Nadir Hastalıklar
Hasta ve aile rehberleri
Tanı aldıktan sonra yapılacaklar, raporlar, haklar ve destekler. Pratik, kaynaklı ve sade Türkçe.
Tanı yeni kondu: ilk adımlarİlk haftalar: tanıyı anlamak, doğru uzman, genetik danışmanlık, kayıt tutmak ve hekime sorulacak sorular.6 bölüm · Rehberi açın Haklar ve desteklerÇÖZGER ve sağlık kurulu raporu, SGK ve yurt dışı ilaç, evde bakım, RAM ve özel eğitim, çalışan ebeveyn hakları.7 bölüm · Rehberi açın Klinik çalışmalara katılmakFazlar ve plasebo, gönüllü olur formu ve çekilme hakkı, çalışma kayıtları, riskler, insani amaçlı erken erişim, yurt dışı çalışmalar.6 bölüm · Rehberi açın Genetik testlerTest türleri, genetik danışmanlık, sonuçlar ve VUS, aile için anlamı, KVKK ve gizlilik, SGK kuralları, internetten satılan testler7 bölüm · Rehberi açın Gebelik planlarkenTaşıyıcılık ve olasılık, evlilik öncesi tarama, akraba evliliği, CVS, amniyosentez, NIPT, PGT, SGK şartları ve yasal çerçeve.7 bölüm · Rehberi açın Çocuk hekiminden erişkin bakımına geçişGeçiş ne zaman başlar, geçiş planı, kendi sağlığını yönetme, 18 yaş ve raporlar, vasilik, cinsel ve ruh sağlığı, eğitim ve iş6 bölüm · Rehberi açın Bakım verenin sağlığıTükenmişlik belirtileri, mola, ALO 183 ve danışmanlık, kardeşler, eşler arası iş bölümü, yas ve akran desteği.7 bölüm · Rehberi açın Okulda nadir hastalıklaOkula anlatmak, ilaç ve acil planı, kaynaştırma ve BEP, destek eğitim odası, devamsızlık, LGS/YKS düzenlemeleri, akran zorbalığı.7 bölüm · Rehberi açın Özel diyet ve tıbbi beslenmeMetabolik diyet, kan takibi, tıbbi mama ve SGK raporu, hasta günü planı, sonda ve yutma güçlüğü, okulda yemek, takviye uyarısı7 bölüm · Rehberi açın Evde bakım ve tıbbi cihazlarEvde sağlık hizmeti, oksijen ve solunum cihazı raporu, tekerlekli sandalye ve ortez, elektrik kesintisi bildirimi, acil plan.7 bölüm · Rehberi açın Yurt dışında tedavi ve seyahatSGK yurt dışı tedavi raporu, refakatçi, ikinci görüş, kök hücre turizmi uyarısı, ilaçla seyahat, uçakta oksijen, sigorta ve acil numara7 bölüm · Rehberi açın Tanı konamayan aileler içinTanısız olmak, tanı yolculuğu, ekzom ve yeniden analiz, tanısız ÇÖZGER, kayıt ve video, dünyadaki programlar, akran desteği7 bölüm · Rehberi açın Akraba evliliği ve taşıyıcılıkAkraba evliliği sıklığı, çekinik kalıtım ve olasılık, evlilik öncesi tarama, genişletilmiş tarama, kaskad test, genetik danışmanlık.7 bölüm · Rehberi açın Acil durum kartı hazırlamak istiyorumAcil serviste işinize yarayacak bilgileri tek kartta toplayın ve doktor görüşmesine hazırlanın.Kartı hazırla Haklarımı bulBirkaç soruya yanıt verin; rehberlerimizde size uyabilecek hak ve destek bölümlerini listeleyelim.Sorulara başla Hekim görüşmesine hazırlıkSorularınızı ve belirti notlarınızı tek sayfada toplayın, yazdırıp yanınıza alın.Hazırlığa başla Bir terimi anlamadımTaşıyıcı, gen tedavisi, faz 3, ÇÖZGER… Sık geçen terimlerin sade açıklamaları.Sözlüğe git