Guia

Preparar a consulta médica

As consultas podem ser curtas. Escreva antes o que quer perguntar e os seus sintomas, para não se esquecer de nada.

Antes da consulta

Coloque primeiro as perguntas mais importantes.
Ir acompanhado facilita tomar notas.
Leve relatórios anteriores e as caixas dos medicamentos, ou fotografias delas.
Peça que lhe expliquem de novo qualquer termo que não perceba.

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Doença ou temaEscolha da lista ou escreva o seu.Data da consultaServiço ou médico (opcional)O que mais quero falar nesta consulta

Notas de sintomas

DataSintoma ou acontecimentoQuanto tempo durou, o que ajudou?

Medicamentos que toma e doses

Perguntas preparadas

Assinale as perguntas dos nossos guias que se aplicam a si.

Diagnóstico recente: primeiros passos

Qual é o nome completo da doença? Qual é o código ORPHA e o código ICD (CID)? Pode dar-mo por escrito? Com que teste foi feito o diagnóstico? Posso obter uma cópia do resultado e do relatório? Como pode esta doença afetar o meu filho no futuro? O que precisamos de vigiar? Quem vai coordenar o acompanhamento? Com que outras especialidades precisamos de falar? Com que frequência serão feitas as consultas de controlo? Que análises serão repetidas? Perante que sintomas devemos ir imediatamente às urgências? Existe um plano escrito ou um cartão para emergências? Esta doença é hereditária? Onde podemos pedir aconselhamento genético? Os irmãos ou outros familiares podem estar afetados? Precisam de fazer o teste? Se quisermos ter outro filho, que opções devemos discutir? Pode recomendar um centro com experiência nesta doença ou um local para uma segunda opinião? Pode dar-nos informação por escrito para a escola e para quem cuida da criança? Pode recomendar uma fonte de informação fiável ou uma associação de doentes?

Participar em ensaios clínicos

Qual é o objetivo deste ensaio? Em que fase está? O ensaio tem a aprovação de uma comissão de ética e a autorização da TİTCK? Qual é o número de registo (KAP, NCT ou CTIS)? Existe um grupo de placebo? Vou poder saber em que grupo estou? Se não participar no ensaio, que tratamento continuo a receber? Quanto tempo vai durar o ensaio? Com que frequência terei de vir e que testes serão feitos? Quais são os possíveis efeitos secundários conhecidos? Se houver um problema, a quem me dirijo e para que número ligo? Como são pagas despesas como a viagem e o alojamento? O que cobre o seguro? Se eu sair do ensaio ou se o ensaio terminar, o que acontece ao medicamento e ao meu acompanhamento? Como posso saber os resultados?

Testes genéticos

Que pergunta procura responder este teste? Porque escolheu este teste? O resultado do teste pode alterar o tratamento ou o acompanhamento do meu filho? Se o resultado for negativo ou mostrar uma variante de significado incerto (VUS), qual será o passo seguinte? A mãe e o pai, ou outros familiares, também precisam de fazer o teste? No teste do exoma ou do genoma são comunicados achados secundários? Posso escolher não os conhecer? Quando sai o resultado? Quem o vai explicar e de que forma? O teste é coberto pelo SGK? Há alguma coisa que tenhamos de pagar? Durante quanto tempo serão guardados os meus dados e a minha amostra? Vão ser usados em investigação? Estes dados podem ser reanalisados no futuro? O que devemos fazer para isso?

Planear uma gravidez

Como se transmite a doença da nossa família? Qual é a probabilidade numa próxima gravidez? A alteração genética veio de nós ou surgiu pela primeira vez na criança? Onde e quem nos pode dar aconselhamento genético? Precisamos ambos de fazer o teste de portador? Que teste é adequado? Que teste na gravidez pode analisar a doença da nossa família? Em que semana é feito e quando sai o resultado? O que pode e o que não pode o NIPT mostrar no nosso caso? O PGT é adequado para nós? A nossa doença consta da lista EK-2/K do SUT? Cumprimos as condições do SGK para a fertilização in vitro e o PGT? Que hospital emite o relatório? Quais são, no nosso caso, os riscos e a probabilidade de sucesso da fertilização in vitro e do PGT? A quem podemos recorrer para ter apoio emocional enquanto decidimos?

Da pediatria aos cuidados de adultos

Quando devemos começar a preparar a transição? Com que idade recomenda que passemos para um médico de adultos? Pode recomendar um médico de adultos ou um centro que conheça a doença do meu filho? Antes da passagem, é possível fazer uma consulta conjunta com a equipa de adultos? Pode preparar-nos um resumo clínico curto? Gostaria de falar a sós com o meu filho durante parte da consulta? Há uma pessoa responsável que nos acompanhe durante a transição? Os medicamentos que toma podem afetar um futuro plano de gravidez? É necessário aconselhamento genético? Para onde podemos ser encaminhados para ter apoio em saúde mental? Quando devemos pedir o relatório de adulto, antes de o ÇÖZGER terminar?

A saúde de quem cuida

Enquanto cuido de outra pessoa, que exames devo fazer pela minha própria saúde? A quem posso recorrer por causa da minha insónia e do meu cansaço? Para onde me pode encaminhar para ter apoio psicológico ou aconselhamento? O que devo ensinar à pessoa que vai assumir por pouco tempo os cuidados do meu filho? Numa urgência, que informação devo preparar por escrito para a pessoa que vai assumir os cuidados? Como posso explicar a doença aos irmãos de forma adequada à idade deles? Há na nossa zona uma associação de doentes ou um grupo de famílias específico para esta doença? Que relatório é necessário para usar o serviço de centro de dia?

Na escola com uma doença rara

Quais são os sintomas do meu filho a que é preciso estar atento na escola? Pode escrever uma breve nota de informação de saúde e de emergência para a escola? É preciso dar medicação ou cuidados durante o horário escolar? Os horários podem ser alterados? Que atividades de educação física são adequadas e quais não são? Pode escrever isso no atestado? As consultas e os tratamentos podem ser planeados de forma a perturbar o menos possível a escola? Que precauções são necessárias para que participe numa visita de estudo? Precisamos de fazer um pedido ao RAM por causa das necessidades educativas especiais do meu filho? (ao professor/à escola) Quando posso participar na reunião do BEP? Podem ser acrescentadas adaptações de saúde ao BEP? (à escola) Que tipo de relatório é necessário para o LGS/YKS e o relatório está registado no sistema e-rapor? Como e quanto devemos explicar a doença aos colegas de turma? (ao professor de orientação escolar)

Dietas especiais e nutrição médica

Na doença do meu filho, que alimentos são limitados e quais são livres? Com que frequência vai ser verificado o nível no sangue? Podemos recolher uma gota de sangue em casa? Pode dar-nos o plano para os dias de doença por escrito? Quando devemos ir ao hospital? O alimento que usamos consta da lista EK-4/B do SGK? Que especialista passa o relatório e quando deve ser renovado? Como podemos beneficiar do pagamento do SGK para a farinha e os produtos com baixo teor de proteína? Com que frequência devemos medir o peso e a altura? Pode preparar uma nota informativa ou um plano de saúde para a escola? É necessário um encaminhamento para um terapeuta da fala por causa da dificuldade em engolir? Este suplemento ou produto natural pode prejudicar a nossa dieta?

Cuidados no domicílio e dispositivos médicos

O nosso doente pode beneficiar do serviço de saúde no domicílio? Quem faz o pedido, o senhor/a senhora ou nós? Com que frequência a equipa de saúde no domicílio nos vai visitar? Podemos receber o plano de visitas? Que hospital, com que especialistas, pode passar o relatório de junta médica para o dispositivo? O tipo, as definições e os acessórios do dispositivo estão corretamente indicados no relatório? Quantas horas funciona o dispositivo com bateria? O que devemos fazer num corte? Se o dispositivo avariar, onde e em quanto tempo podemos obter um dispositivo de substituição? À medida que o nosso filho cresce, quando deve ser renovada a ortótese ou a cadeira de rodas? Que relatório podemos usar para entregar à empresa de distribuição? Com que sintomas devemos ligar-lhe a si e com quais devemos ligar para o 112? A que devemos estar atentos, no nosso caso, para reduzir o risco de infeção em casa?

Tratamento no estrangeiro e viagens

Este tratamento não pode mesmo ser feito na Turquia? Quem o comprova? Em que hospital podemos obter o relatório de junta médica para o tratamento no estrangeiro? A necessidade de acompanhante e de avião-ambulância vai ficar escrita no relatório? Para este teste basta enviar a amostra, ou a criança tem de viajar? Que entidade oficial aprovou o tratamento proposto? Faz parte de um ensaio clínico? Pode pedir a opinião de um especialista de uma Rede Europeia de Referência sobre o nosso processo? Pode dar-me uma carta em inglês com as substâncias ativas dos meus medicamentos? O meu medicamento precisa de cadeia de frio? Como o devo guardar durante a viagem? Vou precisar de oxigénio adicional durante o voo? Pode preencher o formulário MEDIF? Se surgir um problema no estrangeiro, a quem me devo dirigir e como deve continuar o tratamento?

Para famílias sem diagnóstico

Que testes foram feitos até agora e quais ainda não foram feitos? Os dados do exoma ou do genoma podem ser reanalisados no futuro? Quando e como? Se surgir informação nova, quem nos avisa e como? Quando devemos voltar à consulta? Testar também a mãe e o pai, ou usar outro método, ajudaria no diagnóstico? Que outras especialidades seria útil verem o nosso filho? Que médico vai coordenar o acompanhamento? Podemos pedir o ÇÖZGER sem diagnóstico? Que documentos devemos trazer? De que sintomas lhe seria útil termos vídeos ou notas? Como podemos saber se este teste é coberto pelo SGK? Existe algum programa de investigação ou de registo em que possamos participar?

Consanguinidade e estado de portador

Consoante o nosso grau de parentesco, quanto muda a probabilidade para os nossos filhos? Há uma doença conhecida na nossa família; também somos portadores, e que teste o verifica? Como podemos ler no e-Nabız o resultado do nosso rastreio pré-nupcial e o que é que esse resultado não abrange? Por sermos parentes, um rastreio de portadores mais alargado é adequado para nós? Quais são os seus limites? Se o resultado for negativo, que probabilidade fica? A que familiares seria útil darmos esta informação e para onde os podemos encaminhar? Para o aconselhamento genético, a que especialidade devemos ir e como obtemos o encaminhamento? Que informação sobre a nossa história familiar devemos reunir antes da consulta? Ao planear uma gravidez, que opções temos e quais delas são cobertas pelo SGK?

As minhas perguntas (uma por linha)

As minhas notas para a consulta

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