تركياSGK واسترداد التكاليف
إدراج دواء لمرض نادر يصيب العصب البصري ضمن نطاق السداد لدى SGK (مؤسسة الضمان الاجتماعي التركية)
أُدرج دواء يُستخدم في مرض نادر يصيب العصب البصري ضمن نطاق السداد.
الأمراض النادرة
علاجات جديدة وأبحاث وسياسات صحية من حول العالم ومن تركيا، كلٌّ منها مع مصدره ومستوى الدليل.
15 مستجدًا
تركياSGK واسترداد التكاليف
أُدرج دواء يُستخدم في مرض نادر يصيب العصب البصري ضمن نطاق السداد.
الاتحاد الأوروبيالسياسات الصحية
اعتمدت لجنة الصحة العامة في البرلمان الأوروبي، بـ33 صوتًا، تقريرًا يطالب المفوضية الأوروبية بخطة عمل للأمراض النادرة.
تركياSGK واسترداد التكاليف
أُعيد تنظيم معايير استخدام nusinersen و risdiplam وسدادهما في علاج ضمور العضلات الشوكي (SMA).
الاتحاد الأوروبيالسياسات الصحية
اجتمع المؤتمر الأوروبي الـ13 للأمراض النادرة والأدوية اليتيمة (ECRD)، الذي عُقد في براغ يومي 3–4 يونيو 2026، على الدعوة إلى خطة عمل منسَّقة على مستوى الاتحاد الأوروبي.
عالميالسياسات الصحية
أُحيي يوم الأمراض النادرة في 28 فبراير 2026 بتنسيق من EURORDIS (المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة) تحت شعار «أكثر مما يمكنك تخيّله».
الولايات المتحدةالسياسات الصحية
حدّد مسؤولون في إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA)، في مجلة NEJM، مسار موافقة يُسمّى «الآلية المعقولة» للعلاجات المصمَّمة لكل فرد التي يتعذّر إجراء دراسات عشوائية بشأنها.
المملكة المتحدةالتشخيص والفحص المبكر
انضم 25,000 رضيع إلى دراسة Generation Study التي تجريها Genomics England مع NHS (هيئة الخدمات الصحية الوطنية).
الولايات المتحدةالسياسات الصحية
أعلنت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) «مبادئ الأدلة للأمراض النادرة» الخاصة بالأمراض الوراثية التي يقل عدد مرضاها عادةً عن 1,000 مريض في الولايات المتحدة.
الولايات المتحدةالأبحاث والتجارب السريرية
أعلنت مبادرة Chan Zuckerberg Initiative ومعهد Innovative Genomics Institute إنشاء مركز جديد.
المملكة المتحدةالسياسات الصحية
تهدف الخطة الصحية لمدة 10 سنوات لحكومة إنجلترا إلى إتاحة تحديد تسلسل الجينوم عند الولادة للجميع على المدى الطويل.
تركياSGK واسترداد التكاليف
أعلنت SGK (مؤسسة الضمان الاجتماعي التركية) أنها ستُدرج في قائمة السداد دواءً يُستخدم في علاج التليف الكيسي.
عالميالسياسات الصحية
اعتمدت جمعية الصحة العالمية الـ78، بمبادرة من مصر وإسبانيا، أول قرار يعترف بالأمراض النادرة أولويةً صحيةً عالمية.
تركياSGK واسترداد التكاليف
سيُدرج دواء آخر يُستخدم في علاج الأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي (SMA) في قائمة السداد لدى SGK.
تركياSGK واسترداد التكاليف
بموجب تعديل على بلاغ التطبيقات الصحية، أُدرج 16 دواءً في قائمة السداد لدى SGK (مؤسسة الضمان الاجتماعي التركية).
تركياالسياسات الصحية
ستزيد وزارة الصحة عدد مراكز العلاج والبحث المخصصة للأمراض النادرة.