Choroby rzadkie
Przewodniki dla pacjentów i rodzin
Co zrobić po diagnozie, orzeczenia, prawa i wsparcie w Turcji. Praktycznie, ze źródłami i prostym językiem.
Nowa diagnoza: pierwsze krokiPierwsze tygodnie: zrozumienie diagnozy, właściwy specjalista, poradnictwo genetyczne, prowadzenie dokumentacji i pytania do lekarza.6 sekcji · Otwórz przewodnik Prawa i wsparcieÇÖZGER i orzeczenie komisji lekarskiej, SGK i leki z zagranicy, opieka domowa, RAM i kształcenie specjalne, prawa pracujących rodziców.7 sekcji · Otwórz przewodnik Udział w badaniach klinicznychFazy i placebo, formularz świadomej zgody i prawo do wycofania się, rejestry badań, ryzyko, wczesny dostęp ze względów humanitarnych, badania za granicą.6 sekcji · Otwórz przewodnik Badania genetyczneRodzaje badań, poradnictwo genetyczne, wyniki i VUS, znaczenie dla rodziny, KVKK i poufność, zasady SGK, testy sprzedawane w internecie7 sekcji · Otwórz przewodnik Planowanie ciążyNosicielstwo i prawdopodobieństwo, badania przed ślubem, małżeństwo spokrewnione, CVS, amniopunkcja, NIPT, PGT, warunki SGK i ramy prawne.7 sekcji · Otwórz przewodnik Od pediatry do opieki dla dorosłychKiedy zacząć przejście, plan przejścia, samodzielne dbanie o zdrowie, 18 lat i orzeczenia, opieka prawna, zdrowie seksualne i psychiczne, nauka i praca6 sekcji · Otwórz przewodnik Zdrowie opiekunaObjawy wypalenia, przerwy, ALO 183 i poradnictwo, rodzeństwo, podział obowiązków między partnerami, żałoba i wsparcie rówieśnicze.7 sekcji · Otwórz przewodnik Z chorobą rzadką w szkoleInformowanie szkoły, leki i plan na nagłe sytuacje, nauczanie integracyjne i BEP, sala wsparcia, nieobecności, LGS/YKS, przemoc rówieśnicza.7 sekcji · Otwórz przewodnik Dieta specjalna i żywienie medyczneDieta metaboliczna, kontrola krwi, preparaty medyczne i orzeczenie SGK, plan na dni choroby, zgłębnik i połykanie, posiłki w szkole, ostrzeżenie o suplementach7 sekcji · Otwórz przewodnik Opieka domowa i wyroby medyczneOpieka zdrowotna w domu, orzeczenie na tlen i aparat oddechowy, wózek inwalidzki i orteza, zgłoszenie przerw w dostawie prądu, plan awaryjny.7 sekcji · Otwórz przewodnik Leczenie za granicą i podróżeOrzeczenie SGK o leczeniu za granicą, opiekun, druga opinia, turystyka komórek macierzystych, podróż z lekami, tlen w samolocie, ubezpieczenie, numer alarmowy7 sekcji · Otwórz przewodnik Dla rodzin bez diagnozyBrak diagnozy, droga do diagnozy, eksom i ponowna analiza, ÇÖZGER bez diagnozy, notatki i nagrania, programy na świecie, wsparcie rówieśnicze7 sekcji · Otwórz przewodnik Małżeństwa spokrewnione i nosicielstwoCzęstość małżeństw krewnych, dziedziczenie recesywne i prawdopodobieństwo, badania przed ślubem, badanie rozszerzone, test kaskadowy, poradnictwo genetyczne.7 sekcji · Otwórz przewodnik Chcę przygotować kartę na nagłe wypadkiProszę zebrać na jednej karcie informacje potrzebne personelowi pogotowia i przygotować się do wizyt lekarskich.Przygotuj kartę Znajdź moje prawaProsimy odpowiedzieć na kilka pytań: wypiszemy części naszych poradników o prawach i wsparciu, które mogą pasować do Państwa sytuacji.Rozpocznij pytania Przygotowanie do wizyty u lekarzaProszę zebrać pytania i notatki o objawach na jednej stronie, wydrukować ją i zabrać ze sobą.Rozpocznij Nie rozumiem jakiegoś pojęciaNosiciel, terapia genowa, faza 3, ÇÖZGER (turecki raport o specjalnych potrzebach dziecka)… Proste wyjaśnienia najczęstszych pojęć.Otwórz słowniczek