según su nivel de evidencia
- Publicación revisada por pares
Estudio publicado en una revista y revisado por científicos independientes. Aun así, un único estudio no es concluyente; sus resultados deben replicarse.
- Aprobación oficial del medicamento
Decisión de una agencia reguladora de medicamentos (FDA, Comisión Europea, etc.). La agencia ha evaluado los ensayos clínicos en los que se basa el medicamento. En las aprobaciones aceleradas o condicionales, el beneficio duradero aún está por confirmar.
- Resultado preliminar
Resultado inicial que todavía no se ha publicado en una revista revisada por pares o que procede de un estudio pequeño y sin grupo de control. Debe interpretarse con cautela.
- Declaración o normativa oficial
Declaración de un ministerio, una institución o un organismo internacional, o un cambio normativo. No constituye evidencia sobre la eficacia de un tratamiento.
- Noticia de prensa
Se basa en una sola fuente periodística o en un comunicado institucional. El nivel de evidencia científica es bajo; consulte los detalles con un médico.
Una aprobación oficial de un medicamento es válida para un país o una región. Para que un tratamiento aprobado en Estados Unidos o en Europa pueda utilizarse en Turquía, debe pasar por los procedimientos de la TİTCK (Agencia Turca de Medicamentos y Productos Sanitarios), y su financiación pública requiere una decisión del SGK (Instituto de la Seguridad Social de Turquía). Lo indicamos en cada novedad en la que sea pertinente.
3. Normas sobre las fuentes
- Cada novedad se basa en una página de origen que nuestros editores han abierto y leído, y enlazamos a esa página.
- Orden de prioridad: revistas revisadas por pares, agencias reguladoras de medicamentos (FDA, EMA, TİTCK), el Ministerio de Sanidad de Turquía, el SGK y el Boletín Oficial turco, organismos internacionales (OMS, EURORDIS, Orphanet), universidades y, por último, agencias de noticias.
- Las novedades basadas en comunicados de empresas o en resultados preliminares se marcan claramente como «Resultado preliminar».
- No utilizamos expresiones exageradas como «milagro» o «cura definitiva».
4. Independencia
- No publicamos publicidad ni contenido patrocinado.
- Como en Turquía está prohibida la publicidad dirigida al público de los medicamentos de prescripción, no mencionamos marcas comerciales; solo usamos el principio activo.
- No se promociona ningún hospital, médico ni empresa en particular.
5. Revisión médica
Se está constituyendo el Comité Científico de Enfermedades Raras de Doktorclub. Está previsto que lo integren médicos de especialidades como genética médica, metabolismo pediátrico, neurología pediátrica y hematología. Los contenidos revisados por el comité mostrarán el nombre del médico revisor y la fecha. Las fichas detalladas de las enfermedades solo se publicarán tras esta revisión.
6. Correcciones
Si detecta un error, escríbanos a través de nuestra página de contacto. Corregimos los errores con rapidez y señalamos en la página las correcciones importantes.
7. No es consejo médico
Esta sección tiene fines informativos. Las decisiones sobre diagnóstico y tratamiento las toma el médico que examina al paciente.