Seltene Erkrankungen

Unsere wissenschaftlichen Grundsätze

Bei seltenen Erkrankungen ist es entscheidend, Hoffnung und Evidenz auseinanderzuhalten. Dieser Bereich folgt den Grundsätzen der evidenzbasierten Medizin.

1. Evidenzbasierte Medizin

Evidenzbasierte Medizin bedeutet, über die Wirksamkeit einer Behandlung anhand gut geplanter Studien zu entscheiden – nicht anhand persönlicher Meinungen. Wie belastbar eine Information ist, hängt von der Art der Studie, der Zahl der Patientinnen und Patienten, dem Vorhandensein einer Vergleichsgruppe und davon ab, ob unabhängige Fachleute die Ergebnisse geprüft haben.

2. Wir kennzeichnen jede Meldung nach Evidenzstufe

  1. Begutachtete Veröffentlichung

    Eine Studie, die in einer Fachzeitschrift erschienen ist und von unabhängigen Fachleuten begutachtet wurde. Eine einzelne Studie ist dennoch kein endgültiger Beweis; sie muss bestätigt werden.

  2. Behördliche Zulassung

    Eine Entscheidung einer Arzneimittelbehörde (FDA, Europäische Kommission usw.). Die Behörde hat die zugrunde liegenden klinischen Studien geprüft. Bei beschleunigten oder bedingten Zulassungen wird der dauerhafte Nutzen noch bestätigt.

  3. Vorläufiges Ergebnis

    Ein erstes Ergebnis, das noch nicht in einer begutachteten Fachzeitschrift erschienen ist oder aus einer kleinen, unkontrollierten Studie stammt. Mit Vorsicht zu bewerten.

  4. Offizielle Mitteilung oder Regelung

    Eine Mitteilung eines Ministeriums, einer Institution oder internationalen Organisation oder eine Rechtsänderung. Sie ist kein Beleg für die Wirksamkeit einer Behandlung.

  5. Pressemeldung

    Beruht auf einer einzelnen Nachrichtenquelle oder einer Mitteilung einer Einrichtung. Die wissenschaftliche Evidenz ist gering; Einzelheiten sollten ärztlich überprüft werden.

Eine behördliche Arzneimittelzulassung gilt für ein Land oder eine Region. Damit eine in den USA oder in Europa zugelassene Behandlung in der Türkei eingesetzt werden kann, sind Verfahren der TİTCK (türkische Arzneimittel- und Medizinprodukteagentur) nötig; für die Kostenübernahme braucht es eine Entscheidung der SGK (Sozialversicherungsanstalt). Darauf weisen wir bei jeder betreffenden Meldung hin.

3. Regeln für Quellen

  • Jede Meldung beruht auf einer Quellseite, die unsere Redaktion geöffnet und gelesen hat; wir verlinken diese Seite.
  • Rangfolge: begutachtete Fachzeitschriften, Arzneimittelbehörden (FDA, EMA, TİTCK), das türkische Gesundheitsministerium, SGK und Amtsblatt, internationale Organisationen (WHO, EURORDIS, Orphanet), Universitäten, danach Nachrichtenagenturen.
  • Meldungen, die auf Unternehmensmitteilungen oder vorläufigen Ergebnissen beruhen, kennzeichnen wir deutlich als „Vorläufiges Ergebnis“.
  • Übertreibende Wörter wie „Wunder“ oder „endgültige Heilung“ verwenden wir nicht.

4. Unabhängigkeit

  • Wir veröffentlichen keine Werbung und keine gesponserten Inhalte.
  • Da Werbung für verschreibungspflichtige Arzneimittel gegenüber der Öffentlichkeit in der Türkei verboten ist, nennen wir keine Markennamen, sondern nur den Wirkstoff.
  • Kein bestimmtes Krankenhaus, keine Ärztin, kein Arzt und kein Unternehmen wird hervorgehoben.

5. Ärztliche Prüfung

Der Wissenschaftliche Beirat „Seltene Erkrankungen“ von Doktorclub wird derzeit aufgebaut. Geplant sind Ärztinnen und Ärzte aus Bereichen wie Humangenetik, pädiatrischer Stoffwechselmedizin, Neuropädiatrie und Hämatologie. Vom Beirat geprüfte Inhalte werden mit Namen der prüfenden Person und Datum gekennzeichnet. Ausführliche Erkrankungsprofile erscheinen erst nach dieser Prüfung.

6. Korrekturen

Wenn Ihnen ein Fehler auffällt, schreiben Sie uns über unsere Kontaktseite. Wir korrigieren Fehler zügig und vermerken wichtige Korrekturen auf der Seite.

7. Keine ärztliche Beratung

Dieser Bereich dient der Information. Diagnose- und Behandlungsentscheidungen trifft die Ärztin oder der Arzt, die bzw. der die Patientin oder den Patienten untersucht.

Die Informationen auf diesen Seiten dienen der allgemeinen Information und ersetzen keine ärztliche Beratung. Besprechen Sie Diagnose und Behandlung mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. Im Notfall in der Türkei wählen Sie 112.

Jede Meldung beruht auf einer offenen Quelle und ist mit ihrer Evidenzstufe gekennzeichnet. Keine Werbung und keine Markennamen von Arzneimitteln. Wissenschaftliche Grundsätze

Diese Seite wurde von der Doktorclub-Redaktion aus dem Türkischen übersetzt.