Guide
Carte d’urgence et préparation aux consultations
Avec une maladie rare, les équipes d’urgence ne connaissent pas toujours la maladie. Avoir sur soi les informations essentielles et préparer ses consultations facilite les choses.
En cas d’urgence
- En cas d’urgence en Turquie, appelez le 112.
- Aux urgences, indiquez le diagnostic et le centre qui vous suit, et montrez cette carte.
- Gardez sur vous la lettre ou les consignes d’urgence de votre médecin et la liste de vos médicaments.
- Si l’équipe le demande, donnez le numéro de téléphone du médecin qui vous suit.
Préparez votre carte
Remplissez ce que vous savez ; les champs vides n’apparaissent pas sur la carte.
ACİL DURUM BİLGİ KARTI / CARTE D’INFORMATION EN CAS D’URGENCE
Nadir hastalık / Maladie rare · Acil durumda: 112 / Urgence en Turquie : 112
Remplissez ce que vous savez ; les champs vides n’apparaissent pas sur la carte.
Recommandations pour les médecins urgentistes
Orphanet publie, pour certaines maladies rares, des recommandations destinées aux médecins urgentistes. Elles sont écrites pour les médecins. Demandez à votre médecin s’il en existe une pour votre maladie et ce qu’il faut inscrire sur la carte. Voir sur Orphanet
Préparer une consultation
- Notez vos questions avant la consultation ; placez en tête les trois plus importantes.
- Apportez le nom et la dose de tous vos médicaments.
- En Turquie, vous pouvez consulter vos comptes rendus et résultats d’examens sur e-Nabız (dossier médical électronique).
- Si possible, venez accompagné ; l’un de vous peut prendre des notes.
- N’hésitez pas à demander le sens de tout mot que vous ne comprenez pas.
Questions à poser à votre médecin
- Le diagnostic est-il confirmé ? Quel examen l’a confirmé ?
- En quoi cette maladie concerne-t-elle notre famille ? Pouvons-nous bénéficier d’un conseil génétique ?
- Quels symptômes doivent nous amener aux urgences sans attendre ?
- Pouvez-vous nous donner des consignes écrites ou une lettre pour les urgences ?
- Quels traitements existent ? Comment y accéder en Turquie ?
- À quand le prochain contrôle ? Quels examens seront faits ?
- Y a-t-il des choses à savoir pour l’école, la crèche ou le travail ?
Source : 112 Acil Çağrı Merkezi · e-Nabız (T.C. Sağlık Bakanlığı) · Orphanet – Emergency guidelines · Orphanet Journal of Rare Diseases (2014) – Emergency guidelines and emergency cards
Cette page fournit des informations générales et ne remplace ni un diagnostic ni un traitement. Pour les symptômes, le diagnostic et le traitement, adressez-vous à votre médecin.