매년 2월 마지막 날
세계 희귀질환의 날
세계 희귀질환의 날(Rare Disease Day)은 매년 2월 마지막 날(윤년에는 2월 29일)입니다. 2008년부터 EURORDIS와 각국 환자 단체 연합이 조정하며 여러 나라에서 행사가 열립니다.
다음: 2027년 2월 28일 · 112일 남음 해마다 주제와 행사는 Rare Disease Day 웹사이트에서 발표됩니다.
할 수 있는 일
응급 카드 준비하기
진단명, 약, 진료 기관을 한 장의 카드에 담아 인쇄하거나 PDF로 보관하세요. 입력 내용은 저장되지 않습니다.
카드 만들기출처가 있는 정보 공유하기
아래 준비된 메시지로 질환 페이지를 WhatsApp 등으로 보내세요.
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질환 선택하기환자 단체 찾기
질환 페이지에서 튀르키예의 환자·가족 단체를 찾을 수 있습니다.
환자 단체권리 알아보기
몇 가지 질문에 답하면 의료, 학교, 직장에서의 권리에 관한 안내를 찾을 수 있습니다.
내 권리 찾기
준비된 메시지
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환자·가족 단체
각 단체의 공식 웹사이트를 확인했습니다. Doktorclub은 이 단체들과 제휴 관계가 없습니다.
척수성 근위축증(SMA)
- SMA Benimle Yürü Derneği · İstanbul
- Türkiye SMA Vakfı · Eskişehir
지중해빈혈(탈라세미아)
- Mevlana Talasemi Hastaları ve Aileleri Yardımlaşma Derneği · Konya
- Talasemi Federasyonu · 의사와 함께 운영
혈우병(A형 및 B형)
- Hemofili Dernekleri Federasyonu · 의사와 함께 운영
모든 희귀질환 대상: Nadir Hastalıklar Federasyonu
링크는 2026년 10월 8일에 확인했습니다.
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여러분은 혼자가 아닙니다
최소 500만 명튀르키예에서 희귀질환의 영향을 받는 것으로 추정되는 사람 (AA(아나돌루 통신), 2026년 2월)
3억 명 이상전 세계에서 희귀질환과 함께 살아가는 사람 (EURORDIS(유럽 희귀질환 기구), 2026)
6튀르키예 신생아 발뒤꿈치 채혈 선별검사에 포함된 질환 수 (튀르키예 보건부)
출처: Rare Disease Day (EURORDIS) · EURORDIS – Rare Diseases Europe