Doenças raras
Os nossos princípios científicos
Nas doenças raras é essencial separar a esperança da evidência. Esta secção é preparada segundo os princípios da medicina baseada na evidência.
1. Medicina baseada na evidência
Medicina baseada na evidência significa decidir se um tratamento funciona com base em investigação bem desenhada, e não em opiniões pessoais. A solidez de uma informação depende do tipo de estudo, do número de doentes, da existência de um grupo de comparação e de os resultados terem sido revistos por peritos independentes.
2. Identificamos cada novidade pelo nível de evidência
- Publicação revista por pares
Estudo publicado numa revista e revisto por cientistas independentes. Ainda assim, um único estudo não é conclusivo; os resultados têm de ser replicados.
- Aprovação oficial do medicamento
Decisão de uma autoridade do medicamento (FDA, Comissão Europeia, etc.). A autoridade avaliou os ensaios clínicos em que o medicamento se baseia. Nas aprovações aceleradas ou condicionais, o benefício duradouro ainda está a ser confirmado.
- Resultado preliminar
Resultado inicial ainda não publicado numa revista revista por pares, ou proveniente de um estudo pequeno e sem grupo de controlo. Deve ser interpretado com cautela.
- Declaração ou regulamentação oficial
Declaração de um ministério, de uma instituição ou de uma organização internacional, ou uma alteração legislativa. Não constitui evidência sobre a eficácia de um tratamento.
- Notícia de imprensa
Baseia-se numa única fonte noticiosa ou num comunicado institucional. O nível de evidência científica é baixo; confirme os pormenores com um médico.
Uma aprovação oficial de um medicamento é válida para um país ou uma região. Para que um tratamento aprovado nos Estados Unidos ou na Europa possa ser utilizado na Turquia, tem de passar pelos procedimentos da TİTCK (Agência Turca do Medicamento e Dispositivos Médicos), e a comparticipação exige uma decisão do SGK (Instituto da Segurança Social da Turquia). Indicamo-lo em cada novidade em que seja relevante.
3. Regras sobre as fontes
- Cada novidade baseia-se numa página de origem que os nossos editores abriram e leram, e incluímos uma ligação para essa página.
- Ordem de prioridade: revistas revistas por pares, autoridades do medicamento (FDA, EMA, TİTCK), o Ministério da Saúde da Turquia, o SGK e o Jornal Oficial turco, organizações internacionais (OMS, EURORDIS, Orphanet), universidades e, por fim, agências noticiosas.
- As novidades baseadas em comunicados de empresas ou em resultados preliminares são claramente assinaladas como “Resultado preliminar”.
- Não usamos expressões exageradas como “milagre” ou “cura definitiva”.
4. Independência
- Não publicamos publicidade nem conteúdo patrocinado.
- Como na Turquia é proibida a publicidade ao público de medicamentos sujeitos a receita médica, não indicamos marcas comerciais; usamos apenas a substância ativa.
- Nenhum hospital, médico ou empresa em particular é promovido.
5. Revisão médica
Está a ser constituído o Conselho Científico de Doenças Raras da Doktorclub. Prevê-se que inclua médicos de áreas como genética médica, doenças metabólicas pediátricas, neurologia pediátrica e hematologia. Os conteúdos revistos pelo conselho indicarão o nome do médico revisor e a data. As fichas detalhadas das doenças só serão publicadas após esta revisão.
6. Correções
Se encontrar um erro, escreva-nos através da nossa página de contacto. Corrigimos os erros rapidamente e assinalamos na página as correções importantes.
7. Não é aconselhamento médico
Esta secção destina-se apenas a informação. As decisões de diagnóstico e tratamento são tomadas pelo médico que observa o doente.