Choroby rzadkie
Nasze zasady naukowe
W chorobach rzadkich kluczowe jest oddzielenie nadziei od dowodów. Ten dział przygotowujemy zgodnie z zasadami medycyny opartej na dowodach.
1. Medycyna oparta na dowodach
Medycyna oparta na dowodach oznacza, że o tym, czy leczenie działa, rozstrzyga się na podstawie dobrze zaprojektowanych badań, a nie osobistych opinii. Siła informacji zależy od rodzaju badania, liczby pacjentów, obecności grupy porównawczej oraz tego, czy wyniki ocenili niezależni eksperci.
2. Każdą aktualność oznaczamy poziomem dowodów
- Publikacja recenzowana
Badanie opublikowane w czasopiśmie i ocenione przez niezależnych naukowców. Nawet wtedy pojedyncze badanie nie przesądza sprawy: jego wyniki trzeba potwierdzić.
- Oficjalne dopuszczenie leku
Decyzja urzędu rejestracji leków (FDA, Komisja Europejska itp.). Urząd ocenił badania kliniczne, na których opiera się lek. W przypadku dopuszczeń przyspieszonych lub warunkowych trwała korzyść jest jeszcze potwierdzana.
- Wynik wstępny
Wczesny wynik, który nie został jeszcze opublikowany w czasopiśmie recenzowanym albo pochodzi z małego badania bez grupy kontrolnej. Należy podchodzić do niego ostrożnie.
- Oficjalne oświadczenie lub przepis
Oświadczenie ministerstwa, instytucji lub organizacji międzynarodowej albo zmiana przepisów. Nie jest dowodem na to, jak dobrze działa leczenie.
- Doniesienie prasowe
Opiera się na jednym źródle prasowym lub komunikacie instytucji. Poziom dowodów naukowych jest niski; szczegóły warto sprawdzić u lekarza.
Oficjalne dopuszczenie leku obowiązuje w danym kraju lub regionie. Aby leczenie zatwierdzone w Stanach Zjednoczonych lub w Europie mogło być stosowane w Turcji, musi przejść procedury TİTCK (Turecka Agencja Leków i Wyrobów Medycznych), a refundacja wymaga decyzji SGK (turecki Zakład Ubezpieczeń Społecznych). Zaznaczamy to w każdej aktualności, której to dotyczy.
3. Zasady dotyczące źródeł
- Każda aktualność opiera się na stronie źródłowej, którą nasza redakcja otworzyła i przeczytała, i odsyłamy do tej strony.
- Kolejność ważności: czasopisma recenzowane, urzędy rejestracji leków (FDA, EMA, TİTCK), Sağlık Bakanlığı (tureckie Ministerstwo Zdrowia), SGK i Resmî Gazete (turecki dziennik urzędowy), organizacje międzynarodowe (WHO, EURORDIS, Orphanet), uniwersytety, a dopiero potem agencje prasowe.
- Aktualności oparte na komunikatach firm lub wstępnych wynikach są wyraźnie oznaczone jako „Wynik wstępny”.
- Nie używamy przesadnych słów, takich jak „cud” czy „ostateczne wyleczenie”.
4. Niezależność
- Nie publikujemy reklam ani treści sponsorowanych.
- Ponieważ w Turcji reklamowanie leków na receptę wśród ogółu społeczeństwa jest zabronione, nie podajemy handlowych nazw leków; używamy wyłącznie nazwy substancji czynnej.
- Nie promujemy żadnego szpitala, lekarza ani firmy.
5. Weryfikacja medyczna
Trwa tworzenie Komitetu Naukowego ds. Chorób Rzadkich Doktorclub. Planuje się, że zasiądą w nim lekarze takich specjalności jak genetyka medyczna, choroby metaboliczne u dzieci, neurologia dziecięca i hematologia. Treści sprawdzone przez komitet będą zawierać nazwisko sprawdzającego lekarza i datę. Szczegółowe opisy chorób zostaną opublikowane dopiero po takim sprawdzeniu.
6. Poprawki
W razie zauważenia błędu prosimy o wiadomość przez naszą stronę kontaktową. Błędy poprawiamy szybko, a istotne poprawki zaznaczamy na stronie.
7. To nie jest porada lekarska
Ten dział ma wyłącznie charakter informacyjny. Decyzje dotyczące diagnozy i leczenia należą do lekarza, który bada pacjenta.