Ritka betegségek
Új kezelések, kutatások és egészségpolitika a világból és Törökországból. Mindegyik forrással és bizonyítéki szinttel.
15 hír
TörökországSGK és térítés
Egy látóideget érintő ritka betegségben alkalmazott gyógyszer bekerült a társadalombiztosítási támogatás körébe, amelyről az SGK (török Társadalombiztosítási Intézet) dönt.
EUEgészségpolitika
Az Európai Parlament Közegészségügyi Bizottsága 33 szavazattal elfogadta azt a jelentést, amely az Európai Bizottságtól cselekvési tervet kér a ritka betegségekre.
TörökországSGK és térítés
Az SMA kezelésében újraszabályozták a nusinersen és a risdiplam alkalmazási és társadalombiztosítási támogatási feltételeit.
EUEgészségpolitika
Az Európai Ritka Betegségek és Árva Gyógyszerek Konferenciája (ECRD) egy összehangolt, uniós szintű cselekvési terv mellett foglalt egységesen állást.
GlobálisEgészségpolitika
A ritka betegségek napját az EURORDIS koordinálásával, „Több, mint amit el tud képzelni” jelmondattal tartották meg.
USAEgészségpolitika
Az FDA vezetői a NEJM folyóiratban egy „hihető mechanizmus” nevű engedélyezési utat írtak le azokra a személyre szabott kezelésekre, amelyeknél randomizált vizsgálat nem végezhető.
Egyesült KirályságDiagnózis és szűrés
A Genomics England és az NHS által közösen végzett Generation Study vizsgálatba 25 000 csecsemő kapcsolódott be.
USAEgészségpolitika
Az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatal (FDA) bejelentette a „Ritka betegségekre vonatkozó bizonyítéki elveket” azokra a genetikai betegségekre, amelyekben az USA-ban általában 1000-nél kevesebb beteg él.
USAKutatások és klinikai vizsgálatok
A Chan Zuckerberg Initiative és az Innovative Genomics Institute bejelentette, hogy új központot hoz létre.
Egyesült KirályságEgészségpolitika
Az angol kormány 10 éves egészségügyi terve hosszú távon mindenki számára elérhetővé kívánja tenni a születéskori genomszekvenálást.
TörökországSGK és térítés
Az SGK (török Társadalombiztosítási Intézet) bejelentette, hogy egy cisztás fibrózisban alkalmazott gyógyszert felvesz a támogatott gyógyszerek listájára.
GlobálisEgészségpolitika
Az Egészségügyi Világközgyűlés (WHA78) Egyiptom és Spanyolország kezdeményezésére elfogadta az első határozatot, amely a ritka betegségeket globális egészségügyi prioritásként ismeri el.
TörökországSGK és térítés
Az SMA-s gyermekek kezelésében alkalmazott újabb gyógyszer kerül fel az SGK (török Társadalombiztosítási Intézet) támogatott gyógyszereinek listájára.
TörökországSGK és térítés
A Sağlık Uygulama Tebliği (egészségügyi szolgáltatási rendelet) módosításával 16 gyógyszer került fel az SGK (török Társadalombiztosítási Intézet) támogatott listájára.
TörökországEgészségpolitika
A török Egészségügyi Minisztérium növelni fogja a ritka betegségekkel foglalkozó kezelési és kutatási központok számát.