Akıllı telefonlar, akıllı saatler ve ilgili uygulamalar, kişisel sağlık verilerini kaydetme ve saklama yeteneklerini sürekli olarak geliştiriyor. 2022'de Avrupa Sağlık Veri Alanına ilişkin AB yasasına ilişkin ilk teklif, gelecekte kişisel olmayan sağlık ve sağlıklı yaşam verilerinin açık rıza olmadan paylaşılmasına izin verecek.

Npj Digital Medicine'de yayınlanan bir makalede, Dijital Sağlık EKFZ'sinden Profesör Stephen Gilbert ve Sistemler Sinerjisi Merkezi'nden Profesör Dirk Brockmann, kişisel haklara saygı göstererek vatandaşlardan alınan tıbbi verilerin gelecekte araştırma için nasıl kullanılabileceğini tartışıyor. Önerilen çözümler, veri paylaşımına katılımcı, standartlaştırılmış, ölçeklenebilir ve rızaya dayalı bir yaklaşımın göstergesi olan, COVID-19 salgını sırasındaki veri bağışı projeleriyle ilgili deneyimlere dayanıyor.

Giderek daha fazla sayıda insan aktivite, metabolitler, elektrik sinyalleri, kan basıncı ve oksijenlenme gibi çeşitli parametreleri ölçen, yorumlayan ve saklayan sağlıklı yaşam uygulamalarını kullanıyor. Bu veriler sadece kişisel çıkar amaçlı değil, aynı zamanda tıbbi araştırmalar için de büyük önem taşıyor. Vatandaşlardan toplanan bu tür sağlık verilerinin klinik verilerle birlikte analizi, hastalıkların, bunların gelişiminin ve erken teşhisinin daha iyi anlaşılmasına yardımcı olabilir. Ayrıca, özellikle derin öğrenme ve diğer yapay zeka yöntemlerine dayalı tahminleri optimize etmek için araştırmalar için de önemli bir temel oluşturur.

COVID-19 salgını sırasında Almanya, İngiltere ve ABD'de çeşitli veri bağışı projeleri başlatıldı. Bu projeler vatandaşların katılmaya ve verilerini paylaşmaya istekli olduğunu gösterdi. Önkoşul, hangi veriyi ne zaman paylaşacaklarına kendilerinin karar verebilmeleri ve istedikleri zaman onayın geri alınıp, katılımın durdurulması fırsatının verilmesiydi.

Makalenin ortak yazarı Gilbert, “Her yeni akıllı ürünle birlikte, özellikle de önce rıza alınmadan, vatandaşlardan giderek daha fazla kişisel veri toplamak etik açıdan kabul edilebilir veya politik açıdan sürdürülebilir değil.” diyor. Çözüm olarak araştırmacılar, dışarıdan sağlanan güvenilir bir onay platformunun kullanılmasını öneriyor.

Araştırmacıların COVID-19 salgını sırasında gönüllü veri bağışına ilişkin olumlu ve öğretici deneyimleri artık uzun vadeli çözümler bulmak için kullanılabilir.

Kaynak: medicalxpress.com