Doenças raras
Guias para doentes e famílias
O que fazer após um diagnóstico, relatórios médicos, direitos e apoios na Turquia. Práticos, com fontes e em linguagem clara.
Diagnóstico recente: primeiros passosAs primeiras semanas: compreender o diagnóstico, o especialista certo, aconselhamento genético, manter registos e perguntas a fazer ao médico.6 secções · Abrir o guia Direitos e apoiosÇÖZGER e relatório da junta médica, SGK e medicamentos do estrangeiro, cuidados no domicílio, RAM e educação especial, direitos dos pais que trabalham.7 secções · Abrir o guia Participar em ensaios clínicosFases e placebo, formulário de consentimento informado e direito de desistir, registos de ensaios, riscos, acesso precoce para fins humanitários, ensaios no estrangeiro.6 secções · Abrir o guia Testes genéticosTipos de teste, aconselhamento genético, resultados e VUS, o que significam para a família, KVKK e privacidade, regras do SGK, testes vendidos online7 secções · Abrir o guia Planear uma gravidezPortadores e probabilidades, rastreio pré-nupcial, casamento entre parentes, CVS, amniocentese, NIPT, PGT, condições do SGK e enquadramento legal.7 secções · Abrir o guia Da pediatria aos cuidados de adultosQuando começa a transição, plano de transição, gerir a própria saúde, os 18 anos e os relatórios, tutela, saúde sexual e mental, estudos e trabalho6 secções · Abrir o guia A saúde de quem cuidaSinais de esgotamento, pausas, ALO 183 e aconselhamento, irmãos, divisão de tarefas no casal, luto e apoio entre pares.7 secções · Abrir o guia Na escola com uma doença raraInformar a escola, medicação e plano de emergência, inclusão e BEP, sala de apoio, faltas, adaptações no LGS/YKS, bullying entre pares.7 secções · Abrir o guia Dietas especiais e nutrição médicaDieta metabólica, análises ao sangue, alimentos médicos e relatório do SGK, dias de doença, sonda e dificuldade em engolir, refeições na escola, suplementos7 secções · Abrir o guia Cuidados no domicílio e dispositivos médicosSaúde no domicílio, relatório para oxigénio e ventilador, cadeira de rodas e ortótese, registo para cortes de eletricidade, plano de emergência.7 secções · Abrir o guia Tratamento no estrangeiro e viagensTratamento no estrangeiro pelo SGK, acompanhante, segunda opinião, turismo de células estaminais, medicamentos em viagem, oxigénio no avião, seguro, emergência7 secções · Abrir o guia Para famílias sem diagnósticoViver sem diagnóstico, o percurso até ao diagnóstico, exoma e reanálise, ÇÖZGER sem diagnóstico, registos e vídeo, programas no mundo, apoio entre pares7 secções · Abrir o guia Consanguinidade e estado de portadorFrequência da consanguinidade, hereditariedade recessiva e probabilidade, rastreio pré-nupcial, rastreio alargado, teste em cascata, aconselhamento genético.7 secções · Abrir o guia Quero preparar um cartão de emergênciaReúna num só cartão as informações úteis para o serviço de urgência e prepare-se para a consulta médica.Preparar o cartão Encontrar os meus direitosResponda a algumas perguntas e indicaremos as secções dos nossos guias sobre direitos e apoios que podem adequar-se à sua situação.Começar as perguntas Preparar a consulta médicaReúna as suas perguntas e notas de sintomas numa página, imprima-a e leve-a consigo.Começar Não percebo um termoPortador, terapia génica, fase 3, ÇÖZGER… Explicações simples de termos frequentes.Abrir o glossário