トルコ研究と臨床試験
トルコで初めて、ブンドガード症候群と診断されました
ディヤルバクルで、めまいと胸の痛みで受診した41歳の患者さんに、遺伝性の不整脈であるブンドガード症候群が見つかりました。
報道バンドガード
希少疾患
最新情報
世界とトルコの新しい治療、研究、保健政策。それぞれに情報源とエビデンスレベルを示しています。
12件の最新情報
トルコ研究と臨床試験
Gaziantep大学で、重症の血友病Bの患者さんに遺伝子治療が行われました
Gaziantep大学病院で、重症の血友病Bと診断された患者さんに遺伝子治療が行われました。
報道血友病
トルコSGK（トルコ社会保障機構）と保険償還
遺伝性血管性浮腫の発作を防ぐ薬が、SGK（トルコ社会保障機構）の保険償還の対象になりました
遺伝性血管性浮腫の発作を防ぐ薬が、2026年4月8日にSGK（トルコ社会保障機構）の保険償還の対象になりました。
報道HAE
トルコ保健政策
希少疾患の日：トルコでは少なくとも500万人が影響を受けています
Türk Nöroloji Derneği（トルコ神経学会）のHacer Durmuş Tekçe教授は、トルコでは少なくとも500万人が希少疾患の影響を受けており、診断が5〜8年遅れることがあると述べました。
報道
トルコ研究と臨床試験
イズミルのRareBoostプロジェクト：診断のつかなかった希少疾患の患者70人が診断されました
イズミルのRareBoostプロジェクトで、70人の患者さんが診断を受けました。
報道
トルコ研究と臨床試験
血液の希少疾患学会：AIが早期診断に役立つ可能性
第9回血液希少疾患学会（Hematolojik Nadir Hastalıklar Kongresi）には、約300人の科学者が集まりました。
報道
トルコSGK（トルコ社会保障機構）と保険償還
ファブリー病の飲み薬ミガーラスタットが、SGK（トルコ社会保障機構）の保険償還リストに入りました
ファブリー病に使われるミガーラスタットが、2026年1月17日にSGK（トルコ社会保障機構）の保険償還リストに加えられました。
報道ファブリー病
トルコ研究と臨床試験
まれなHLHと診断された患者、TÜRKÖKで見つかったドナーから骨髄移植
イスタンブールで、28歳の患者が幹細胞移植を受け、回復しました。
報道HLH
トルコ保健政策
国産ヌシネルセンの開発：量産の目標は2026年前半
トルコのKemal Memişoğlu保健相は、ヌシネルセンの有効成分の合成が完了したと発表しました。
報道SMA
トルコSGK（トルコ社会保障機構）と保険償還
SGK、2024年に希少疾患の治療へ544億リラを支払い
トルコのIşıkhan大臣が、2024年の希少疾患の治療への財源について発表しました。
報道
トルコ研究と臨床試験
トルコの血友病遺伝子治療：臨床研究で患者46人が治療を受ける
Hemofili Dernekleri Federasyonu（血友病協会連合）によると、トルコでは臨床研究の中で、血友病の患者46人に遺伝子治療が行われました。
報道血友病
トルコ研究と臨床試験
Gazi病院でGM1ガングリオシドーシスとOTC欠損症の遺伝子治療研究
Gazi大学で、二つの遺伝子治療の臨床研究が進められています。
報道GM1