Malattie rare

I nostri principi scientifici

Con le malattie rare è essenziale distinguere la speranza dalle prove. Questa sezione è preparata secondo i principi della medicina basata sulle prove.

1. Medicina basata sulle prove

Medicina basata sulle prove significa decidere se un trattamento funziona sulla base di ricerche ben progettate, non di opinioni personali. La solidità di un’informazione dipende dal tipo di studio, dal numero di pazienti, dalla presenza di un gruppo di confronto e dal fatto che esperti indipendenti abbiano esaminato i risultati.

2. Etichettiamo ogni aggiornamento con il livello di evidenza

  1. Pubblicazione con revisione paritaria

    Uno studio pubblicato su una rivista ed esaminato da scienziati indipendenti. Anche così, un singolo studio non è conclusivo: deve essere replicato.

  2. Approvazione ufficiale del farmaco

    Una decisione di un’autorità regolatoria dei medicinali (FDA, Commissione europea, ecc.). L’autorità ha esaminato gli studi clinici alla base del farmaco. Per le approvazioni accelerate o condizionate, il beneficio duraturo è ancora in fase di conferma.

  3. Risultato preliminare

    Un risultato iniziale non ancora pubblicato su una rivista con revisione paritaria, oppure proveniente da uno studio piccolo e senza gruppo di controllo. Va considerato con cautela.

  4. Dichiarazione o norma ufficiale

    Una dichiarazione di un ministero, di un ente o di un’organizzazione internazionale, oppure una modifica normativa. Non è una prova di quanto un trattamento funzioni.

  5. Notizia di stampa

    Basata su un’unica fonte giornalistica o su un annuncio istituzionale. Il livello di evidenza scientifica è basso; verifichi i dettagli con un medico.

Un’approvazione ufficiale di un farmaco vale per un paese o una regione. Perché un trattamento approvato negli Stati Uniti o in Europa possa essere usato in Turchia, deve passare per le procedure del TİTCK (Agenzia turca dei medicinali e dei dispositivi medici), e il rimborso richiede una decisione dell’SGK (Istituto di previdenza sociale turco). Lo segnaliamo in ogni aggiornamento pertinente.

3. Regole sulle fonti

  • Ogni aggiornamento si basa su una pagina di fonte che la nostra redazione ha aperto e letto, e rimandiamo a quella pagina.
  • Ordine di priorità: riviste con revisione paritaria, autorità regolatorie dei medicinali (FDA, EMA, TİTCK), Ministero della Salute turco, SGK e Gazzetta Ufficiale turca, organizzazioni internazionali (OMS, EURORDIS, Orphanet), università, quindi agenzie di stampa.
  • Gli aggiornamenti basati su comunicati aziendali o risultati preliminari sono chiaramente contrassegnati come «Risultato preliminare».
  • Non usiamo parole esagerate come «miracolo» o «cura definitiva».

4. Indipendenza

  • Non pubblichiamo pubblicità né contenuti sponsorizzati.
  • Poiché in Turchia la pubblicità al pubblico dei medicinali con obbligo di prescrizione è vietata, non citiamo i nomi commerciali dei farmaci; usiamo solo il principio attivo.
  • Non promuoviamo alcun ospedale, medico o azienda.

5. Revisione medica

È in corso la costituzione del Comitato scientifico Malattie rare di Doktorclub. È previsto che ne facciano parte medici di discipline come genetica medica, metabolismo pediatrico, neurologia pediatrica ed ematologia. I contenuti revisionati dal comitato riporteranno il nome del medico revisore e la data. Le schede dettagliate delle malattie saranno pubblicate solo dopo questa revisione.

6. Correzioni

Se nota un errore, ci scriva tramite la nostra pagina dei contatti. Correggiamo rapidamente gli errori e segnaliamo sulla pagina le correzioni importanti.

7. Non è un parere medico

Questa sezione ha solo scopo informativo. Le decisioni su diagnosi e terapia spettano al medico che visita il paziente.

Le informazioni di queste pagine hanno solo scopo informativo generale e non sostituiscono il parere medico. Per le decisioni su diagnosi e terapia si rivolga al Suo medico. In caso di emergenza in Turchia chiami il 112.

Ogni aggiornamento si basa su una fonte aperta ed è etichettato con il suo livello di evidenza. Niente pubblicità e nessun nome commerciale di farmaci. I nostri principi scientifici

Questa pagina è stata tradotta dal turco dalla redazione di Doktorclub.