Choroby rzadkie

Nasze zasady naukowe

W chorobach rzadkich kluczowe jest oddzielenie nadziei od dowodów. Ten dział przygotowujemy zgodnie z zasadami medycyny opartej na dowodach.

1. Medycyna oparta na dowodach

Medycyna oparta na dowodach oznacza, że o tym, czy leczenie działa, rozstrzyga się na podstawie dobrze zaprojektowanych badań, a nie osobistych opinii. Siła informacji zależy od rodzaju badania, liczby pacjentów, obecności grupy porównawczej oraz tego, czy wyniki ocenili niezależni eksperci.

2. Każdą aktualność oznaczamy poziomem dowodów

  1. Publikacja recenzowana

    Badanie opublikowane w czasopiśmie i ocenione przez niezależnych naukowców. Nawet wtedy pojedyncze badanie nie przesądza sprawy: jego wyniki trzeba potwierdzić.

  2. Oficjalne dopuszczenie leku

    Decyzja urzędu rejestracji leków (FDA, Komisja Europejska itp.). Urząd ocenił badania kliniczne, na których opiera się lek. W przypadku dopuszczeń przyspieszonych lub warunkowych trwała korzyść jest jeszcze potwierdzana.

  3. Wynik wstępny

    Wczesny wynik, który nie został jeszcze opublikowany w czasopiśmie recenzowanym albo pochodzi z małego badania bez grupy kontrolnej. Należy podchodzić do niego ostrożnie.

  4. Oficjalne oświadczenie lub przepis

    Oświadczenie ministerstwa, instytucji lub organizacji międzynarodowej albo zmiana przepisów. Nie jest dowodem na to, jak dobrze działa leczenie.

  5. Doniesienie prasowe

    Opiera się na jednym źródle prasowym lub komunikacie instytucji. Poziom dowodów naukowych jest niski; szczegóły warto sprawdzić u lekarza.

Oficjalne dopuszczenie leku obowiązuje w danym kraju lub regionie. Aby leczenie zatwierdzone w Stanach Zjednoczonych lub w Europie mogło być stosowane w Turcji, musi przejść procedury TİTCK (Turecka Agencja Leków i Wyrobów Medycznych), a refundacja wymaga decyzji SGK (turecki Zakład Ubezpieczeń Społecznych). Zaznaczamy to w każdej aktualności, której to dotyczy.

3. Zasady dotyczące źródeł

  • Każda aktualność opiera się na stronie źródłowej, którą nasza redakcja otworzyła i przeczytała, i odsyłamy do tej strony.
  • Kolejność ważności: czasopisma recenzowane, urzędy rejestracji leków (FDA, EMA, TİTCK), Sağlık Bakanlığı (tureckie Ministerstwo Zdrowia), SGK i Resmî Gazete (turecki dziennik urzędowy), organizacje międzynarodowe (WHO, EURORDIS, Orphanet), uniwersytety, a dopiero potem agencje prasowe.
  • Aktualności oparte na komunikatach firm lub wstępnych wynikach są wyraźnie oznaczone jako „Wynik wstępny”.
  • Nie używamy przesadnych słów, takich jak „cud” czy „ostateczne wyleczenie”.

4. Niezależność

  • Nie publikujemy reklam ani treści sponsorowanych.
  • Ponieważ w Turcji reklamowanie leków na receptę wśród ogółu społeczeństwa jest zabronione, nie podajemy handlowych nazw leków; używamy wyłącznie nazwy substancji czynnej.
  • Nie promujemy żadnego szpitala, lekarza ani firmy.

5. Weryfikacja medyczna

Trwa tworzenie Komitetu Naukowego ds. Chorób Rzadkich Doktorclub. Planuje się, że zasiądą w nim lekarze takich specjalności jak genetyka medyczna, choroby metaboliczne u dzieci, neurologia dziecięca i hematologia. Treści sprawdzone przez komitet będą zawierać nazwisko sprawdzającego lekarza i datę. Szczegółowe opisy chorób zostaną opublikowane dopiero po takim sprawdzeniu.

6. Poprawki

W razie zauważenia błędu prosimy o wiadomość przez naszą stronę kontaktową. Błędy poprawiamy szybko, a istotne poprawki zaznaczamy na stronie.

7. To nie jest porada lekarska

Ten dział ma wyłącznie charakter informacyjny. Decyzje dotyczące diagnozy i leczenia należą do lekarza, który bada pacjenta.

Informacje na tych stronach mają wyłącznie charakter ogólnoinformacyjny i nie zastępują porady lekarskiej. W sprawie diagnozy i leczenia należy zwrócić się do swojego lekarza. W nagłym wypadku w Turcji proszę dzwonić pod numer 112.

Każda aktualność opiera się na jawnym źródle i jest oznaczona poziomem dowodów. Bez reklam i bez handlowych nazw leków. Nasze zasady naukowe

Tę stronę przetłumaczyła z języka tureckiego redakcja Doktorclub.