Doktorclub · Pour les patients et les familles
Pour les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs proches, nous relayons les avancées dans le monde et en Turquie en indiquant la source et le niveau de preuve, dans un langage simple. Vous n’êtes pas seul.
Médecine fondée sur les preuves : d’abord les publications évaluées par les pairs et les décisions officielles, ensuite les articles de presse.
Sources transparentes : chaque information indique la page sur laquelle elle s’appuie.
Indépendance : ni publicité ni contenu sponsorisé.
Choisissez ce qui correspond le mieux à votre situation.
312 actualités · 140 en Turquie · 172 dans le monde. Sources vérifiées le 7 octobre 2026.
Corée du SudRecherche et essais cliniques
En Corée du Sud, 86 femmes atteintes de LAM (lymphangioléiomyomatose) ont été étudiées dans 20 centres.
TurquieRecherche et essais cliniques
L'université Hacettepe a examiné les dossiers de 290 patients atteints de DCP (dyskinésie ciliaire primitive).
InternationalRecherche et essais cliniques
L'étude HIMALAYA, publiée dans The Lancet Neurology, a testé un médicament expérimental dans la SLA (sclérose latérale amyotrophique).
UEPolitique de santé
La commission de la santé publique du Parlement européen a adopté par 33 voix un rapport demandant à la Commission européenne un plan d'action pour les maladies rares.
MondeRecherche et essais cliniques
L'étude sur la FOP (fibrodysplasie ossifiante progressive) a inclus 63 adultes venant de 16 pays.
InternationalRecherche et essais cliniques
Les dossiers de 19 paires de frères et sœurs atteints du syndrome de Hunter ont été comparés.
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Décisions de la SGK (Sécurité sociale turque), programmes de dépistage et recherche en Turquie.
TurquieRecherche et essais cliniques
L'université Hacettepe a examiné les dossiers de 290 patients atteints de DCP (dyskinésie ciliaire primitive).
TurquieSGK et remboursement
Un médicament utilisé dans une maladie rare qui touche le nerf optique a été inscrit au remboursement de la SGK (sécurité sociale turque).
TurquieRecherche et essais cliniques
Une étude menée dans plusieurs centres d'Istanbul a comparé des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré.
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C’est pourquoi chaque actualité porte une étiquette indiquant son niveau de preuve. Du plus solide au plus faible :
Une étude publiée dans une revue et examinée par des scientifiques indépendants. Même ainsi, une étude isolée n’est pas concluante : elle doit être reproduite.
Une décision d’une autorité du médicament (FDA, Commission européenne, etc.). L’autorité a examiné les essais cliniques sur lesquels repose le médicament. Pour les autorisations accélérées ou conditionnelles, le bénéfice durable reste à confirmer.
Un premier résultat pas encore publié dans une revue à comité de lecture, ou issu d’une petite étude sans groupe témoin. À considérer avec prudence.
Une déclaration d’un ministère, d’un organisme ou d’une organisation internationale, ou une modification réglementaire. Ce n’est pas une preuve de l’efficacité d’un traitement.
Fondé sur une seule source journalistique ou sur une annonce institutionnelle. Le niveau de preuve scientifique est faible ; vérifiez les détails auprès d’un médecin.