Ratgeber

Arztgespräch vorbereiten

Termine sind oft kurz. Schreiben Sie Ihre Fragen und Beschwerden vorher auf, damit Sie nichts vergessen.

Vor dem Termin

Schreiben Sie die wichtigsten Fragen nach oben.
Eine Begleitperson kann beim Mitschreiben helfen.
Nehmen Sie frühere Befunde und Ihre Medikamentenpackungen oder Fotos davon mit.
Bitten Sie darum, unverständliche Begriffe noch einmal zu erklären.

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Erkrankung oder ThemaAus der Liste wählen oder selbst eingeben.TermindatumFachabteilung oder Ärztin/Arzt (optional)Worüber ich bei diesem Termin vor allem sprechen möchte

Beschwerdenotizen

DatumBeschwerde oder EreignisWie lange, was hat geholfen?

Eingenommene Medikamente und Dosierungen

Vorbereitete Fragen

Kreuzen Sie die Fragen aus unseren Ratgebern an, die zu Ihnen passen.

Neue Diagnose: die ersten Schritte

Wie lautet der vollständige Name der Erkrankung? Wie lauten ihr ORPHA-Code und ihr ICD-Code? Können Sie mir das schriftlich geben? Mit welchem Test wurde die Diagnose gestellt? Kann ich eine Kopie des Ergebnisses und des Berichts bekommen? Wie könnte sich diese Erkrankung künftig auf mein Kind auswirken? Worauf müssen wir achten? Wer koordiniert die Betreuung? Welche weiteren Fachrichtungen sollten wir aufsuchen? Wie oft finden Kontrolluntersuchungen statt? Welche Laboruntersuchungen werden wiederholt? Bei welchen Symptomen sollten wir sofort in die Notaufnahme gehen? Gibt es einen schriftlichen Notfallplan oder eine Notfallkarte? Ist diese Erkrankung erblich? Wo können wir eine genetische Beratung erhalten? Könnten Geschwister oder andere Verwandte betroffen sein? Sollten sie sich testen lassen? Welche Möglichkeiten sollten wir besprechen, wenn wir ein weiteres Kind möchten? Gibt es ein Zentrum mit Erfahrung bei dieser Erkrankung oder eine Stelle, die Sie für eine Zweitmeinung empfehlen können? Können Sie schriftliche Informationen für die Schule und Betreuungspersonen ausstellen? Können Sie eine verlässliche Informationsquelle oder eine Patientenorganisation empfehlen?

Teilnahme an klinischen Studien

Was ist das Ziel dieser Studie? In welcher Phase ist sie? Hat die Studie die Zustimmung einer Ethikkommission und die Genehmigung der TİTCK? Wie lautet die Registernummer (KAP, NCT oder CTIS)? Gibt es eine Placebogruppe? Werde ich erfahren können, in welcher Gruppe ich bin? Welche Behandlung erhalte ich weiter, wenn ich nicht an der Studie teilnehme? Wie lange dauert die Studie? Wie oft muss ich kommen, und welche Untersuchungen werden gemacht? Welche möglichen Nebenwirkungen sind bekannt? Wen erreiche ich bei einem Problem, und unter welcher Nummer? Wie werden Kosten wie Anreise und Unterkunft übernommen? Was deckt die Versicherung ab? Was geschieht mit dem Medikament und meiner Nachsorge, wenn ich aus der Studie aussteige oder die Studie endet? Wie kann ich die Ergebnisse erfahren?

Genetische Tests

Welche Frage soll dieser Test beantworten? Warum haben Sie diesen Test gewählt? Kann das Testergebnis die Behandlung oder die Verlaufskontrollen meines Kindes verändern? Was ist der nächste Schritt, wenn das Ergebnis negativ ist oder eine Variante unklarer Bedeutung (VUS) gefunden wird? Müssen auch Mutter und Vater oder andere Verwandte getestet werden? Werden beim Exom- oder Genomtest Zusatzbefunde mitgeteilt? Kann ich wählen, sie nicht zu erfahren? Wann kommt das Ergebnis? Wer erklärt es uns und wie? Übernimmt die SGK den Test? Müssen wir etwas selbst bezahlen? Wie lange werden meine Daten und meine Probe aufbewahrt? Werden sie für Forschung verwendet? Können diese Daten später erneut ausgewertet werden? Was müssen wir dafür tun?

Eine Schwangerschaft planen

Wie wird die Krankheit in unserer Familie vererbt? Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit bei der nächsten Schwangerschaft? Wurde die Genveränderung von uns weitergegeben, oder ist sie beim Kind neu entstanden? Wo und von wem können wir genetische Beratung erhalten? Sollten wir uns beide auf Anlageträgerschaft testen lassen? Welcher Test ist geeignet? Welcher Test in der Schwangerschaft kann die Krankheit in unserer Familie untersuchen? In welcher Woche wird er gemacht, wann kommt das Ergebnis? Was kann der NIPT in unserer Situation zeigen und was nicht? Ist PGT für uns geeignet? Steht unsere Krankheit auf der Liste SUT EK-2/K? Erfüllen wir die SGK-Voraussetzungen für künstliche Befruchtung und PGT? Welches Krankenhaus stellt das Gutachten aus? Welche Risiken und Erfolgsaussichten haben künstliche Befruchtung und PGT für uns? An wen können wir uns für emotionale Unterstützung wenden, während wir entscheiden?

Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin

Wann sollten wir mit der Vorbereitung auf den Übergang beginnen? In welchem Alter empfehlen Sie den Wechsel zu einer Ärztin oder einem Arzt für Erwachsene? Können Sie eine Ärztin oder einen Arzt für Erwachsene oder ein Zentrum empfehlen, die die Erkrankung meines Kindes kennen? Ist vor der Übergabe ein gemeinsamer Termin mit dem Erwachsenenteam möglich? Können Sie für uns eine kurze medizinische Zusammenfassung erstellen? Möchten Sie während eines Teils der Untersuchung allein mit meinem Kind sprechen? Gibt es eine verantwortliche Person, die uns während des Übergangs begleitet? Beeinflussen die Medikamente später eine Schwangerschaftsplanung; ist eine genetische Beratung nötig? An wen können wir für Unterstützung der psychischen Gesundheit verwiesen werden? Wann sollten wir den Bericht für Erwachsene beantragen, bevor der ÇÖZGER abläuft?

Die Gesundheit pflegender Angehöriger

Welche Untersuchungen sollte ich für meine eigene Gesundheit machen lassen, während ich pflege? An wen kann ich mich wegen meiner Schlaflosigkeit und Erschöpfung wenden? Wohin können Sie mich für psychologische Unterstützung oder Beratung verweisen? Was sollte ich der Person beibringen, die die Pflege meines Kindes kurzzeitig übernimmt? Welche Informationen sollte ich für die Person, die im Notfall die Pflege übernimmt, schriftlich vorbereiten? Wie kann ich den Geschwistern die Erkrankung altersgerecht erklären? Gibt es in unserer Region eine Patientenorganisation oder Familiengruppe speziell für diese Erkrankung? Welches Gutachten ist nötig, um Tagespflege in Anspruch zu nehmen?

Mit einer seltenen Erkrankung in der Schule

Auf welche Beschwerden meines Kindes sollte in der Schule geachtet werden? Können Sie für die Schule eine kurze Gesundheitsinformation und einen Notfallhinweis schreiben? Sind während der Schulzeit Medikamente oder Pflege nötig, und lassen sich die Zeiten verschieben? Welche Aktivitäten im Sportunterricht sind geeignet, welche nicht? Können Sie das im Attest vermerken? Lassen sich Kontrollen und Behandlungen so planen, dass möglichst wenig Unterricht ausfällt? Welche Vorkehrungen sind für die Teilnahme an einem Schulausflug nötig? Müssen wir wegen eines sonderpädagogischen Förderbedarfs unseres Kindes einen Antrag beim RAM stellen? (an Lehrkraft/Schule) Wann kann ich an der BEP-Besprechung teilnehmen, und können gesundheitliche Anpassungen in den BEP aufgenommen werden? (an die Schule) Welche Art von Bericht wird für LGS/YKS benötigt, und ist der Bericht im E-Bericht-System registriert? Wie und wie viel sollen wir der Klasse über die Erkrankung erzählen? (an die Beratungslehrkraft)

Spezielle Diät und medizinische Ernährung

Welche Lebensmittel sind bei der Erkrankung meines Kindes eingeschränkt, welche erlaubt? Wie oft wird der Blutspiegel bestimmt? Können wir zu Hause einen Blutstropfen entnehmen? Können Sie uns unseren Plan für Krankheitstage schriftlich geben? Wann sollten wir ins Krankenhaus kommen? Steht unsere Spezialnahrung auf der Liste EK-4/B der SGK? Welche Fachärztin bzw. welcher Facharzt stellt den Bericht aus, und wann wird er verlängert? Wie können wir die SGK-Zahlung für eiweißarmes Mehl und eiweißarme Produkte erhalten? Wie oft sollten wir Gewicht und Größe messen? Können Sie für die Schule eine Information oder einen Gesundheitsplan erstellen? Ist wegen der Schluckstörung eine Überweisung zur Logopädie nötig? Schadet dieses Nahrungsergänzungsmittel oder Naturprodukt unserer Diät?

Häusliche Pflege und medizinische Geräte

Kommt unsere Angehörige bzw. unser Angehöriger für den häuslichen Gesundheitsdienst infrage? Stellen Sie den Antrag oder wir? Wie oft wird das häusliche Gesundheitsteam zu uns kommen? Können wir den Besuchsplan bekommen? Welches Krankenhaus kann mit welchen Fachärztinnen und Fachärzten den Gesundheitskommissionsbericht für das Gerät ausstellen? Sind Art, Einstellung und Zubehör des Geräts im Bericht richtig angegeben? Wie viele Stunden läuft das Gerät mit Akku? Was sollen wir bei einem Stromausfall tun? Wenn das Gerät ausfällt, wo und wie schnell bekommen wir ein Ersatzgerät? Wann sollten Orthese oder Rollstuhl erneuert werden, wenn unser Kind wächst? Welchen Bericht können wir beim Verteilnetzbetreiber einreichen? Bei welchen Beschwerden sollen wir Sie anrufen, bei welchen die 112? Worauf sollten wir in unserem Fall besonders achten, um das Infektionsrisiko zu Hause zu senken?

Behandlung im Ausland und Reisen

Ist diese Behandlung in der Türkei wirklich nicht möglich? Wer stellt das fest? In welchem Krankenhaus können wir den Gesundheitskommissionsbericht für die Auslandsbehandlung bekommen? Wird im Bericht vermerkt, dass eine Begleitperson und ein Ambulanzflugzeug nötig sind? Reicht es für diesen Test, nur eine Probe zu schicken, oder muss unser Kind selbst reisen? Welche Behörde hat die angebotene Behandlung genehmigt? Ist sie Teil einer klinischen Studie? Können Sie unseren Fall mit einer Fachärztin oder einem Facharzt eines Europäischen Referenznetzwerks besprechen? Können Sie mir ein Schreiben auf Englisch mit den Wirkstoffnamen meiner Medikamente geben? Braucht mein Medikament eine Kühlkette? Wie sollte ich es unterwegs aufbewahren? Brauche ich beim Flug zusätzlichen Sauerstoff? Können Sie das MEDIF-Formular ausfüllen? An wen sollte ich mich wenden, wenn im Ausland ein Problem auftritt, und wie sollte die Behandlung weitergehen?

Für Familien ohne Diagnose

Welche Tests wurden bisher gemacht, welche noch nicht? Können die Exom- oder Genomdaten später erneut ausgewertet werden? Wann und wie? Wer informiert uns wie, wenn es neue Erkenntnisse gibt? Wann sollten wir uns wieder melden? Würde ein Test von Mutter und Vater oder eine andere Methode bei der Diagnose helfen? Welche weiteren Fachrichtungen sollten unser Kind sehen? Welche Ärztin oder welcher Arzt koordiniert die Betreuung? Können wir ohne Diagnose einen ÇÖZGER beantragen? Welche Unterlagen sollen wir mitbringen? Von welchen Symptomen sollten wir Videos oder Notizen machen, damit sie Ihnen helfen? Wie können wir herausfinden, ob dieser Test von der SGK übernommen wird? Gibt es ein Forschungs- oder Registerprogramm, an dem wir teilnehmen können?

Verwandtenehe und Anlageträgerschaft

Wie verändert sich die Wahrscheinlichkeit für unsere Kinder je nach Grad unserer Verwandtschaft? In unserer Familie gibt es eine bekannte Erkrankung; sind wir auch Anlageträger, und welcher Test untersucht das? Wie lesen wir das Ergebnis unseres Screenings vor der Ehe in e-Nabız, und was deckt das Ergebnis nicht ab? Ist ein breiteres Anlageträger-Screening für uns sinnvoll, weil wir verwandt sind, und wo liegen seine Grenzen? Wie viel Wahrscheinlichkeit bleibt bei einem negativen Ergebnis? Welche Verwandten sollten wir informieren, und wohin können wir sie verweisen? An welche Fachrichtung und wie können wir für eine genetische Beratung überwiesen werden? Welche Informationen zu unserer Familiengeschichte sollten wir vor dem Gespräch sammeln? Welche Optionen haben wir, wenn wir eine Schwangerschaft planen, und welche davon übernimmt die SGK?

Meine eigenen Fragen (eine pro Zeile)

Meine Notizen für das Arztgespräch

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