Przewodnik

Przygotowanie do wizyty u lekarza

Wizyty bywają krótkie. Warto wcześniej zapisać, o co chcą Państwo zapytać, oraz swoje objawy, aby niczego nie zapomnieć.

Przed wizytą

Najważniejsze pytania warto zapisać na początku.
Obecność bliskiej osoby ułatwia robienie notatek.
Warto zabrać wcześniejsze wyniki i opisy badań oraz opakowania leków lub ich zdjęcia.
Można poprosić o ponowne wyjaśnienie każdego niezrozumiałego terminu.

To, co Państwo wpiszą, pozostaje wyłącznie na tej stronie, w pamięci przeglądarki. Nie jest wysyłane na serwer ani zapisywane i zostaje usunięte po zamknięciu strony.

Choroba lub tematMożna wybrać z listy lub wpisać samodzielnie.Data wizytyOddział lub lekarz (opcjonalnie)O czym najbardziej chcę porozmawiać podczas tej wizyty

Notatki o objawach

DataObjaw lub zdarzenieJak długo trwało, co pomogło?

Przyjmowane leki i dawki

Gotowe pytania

Proszę zaznaczyć pytania z naszych poradników, które pasują do Państwa sytuacji.

Nowa diagnoza: pierwsze kroki

Jaka jest pełna nazwa choroby? Jaki jest jej kod ORPHA i kod ICD? Czy może Pan/Pani podać to na piśmie? Jakim badaniem postawiono diagnozę? Czy mogę otrzymać kopię wyniku i raportu? Jak ta choroba może w przyszłości wpłynąć na moje dziecko? Na co musimy zwracać uwagę? Kto będzie koordynował opiekę? Z jakimi innymi specjalnościami powinniśmy się skonsultować? Jak często będą wizyty kontrolne? Które badania będą powtarzane? Przy jakich objawach powinniśmy natychmiast jechać na SOR? Czy istnieje pisemny plan lub karta na wypadek nagłej sytuacji? Czy ta choroba jest dziedziczna? Gdzie możemy zgłosić się po poradnictwo genetyczne? Czy rodzeństwo lub inni krewni mogą być dotknięci chorobą? Czy powinni wykonać badania? Jakie możliwości powinniśmy omówić, jeśli chcemy mieć kolejne dziecko? Czy może Pan/Pani polecić ośrodek doświadczony w tej chorobie albo miejsce, w którym można uzyskać drugą opinię? Czy może Pan/Pani przekazać pisemne informacje dla szkoły i opiekunki? Czy może Pan/Pani polecić wiarygodne źródło informacji lub stowarzyszenie pacjentów?

Udział w badaniach klinicznych

Jaki jest cel tego badania? W jakiej jest fazie? Czy badanie ma zgodę komisji bioetycznej i pozwolenie TİTCK? Jaki jest jego numer rejestracyjny (KAP, NCT lub CTIS)? Czy jest grupa placebo? Czy będę mógł/mogła się dowiedzieć, w której grupie jestem? Jakie leczenie będę kontynuować, jeśli nie wezmę udziału w badaniu? Jak długo potrwa badanie? Jak często będę musiał(a) przychodzić i jakie badania zostaną wykonane? Jakie są znane możliwe działania niepożądane? Jeśli pojawi się problem, z kim i pod jakim numerem mam się kontaktować? W jaki sposób pokrywane są koszty, takie jak podróż i zakwaterowanie? Co obejmuje ubezpieczenie? Co stanie się z lekiem i z moją dalszą opieką, jeśli zrezygnuję z udziału lub badanie się zakończy? Jak mogę poznać wyniki?

Badania genetyczne

Na jakie pytanie ma odpowiedzieć to badanie? Dlaczego wybrano właśnie to badanie? Czy wynik badania może zmienić leczenie lub kontrolę mojego dziecka? Jaki będzie następny krok, jeśli wynik będzie ujemny albo wykaże wariant o niepewnym znaczeniu (VUS)? Czy trzeba zbadać także matkę i ojca lub innych krewnych? Czy w badaniu eksomu lub genomu przekazuje się wyniki dodatkowe? Czy mogę zdecydować, że nie chcę ich poznać? Kiedy będzie wynik? Kto i w jaki sposób go przekaże? Czy badanie jest objęte SGK (turecki Zakład Ubezpieczeń Społecznych)? Czy musimy za coś zapłacić? Jak długo będą przechowywane moje dane i próbka? Czy zostaną wykorzystane w badaniach naukowych? Czy te dane będą mogły zostać w przyszłości ponownie przeanalizowane? Co powinniśmy w tym celu zrobić?

Planowanie ciąży

Jak dziedziczy się choroba występująca w naszej rodzinie? Jakie jest prawdopodobieństwo w kolejnej ciąży? Czy zmiana genu została przekazana przez nas, czy pojawiła się po raz pierwszy u dziecka? Gdzie i kto może nam zapewnić poradnictwo genetyczne? Czy oboje powinniśmy wykonać badanie nosicielstwa? Które badanie jest odpowiednie? Które badanie w ciąży może sprawdzić chorobę występującą w naszej rodzinie? W którym tygodniu się je wykonuje i kiedy będzie wynik? Co NIPT może pokazać w naszej sytuacji, a czego nie? Czy PGT jest dla nas odpowiednie? Czy nasza choroba jest na liście EK-2/K w SUT (turecki wykaz zasad refundacji)? Czy spełniamy warunki SGK (turecki Zakład Ubezpieczeń Społecznych) dotyczące in vitro i PGT? Który szpital wydaje orzeczenie? Jakie są dla nas ryzyka in vitro i PGT oraz szanse powodzenia? Do kogo możemy się zwrócić po wsparcie emocjonalne przy podejmowaniu decyzji?

Od pediatry do opieki dla dorosłych

Kiedy powinniśmy zacząć przygotowania do przejścia? W jakim wieku zaleca Pan/Pani przejście do lekarza dla dorosłych? Czy może Pan/Pani polecić lekarza dla dorosłych lub ośrodek, który zna chorobę mojego dziecka? Czy przed przekazaniem możliwa jest wspólna wizyta z zespołem dla dorosłych? Czy może Pan/Pani przygotować dla nas krótkie podsumowanie medyczne? Czy chciałby Pan / chciałaby Pani porozmawiać przez część wizyty z moim dzieckiem sam na sam? Czy jest osoba odpowiedzialna, która będzie się nami zajmować w czasie przejścia? Czy przyjmowane leki wpłyną w przyszłości na planowanie ciąży; czy potrzebne jest poradnictwo genetyczne? Do kogo możemy zostać skierowani po wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego? Kiedy powinniśmy złożyć wniosek o orzeczenie dla dorosłych, zanim ÇÖZGER (turecki raport o specjalnych potrzebach dziecka) straci ważność?

Zdrowie opiekuna

Jakie badania kontrolne powinnam/powinienem wykonać dla własnego zdrowia, sprawując opiekę? Do kogo mogę się zwrócić z powodu bezsenności i zmęczenia? Dokąd może mnie Pan/Pani skierować po wsparcie psychologiczne lub poradnictwo? Czego powinnam/powinienem nauczyć osobę, która na krótko przejmie opiekę nad moim dzieckiem? Jakie informacje powinnam/powinienem przygotować na piśmie dla osoby, która przejmie opiekę w nagłej sytuacji? Jak mogę wyjaśnić chorobę rodzeństwu w sposób odpowiedni do jego wieku? Czy w naszym regionie działa stowarzyszenie pacjentów lub grupa rodzin poświęcona tej chorobie? Jakie orzeczenie jest potrzebne, aby skorzystać z usług opieki dziennej?

Z chorobą rzadką w szkole

Na jakie objawy u mojego dziecka trzeba zwracać uwagę w szkole? Czy może Pan/Pani napisać krótką informację o zdrowiu i notatkę na wypadek nagłej sytuacji dla szkoły? Czy w godzinach lekcji potrzebne są leki lub opieka i czy można zmienić ich porę? Jakie zajęcia na wychowaniu fizycznym są odpowiednie, a jakie nie? Czy może Pan/Pani wpisać to do zaświadczenia? Czy wizyty kontrolne i leczenie można zaplanować tak, by jak najmniej zakłócały naukę? Jakie środki ostrożności są potrzebne, aby dziecko mogło pojechać na wycieczkę szkolną? Czy w związku ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi dziecka musimy złożyć wniosek do RAM? (do nauczyciela/szkoły) Kiedy mogę wziąć udział w spotkaniu w sprawie BEP i czy do BEP można dodać dostosowania zdrowotne? (do szkoły) Jakiego rodzaju orzeczenie jest potrzebne na LGS/YKS i czy orzeczenie jest zarejestrowane w systemie e-rapor? Jak i w jakim zakresie powiedzieć kolegom z klasy o chorobie? (do pedagoga szkolnego)

Dieta specjalna i żywienie medyczne

Jakie pokarmy są ograniczone w chorobie mojego dziecka, a jakie dozwolone? Jak często będzie sprawdzane stężenie we krwi? Czy możemy pobierać krople krwi w domu? Czy może Pan/Pani dać nam na piśmie plan na dni choroby? Kiedy powinniśmy przyjechać do szpitala? Czy preparat, którego używamy, jest na liście EK-4/B SGK? Który specjalista wystawi orzeczenie i kiedy trzeba będzie je odnowić? Jak możemy skorzystać ze świadczenia SGK na mąkę niskobiałkową i produkty z niej? Jak często powinniśmy mierzyć masę ciała i wzrost? Czy może Pan/Pani przygotować notatkę informacyjną lub plan zdrowotny dla szkoły? Czy w związku z trudnościami w połykaniu potrzebne jest skierowanie do logopedy? Czy ten suplement lub produkt naturalny może zaszkodzić naszej diecie?

Opieka domowa i wyroby medyczne

Czy nasz chory kwalifikuje się do domowej opieki zdrowotnej? Czy wniosek złoży Pan/Pani, czy my? Jak często będzie do nas przychodził zespół domowej opieki zdrowotnej? Czy możemy otrzymać plan wizyt? Który szpital i z jakimi specjalistami może wydać orzeczenie komisji lekarskiej na urządzenie? Czy rodzaj, ustawienia i akcesoria urządzenia są poprawnie wpisane w orzeczeniu? Przez jaki czas urządzenie działa na baterii? Co robić podczas przerwy w dostawie prądu? Jeśli urządzenie się zepsuje, skąd i w jakim czasie możemy otrzymać urządzenie zastępcze? Kiedy w miarę wzrostu dziecka należy wymienić ortezę lub wózek inwalidzki? Jakiego zaświadczenia możemy użyć dla operatora sieci energetycznej? Przy jakich objawach dzwonić do Pana/Pani, a przy jakich pod 112? Na co szczególnie powinniśmy uważać, aby zmniejszyć ryzyko zakażeń w domu?

Leczenie za granicą i podróże

Czy tego leczenia naprawdę nie można przeprowadzić w Turcji? Kto to stwierdza? W którym szpitalu możemy uzyskać orzeczenie komisji lekarskiej na leczenie za granicą? Czy w orzeczeniu zostanie wpisana potrzeba opiekuna i samolotu sanitarnego? Czy do tego badania wystarczy wysłać próbkę, czy dziecko musi pojechać? Która oficjalna instytucja zatwierdziła proponowane leczenie? Czy jest częścią badania klinicznego? Czy może Pan/Pani skonsultować naszą dokumentację ze specjalistą z Europejskiej Sieci Referencyjnej? Czy może Pan/Pani wystawić list w języku angielskim z nazwami substancji czynnych moich leków? Czy mój lek wymaga łańcucha chłodniczego? Jak przechowywać go w podróży? Czy w czasie lotu będę potrzebować dodatkowego tlenu? Czy może Pan/Pani wypełnić formularz MEDIF? Do kogo zwrócić się, jeśli za granicą pojawi się problem, i jak powinno być kontynuowane leczenie?

Dla rodzin bez diagnozy

Jakie badania dotąd wykonano, a których jeszcze nie? Czy dane z badania eksomu lub genomu można w przyszłości przeanalizować ponownie? Kiedy i w jaki sposób? Jeśli pojawią się nowe informacje, kto i w jaki sposób nas zawiadomi? Kiedy powinniśmy zgłosić się ponownie? Czy w diagnozie pomoże zbadanie także matki i ojca albo inna metoda? Jakie inne oddziały powinny obejrzeć nasze dziecko? Który lekarz będzie koordynował opiekę? Czy możemy złożyć wniosek o ÇÖZGER bez diagnozy? Jakie dokumenty powinniśmy przynieść? Nagrania lub notatki o jakich objawach będą dla Pana/Pani pomocne? Jak możemy sprawdzić, czy to badanie jest objęte refundacją SGK? Czy jest badanie naukowe lub rejestr, w którym moglibyśmy wziąć udział?

Małżeństwa spokrewnione i nosicielstwo

Jak zmienia się prawdopodobieństwo dla naszych dzieci w zależności od stopnia pokrewieństwa z moim współmałżonkiem? W naszej rodzinie występuje znana choroba; czy my także jesteśmy nosicielami i jakie badanie to sprawdza? Jak odczytać w e-Nabız (turecki system e-zdrowia) wynik naszego badania przed ślubem i czego ten wynik nie obejmuje? Czy ze względu na pokrewieństwo odpowiednie byłoby dla nas szersze badanie nosicielstwa i jakie ma ono ograniczenia? Jakie prawdopodobieństwo pozostaje, jeśli wynik będzie ujemny? Których krewnych warto poinformować i dokąd możemy ich skierować? Do jakiego specjalisty i w jaki sposób możemy uzyskać skierowanie na poradnictwo genetyczne? Jakie informacje o historii naszej rodziny powinniśmy zebrać przed konsultacją? Jakie mamy możliwości przy planowaniu ciąży i które z nich pokrywa SGK (turecki Zakład Ubezpieczeń Społecznych)?

Moje pytania (jedno w wierszu)

Moje notatki na wizytę u lekarza

Nic jeszcze nie wpisano. Podsumowanie pojawi się tutaj w miarę wypełniania formularza.