Ritka betegségek
Új kezelések, kutatások és egészségpolitika a világból és Törökországból. Mindegyik forrással és bizonyítéki szinttel.
13 hír
EUEgészségpolitika
Az Európai Parlament Közegészségügyi Bizottsága 33 szavazattal elfogadta azt a jelentést, amely az Európai Bizottságtól cselekvési tervet kér a ritka betegségekre.
GlobálisEgészségpolitika
A Nemzetközi Gyermeknefrológiai Társaság közzétette diagnosztikai és kezelési ajánlásait a gyermekkori atípusos HUS-ról.
GlobálisEgészségpolitika
Egy nemzetközi szakértői találkozó közös ajánlásokat dolgozott ki az incontinentia pigmenti szemészeti problémáira.
EUEgészségpolitika
Az Európai Ritka Betegségek és Árva Gyógyszerek Konferenciája (ECRD) egy összehangolt, uniós szintű cselekvési terv mellett foglalt egységesen állást.
TörökországEgészségpolitika
Törökországban legalább 5 millió embert érintenek a ritka betegségek, és a diagnózis 5–8 évet is késhet – mondta Hacer Durmuş Tekçe professzor, a Török Neurológiai Társaság (Türk Nöroloji Derneği) képviselője.
GlobálisEgészségpolitika
A ritka betegségek napját az EURORDIS koordinálásával, „Több, mint amit el tud képzelni” jelmondattal tartották meg.
USAEgészségpolitika
Az FDA vezetői a NEJM folyóiratban egy „hihető mechanizmus” nevű engedélyezési utat írtak le azokra a személyre szabott kezelésekre, amelyeknél randomizált vizsgálat nem végezhető.
TörökországEgészségpolitika
Kemal Memişoğlu török egészségügyi miniszter bejelentette, hogy befejeződött a nusinersen hatóanyag szintézise.
USAEgészségpolitika
Az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatal (FDA) bejelentette a „Ritka betegségekre vonatkozó bizonyítéki elveket” azokra a genetikai betegségekre, amelyekben az USA-ban általában 1000-nél kevesebb beteg él.
Egyesült KirályságEgészségpolitika
Az angol kormány 10 éves egészségügyi terve hosszú távon mindenki számára elérhetővé kívánja tenni a születéskori genomszekvenálást.
TörökországEgészségpolitika
A Türk Romatoloji Derneği (Török Reumatológiai Társaság) Takayasu-munkacsoportja közzétette az első nemzeti ajánlásokat.
GlobálisEgészségpolitika
Az Egészségügyi Világközgyűlés (WHA78) Egyiptom és Spanyolország kezdeményezésére elfogadta az első határozatot, amely a ritka betegségeket globális egészségügyi prioritásként ismeri el.
TörökországEgészségpolitika
A török Egészségügyi Minisztérium növelni fogja a ritka betegségekkel foglalkozó kezelési és kutatási központok számát.