Rehber

Hekim görüşmesine hazırlık

Randevular kısa geçebilir. Sormak istediklerinizi ve belirtilerinizi önceden yazın; görüşmede hiçbirini unutmayın.

Görüşmeden önce

Önemli soruları en başa yazın.
Bir yakınınızın sizinle gelmesi not almayı kolaylaştırır.
Önceki raporları ve ilaç kutularını ya da fotoğraflarını yanınıza alın.
Anlamadığınız bir terimi yeniden açıklamasını isteyin.

Yazdıklarınız yalnız bu sayfada, tarayıcınızın belleğinde durur. Sunucuya gönderilmez, kaydedilmez; sayfayı kapatınca silinir.

Hastalık ya da konuListeden seçebilir ya da kendiniz yazabilirsiniz.Randevu tarihiGörüşülecek bölüm ya da hekim (isteğe bağlı)Bu görüşmede en çok konuşmak istediğim konu

Belirti notları

TarihBelirti ya da olayNe kadar sürdü, ne iyi geldi?

Kullanılan ilaçlar ve dozları

Hazır sorular

Rehberlerimizdeki sorulardan size uyanları işaretleyin.

Tanı yeni kondu: ilk adımlar

Hastalığın tam adı nedir? ORPHA kodu ve ICD kodu nedir? Bunu yazılı verebilir misiniz? Tanı hangi testle kondu? Sonucun ve raporun bir kopyasını alabilir miyim? Bu hastalık çocuğumu ileride nasıl etkileyebilir? Neleri izlememiz gerekiyor? Takibi kim koordine edecek? Başka hangi branşlarla görüşmemiz gerekiyor? Kontroller hangi sıklıkla yapılacak? Hangi tahliller tekrarlanacak? Hangi belirtiler görülürse hemen acile gitmeliyiz? Acil durum için yazılı bir plan veya kart var mı? Bu hastalık kalıtsal mı? Genetik danışmanlık için nereye başvurabiliriz? Kardeşler veya diğer akrabalar etkilenmiş olabilir mi? Test yaptırmaları gerekir mi? Yeniden çocuk sahibi olmak istersek hangi seçenekleri konuşmalıyız? Bu hastalıkta deneyimli bir merkez veya ikinci görüş için önerebileceğiniz bir yer var mı? Okul ve bakıcı için yazılı bilgi verebilir misiniz? Güvenilir bilgi kaynağı veya hasta derneği önerebilir misiniz?

Klinik çalışmalara katılmak

Bu çalışmanın amacı nedir? Hangi fazdadır? Çalışmanın etik kurul onayı ve TİTCK izni var mı? Kayıt numarası (KAP, NCT ya da CTIS) nedir? Plasebo grubu var mı? Hangi grupta olduğumu öğrenebilecek miyim? Çalışmaya katılmazsam hangi tedaviyi almaya devam ederim? Çalışma ne kadar sürecek? Ne sıklıkla gelmem gerekecek, hangi testler yapılacak? Bilinen olası yan etkiler neler? Bir sorun olursa kime, hangi numaradan ulaşırım? Yol ve konaklama gibi masraflar nasıl karşılanıyor? Sigorta neleri kapsıyor? Çalışmadan ayrılırsam ya da çalışma biterse ilaca ve takibime ne olacak? Sonuçları nasıl öğrenebilirim?

Genetik testler

Bu test hangi soruya yanıt arıyor? Neden bu testi seçtiniz? Test sonucu çocuğumun tedavisini ya da takibini değiştirebilir mi? Sonuç negatif çıkarsa ya da anlamı belirsiz varyant (VUS) çıkarsa sonraki adım ne olacak? Anne ve babanın ya da başka akrabaların da test edilmesi gerekiyor mu? Ekzom ya da genom testinde ikincil bulgular bildiriliyor mu? Bunları öğrenmemeyi seçebilir miyim? Sonuç ne zaman çıkar? Sonucu kim, nasıl açıklayacak? Test SGK kapsamında mı? Bizim ödememiz gereken bir şey var mı? Verilerim ve örneğim ne kadar saklanacak? Araştırmada kullanılacak mı? Bu veri ileride yeniden incelenebilir mi? Bunun için ne yapmalıyız?

Gebelik planlarken

Ailemizdeki hastalık nasıl geçiyor? Bir sonraki gebelikte olasılık nedir? Gen değişikliği bizden mi geçti, yoksa çocukta yeni mi ortaya çıktı? Bizim için genetik danışmanlığı nerede ve kim verebilir? İkimizin de taşıyıcılık testi yaptırması gerekir mi? Hangi test uygun? Gebelikte hangi test ailemizdeki hastalığa bakabilir? Hangi haftada yapılır, sonucu ne zaman çıkar? NIPT bizim durumumuzda neyi gösterebilir, neyi gösteremez? PGT bizim için uygun mu? Hastalığımız SUT EK-2/K listesinde var mı? SGK'nın tüp bebek ve PGT şartlarını taşıyor muyuz? Raporu hangi hastane verir? Tüp bebek ve PGT'nin riskleri ve başarı olasılığı bizim için nedir? Karar verirken duygusal destek için kime başvurabiliriz?

Çocuk hekiminden erişkin bakımına geçiş

Geçiş hazırlığına ne zaman başlamalıyız? Hangi yaşta erişkin hekime geçmemizi öneriyorsunuz? Çocuğumun hastalığını bilen bir erişkin hekim ya da merkez önerebilir misiniz? Devirden önce erişkin ekiple ortak bir randevu yapılabilir mi? Bizim için kısa bir tıbbi özet hazırlayabilir misiniz? Muayenenin bir kısmında çocuğumla yalnız görüşmek ister misiniz? Geçiş sürecinde bizimle ilgilenecek bir sorumlu kişi var mı? Kullandığı ilaçlar ileride gebelik planını etkiler mi; genetik danışmanlık gerekir mi? Ruh sağlığı desteği için kime yönlendirilebiliriz? ÇÖZGER bitmeden erişkin raporu için ne zaman başvurmalıyız?

Bakım verenin sağlığı

Bakım verirken kendi sağlığım için hangi kontrolleri yaptırmalıyım? Uykusuzluk ve yorgunluğum için kime başvurabilirim? Psikolojik destek ya da danışmanlık için beni nereye yönlendirebilirsiniz? Çocuğumun bakımını kısa süre devralacak kişiye neleri öğretmeliyim? Acil bir durumda bakımı üstlenecek kişi için hangi bilgileri yazılı hazırlamalıyım? Kardeşlerine hastalığı yaşına uygun nasıl anlatabilirim? Bölgemizde bu hastalığa özel bir hasta derneği ya da aile grubu var mı? Gündüz bakım hizmetinden yararlanmak için hangi rapor gerekir?

Okulda nadir hastalıkla

Çocuğumun okulda dikkat edilmesi gereken belirtileri nelerdir? Okul için kısa bir sağlık bilgisi ve acil durum notu yazabilir misiniz? Okul saatinde ilaç ya da bakım gerekiyor mu, saatleri değiştirilebilir mi? Beden eğitiminde hangi etkinlikler uygun, hangileri değil? Bunu rapora yazabilir misiniz? Kontrol ve tedaviler okulu en az aksatacak şekilde planlanabilir mi? Okul gezisine katılması için hangi önlemler gerekir? Çocuğumun özel eğitim ihtiyacı için RAM'a başvurmamız gerekir mi? (öğretmene/okula) BEP toplantısına ne zaman katılabilirim, BEP'e sağlık uyarlamaları eklenebilir mi? (okula) LGS/YKS için hangi rapor türü gerekiyor ve raporun e-rapor sisteminde kayıtlı mı? Sınıf arkadaşlarına hastalığı nasıl ve ne kadar anlatalım? (rehberlik öğretmenine)

Özel diyet ve tıbbi beslenme

Çocuğumun hastalığında hangi besinler sınırlı, hangileri serbest? Kan düzeyine ne sıklıkla bakılacak? Evde kan damlası alabilir miyiz? Hasta günü planımızı yazılı olarak verebilir misiniz? Ne zaman hastaneye gelmeliyiz? Kullandığımız mama SGK'nın EK-4/B listesinde mi? Raporu hangi uzman yazacak, ne zaman yenilenecek? Düşük proteinli un ve ürünler için SGK ödemesinden nasıl yararlanırız? Kilo ve boy ölçümlerini ne sıklıkla yapmalıyız? Okul için bir bilgi notu ya da sağlık planı hazırlayabilir misiniz? Yutma güçlüğü için bir dil ve konuşma terapistine yönlendirme gerekir mi? Bu takviye ya da doğal ürünün diyetimize zararı olur mu?

Evde bakım ve tıbbi cihazlar

Hastamız evde sağlık hizmeti için uygun mu? Başvuruyu siz mi yaparsınız, biz mi? Evde sağlık ekibi bize hangi sıklıkla gelecek? Ziyaret planını alabilir miyiz? Cihaz için sağlık kurulu raporunu hangi hastane, hangi uzmanlarla verebilir? Raporda cihazın türü, ayarı ve ekleri doğru yazılmış mı? Cihaz pille kaç saat çalışır? Kesintide ne yapmalıyız? Cihaz arızalanırsa yedek cihazı nereden ve ne kadar sürede alabiliriz? Çocuğumuz büyüdükçe ortez ya da tekerlekli sandalyesi ne zaman yenilenmeli? Dağıtım şirketine vermek için hangi raporu kullanabiliriz? Hangi belirtilerde sizi, hangilerinde 112'yi aramalıyız? Evde enfeksiyon riskini azaltmak için bize özel neye dikkat etmeliyiz?

Yurt dışında tedavi ve seyahat

Bu tedavi Türkiye'de gerçekten yapılamıyor mu? Bunu kim tespit eder? Yurt dışı tedavi için sağlık kurulu raporunu hangi hastanede alabiliriz? Rapora refakatçi ve ambulans uçak gereği yazılacak mı? Bu test için yalnız örnek göndermek yeterli mi, yoksa çocuğun gitmesi mi gerekir? Önerilen tedaviyi hangi resmî kurum onayladı? Bir klinik çalışmanın parçası mı? Dosyamızı bir Avrupa Referans Ağı uzmanına danışabilir misiniz? İlaçlarım için etken madde adlarını yazan İngilizce bir mektup verebilir misiniz? İlacım soğuk zincir gerektiriyor mu? Yolda nasıl saklamalıyım? Uçuşta ek oksijene ihtiyacım olur mu? MEDIF formunu doldurabilir misiniz? Yurt dışında bir sorun çıkarsa kime ulaşmalıyım, tedavi nasıl devam etmeli?

Tanı konamayan aileler için

Bugüne kadar hangi testler yapıldı, hangileri henüz yapılmadı? Ekzom ya da genom verisi ileride yeniden incelenebilir mi? Ne zaman ve nasıl? Yeni bir bilgi çıkarsa bize kim, nasıl haber verecek? Biz ne zaman tekrar başvurmalıyız? Anne ve babanın da test edilmesi ya da başka bir yöntem tanıya yardım eder mi? Çocuğumuzu başka hangi bölümlerin görmesi yararlı olur? Takibi koordine edecek hekim kim olacak? Tanı olmadan ÇÖZGER için başvurabilir miyiz? Hangi belgeleri getirmeliyiz? Hangi belirtilerin videosunu ya da notunu tutmamız işinize yarar? Bu testin SGK kapsamında olup olmadığını nasıl öğrenebiliriz? Katılabileceğimiz bir araştırma ya da kayıt programı var mı?

Akraba evliliği ve taşıyıcılık

Eşimle akrabalık derecemize göre çocuklarımız için olasılık ne kadar değişiyor? Ailemizde bilinen bir hastalık var; biz de taşıyıcı mıyız, hangi test buna bakar? Evlilik öncesi taramamızın sonucunu e-Nabız'da nasıl okuyabiliriz, sonuç neyi kapsamıyor? Akraba olduğumuz için daha geniş bir taşıyıcılık taraması bize uygun mu, sınırları neler? Negatif sonuç çıkarsa geriye ne kadar olasılık kalır? Hangi akrabalarımıza bilgi vermemiz yararlı olur, onları nereye yönlendirebiliriz? Genetik danışmanlık için hangi uzmanlığa ve nasıl yönlendirme alabiliriz? Görüşmeden önce aile öykümüzle ilgili hangi bilgileri toplamalıyız? Gebelik planlarken bizim için hangi seçenekler var ve SGK hangilerini karşılıyor?

Kendi sorularım (her satıra bir soru)

Hekim görüşmesi notlarım

Henüz bir şey yazmadınız. Doldurdukça özetiniz burada görünür.