희귀질환

새 소식

전 세계와 튀르키예의 새로운 치료, 연구, 보건 정책. 모든 소식에 출처와 근거 수준을 함께 밝힙니다.

소식 9건

EU보건 정책2026년 9월 28일

유럽의회 보건위원회가 희귀질환 행동계획을 요구했습니다

유럽의회 공중보건위원회는 유럽연합 집행위원회에 희귀질환 행동계획을 요구하는 보고서를 33표로 채택했습니다.

공식 발표 또는 규정

국제보건 정책2026년 9월 23일

국제소아신장학회는 소아의 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS) 진단과 치료에 관한 권고를 발표했습니다.

동료 심사 논문aHUS

국제보건 정책2026년 6월 19일

국제 전문가 회의가 색소실조증의 눈 문제에 관한 공동 권고를 마련했습니다.

동료 심사 논문색소실조증

EU보건 정책2026년 6월 3일

2026년 6월 3~4일 프라하에서 열린 제13회 유럽 희귀질환·희귀의약품 회의(ECRD)는 EU 차원의 조율된 행동계획을 촉구하는 데 뜻을 모았습니다.

공식 발표 또는 규정

국제보건 정책2026년 2월 28일

2026년 2월 28일 희귀질환의 날은 EURORDIS(유럽 희귀질환 기구)의 주도로 '상상할 수 있는 것보다 더 많이'라는 주제로 기념되었습니다.

공식 발표 또는 규정

미국보건 정책2025년 11월 13일

미국 식품의약국(FDA) 책임자들은 학술지 NEJM에서 무작위 배정 연구를 할 수 없는 개인 맞춤 치료를 위한 ‘타당한 작용 기전(plausible mechanism)’이라는 승인 경로를 제시했습니다.

공식 발표 또는 규정

미국보건 정책2025년 9월 3일

미국 식품의약국(FDA)은 미국 내 환자가 대개 1,000명 미만인 유전질환을 위한 ‘희귀질환 근거 원칙’을 발표했습니다.

공식 발표 또는 규정

영국보건 정책2025년 7월 3일

영국 정부의 10개년 보건 계획은 장기적으로 모든 아기에게 출생 시 유전체 분석을 제공하는 것을 목표로 합니다.

공식 발표 또는 규정

국제보건 정책2025년 5월 24일

제78차 세계보건총회는 이집트와 스페인의 주도로 희귀질환을 세계 보건의 우선 과제로 인정하는 첫 결의안을 채택했습니다.

공식 발표 또는 규정