Nadir Hastalıklar
Bilimsel ilkelerimiz
Nadir hastalıklarda umut ile kanıtı ayırmak çok önemlidir. Bu bölüm kanıta dayalı tıp ilkeleriyle hazırlanır.
1. Kanıta dayalı tıp
Kanıta dayalı tıp, bir tedavinin işe yarayıp yaramadığına kişisel görüşle değil, iyi tasarlanmış araştırmaların sonuçlarıyla karar vermektir. Bir bilginin gücü, dayandığı çalışmanın türüne, hasta sayısına, karşılaştırma grubunun olup olmamasına ve sonuçların bağımsız uzmanlarca incelenip incelenmediğine bağlıdır.
2. Her gelişmeyi kanıt düzeyiyle etiketliyoruz
- Hakemli bilimsel yayın
Bağımsız bilim insanlarının incelediği bir dergide yayımlanmış çalışma. Yine de tek bir çalışma kesin sonuç sayılmaz; tekrarlanması gerekir.
- Resmî ilaç onayı
Bir ilaç otoritesinin (FDA, Avrupa Komisyonu vb.) kararı. Otorite, ilacın dayandığı klinik çalışmaları incelemiştir. Hızlandırılmış veya koşullu onaylarda kalıcı fayda henüz doğrulanmaktadır.
- Ön sonuç
Henüz hakemli dergide yayımlanmamış ya da az hastalı, kontrolsüz bir çalışmanın ilk sonucu. Temkinle değerlendirilmeli.
- Resmî açıklama veya düzenleme
Bakanlık, kurum veya uluslararası kuruluşun açıklaması ya da mevzuat değişikliği. Bir tedavinin etkinliği hakkında kanıt değildir.
- Basın haberi
Tek bir haber kaynağına veya kurum duyurusuna dayanır. Bilimsel kanıt düzeyi düşüktür; ayrıntılar hekimle doğrulanmalıdır.
Resmî ilaç onayı bir ülke veya bölge için geçerlidir. ABD'de ya da Avrupa'da onaylanan bir tedavinin Türkiye'de kullanılabilmesi için Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) süreçleri, geri ödenmesi için SGK kararı gerekir. Bunu her ilgili gelişmede ayrıca belirtiriz.
3. Kaynak kuralları
- Her gelişme, editörlerimizin açıp okuduğu bir kaynak sayfasına dayanır ve bu sayfaya bağlantı verilir.
- Öncelik sırası: hakemli dergiler, ilaç otoriteleri (FDA, EMA, TİTCK), Sağlık Bakanlığı, SGK ve Resmî Gazete, uluslararası kuruluşlar (DSÖ, EURORDIS, Orphanet), üniversiteler, ardından haber ajansları.
- Şirket açıklamalarına ve ön sonuçlara dayanan gelişmeleri açıkça “ön sonuç” olarak işaretleriz.
- “Mucize”, “kesin çözüm” gibi abartılı ifadeler kullanmayız.
4. Bağımsızlık
- Reklam ve sponsorlu içerik yayımlamayız.
- Reçeteli ilaçların halka tanıtımı yasak olduğu için ilaç markası yazmayız; yalnız etken madde adını kullanırız.
- Belirli bir hastane, hekim veya şirket öne çıkarılmaz.
5. Hekim incelemesi
Doktorclub Nadir Hastalıklar Bilim Kurulu oluşturulmaktadır. Kurulun tıbbi genetik, çocuk metabolizma, çocuk nörolojisi ve hematoloji gibi alanlardan hekimlerle kurulması planlanıyor. Kurul incelemesinden geçen içerikler, inceleyen hekimin adı ve tarihle işaretlenecek. Ayrıntılı hastalık kartları yalnızca bu incelemeden sonra yayımlanır.
6. Düzeltme
Bir hata görürseniz iletişim sayfasından bize yazın. Düzeltmeleri hızla yapar, önemli düzeltmeleri sayfada belirtiriz.
7. Tıbbi tavsiye değildir
Bu bölüm bilgilendirme amaçlıdır. Tanı ve tedavi kararları, hastayı muayene eden hekim tarafından verilir.