希少疾患

最新情報

世界とトルコの新しい治療、研究、保健政策。それぞれに情報源とエビデンスレベルを示しています。

9件の最新情報

EU保健政策2026年9月28日

欧州議会の保健委員会が、希少疾患の行動計画を求めました

欧州議会の公衆衛生委員会は、欧州委員会に希少疾患の行動計画を求める報告書を33票で採択しました。

公的な発表・規制

EU保健政策2026年6月3日

2026年6月3〜4日にプラハで開かれた第13回欧州希少疾患・オーファンドラッグ会議（ECRD）は、EU全体で連携した行動計画を求めることで一致しました。

公的な発表・規制

国際保健政策2026年2月28日

2026年2月28日の希少疾患の日は、EURORDIS（欧州希少疾患機構）の調整のもと、「想像できる以上のもの」をテーマに行われました。

公的な発表・規制

米国保健政策2025年11月13日

FDA（米国食品医薬品局）の幹部はNEJM誌で、ランダム化試験ができない個別化治療のために、「もっともらしいメカニズム」という承認経路を定義しました。

公的な発表・規制

英国診断とスクリーニング2025年10月23日

Genomics EnglandがNHS（英国国民保健サービス）と進めるGeneration Studyに、赤ちゃん25,000人が参加しました。

公的な発表・規制

米国保健政策2025年9月3日

米国食品医薬品局（FDA）は、米国内の患者数が通常1,000人未満の遺伝性疾患を対象に、「希少疾患エビデンス原則」を発表しました。

公的な発表・規制

米国研究と臨床試験2025年7月8日

Chan Zuckerberg InitiativeとInnovative Genomics Instituteが、新しいセンターを設立したと発表しました。

公的な発表・規制

英国保健政策2025年7月3日

イングランド政府の10年間の保健計画は、出生時のゲノム解析を長期的にすべての人に提供することを目指しています。

公的な発表・規制

国際保健政策2025年5月24日

第78回世界保健総会は、エジプトとスペインの主導で、希少疾患を世界的な保健の優先課題と認める初めての決議を採択しました。

公的な発表・規制