Doktorclub · Per pazienti e famiglie
Per chi vive con una malattia rara e per i suoi familiari raccontiamo gli sviluppi dal mondo e dalla Turchia indicando la fonte e il livello di evidenza, in un linguaggio semplice. Non è solo.
Medicina basata sulle prove: prima le pubblicazioni sottoposte a revisione paritaria e le decisioni ufficiali, poi le notizie di stampa.
Fonti trasparenti: ogni informazione indica la pagina su cui si basa.
Indipendenti: niente pubblicità né contenuti sponsorizzati.
Scelga ciò che è più vicino alla Sua situazione.
312 aggiornamenti · 140 dalla Turchia · 172 dal mondo. Fonti verificate il 7 ottobre 2026.
Corea del SudRicerca e studi clinici
In Corea del Sud sono state studiate 86 donne con LAM provenienti da 20 centri.
TurchiaRicerca e studi clinici
L'Università Hacettepe ha esaminato le cartelle di 290 pazienti con DCP (discinesia ciliare primaria).
InternazionaleRicerca e studi clinici
Lo studio HIMALAYA, pubblicato su The Lancet Neurology, ha valutato un farmaco sperimentale nella SLA.
UEPolitica sanitaria
La commissione Sanità pubblica del Parlamento europeo ha approvato con 33 voti la relazione che chiede alla Commissione europea un piano d'azione per le malattie rare.
MondoRicerca e studi clinici
Allo studio hanno partecipato 63 adulti di 16 paesi.
InternazionaleRicerca e studi clinici
Sono state confrontate le cartelle di 19 coppie di fratelli con sindrome di Hunter.
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Decisioni dell’SGK (Istituto di previdenza sociale turco), programmi di screening e ricerca in Turchia.
TurchiaRicerca e studi clinici
L'Università Hacettepe ha esaminato le cartelle di 290 pazienti con DCP (discinesia ciliare primaria).
TurchiaSGK e rimborsi
Un farmaco usato in una malattia rara che colpisce il nervo ottico è stato inserito tra quelli rimborsati dall'SGK (ente previdenziale turco).
TurchiaRicerca e studi clinici
In uno studio multicentrico a Istanbul sono stati confrontati pazienti con sindrome di Guillain-Barré.
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Per questo etichettiamo ogni aggiornamento con il suo livello di evidenza. Dal più forte al più debole:
Uno studio pubblicato su una rivista ed esaminato da scienziati indipendenti. Anche così, un singolo studio non è conclusivo: deve essere replicato.
Una decisione di un’autorità regolatoria dei medicinali (FDA, Commissione europea, ecc.). L’autorità ha esaminato gli studi clinici alla base del farmaco. Per le approvazioni accelerate o condizionate, il beneficio duraturo è ancora in fase di conferma.
Un risultato iniziale non ancora pubblicato su una rivista con revisione paritaria, oppure proveniente da uno studio piccolo e senza gruppo di controllo. Va considerato con cautela.
Una dichiarazione di un ministero, di un ente o di un’organizzazione internazionale, oppure una modifica normativa. Non è una prova di quanto un trattamento funzioni.
Basata su un’unica fonte giornalistica o su un annuncio istituzionale. Il livello di evidenza scientifica è basso; verifichi i dettagli con un medico.