Seltene Erkrankungen
Ratgeber für Patientinnen, Patienten und Familien
Was nach der Diagnose zu tun ist, Berichte, Rechte und Unterstützung in der Türkei. Praktisch, mit Quellen, in verständlicher Sprache.
Neue Diagnose: die ersten SchritteDie ersten Wochen: die Diagnose verstehen, die richtige Fachärztin bzw. der richtige Facharzt, genetische Beratung, Unterlagen führen und Fragen an die Ärztin oder den Arzt.6 Abschnitte · Ratgeber öffnen Rechte und UnterstützungÇÖZGER und Gesundheitskommissionsbericht, SGK und Medikamente aus dem Ausland, häusliche Pflege, RAM und Sonderpädagogik, Rechte berufstätiger Eltern.7 Abschnitte · Ratgeber öffnen Teilnahme an klinischen StudienPhasen und Placebo, Einwilligungserklärung und Recht auf Rücktritt, Studienregister, Risiken, früher Zugang aus humanitären Gründen, Studien im Ausland.6 Abschnitte · Ratgeber öffnen Genetische TestsTestarten, genetische Beratung, Ergebnisse und VUS, Bedeutung für die Familie, KVKK und Datenschutz, SGK-Regeln, Tests aus dem Internet7 Abschnitte · Ratgeber öffnen Eine Schwangerschaft planenAnlageträgerschaft und Wahrscheinlichkeit, Screening vor der Ehe, Verwandtenehe, CVS, Amniozentese, NIPT, PGT, SGK-Voraussetzungen und Rechtsrahmen.7 Abschnitte · Ratgeber öffnen Übergang von der Kinder- zur ErwachsenenmedizinWann der Übergang beginnt, Übergangsplan, eigene Gesundheit managen, 18 Jahre und Berichte, Betreuung, sexuelle und psychische Gesundheit, Bildung und Arbeit6 Abschnitte · Ratgeber öffnen Die Gesundheit pflegender AngehörigerAnzeichen von Erschöpfung, Auszeiten, ALO 183 und Beratung, Geschwister, Aufgabenteilung in der Partnerschaft, Trauer und Unterstützung durch Gleichbetroffene.7 Abschnitte · Ratgeber öffnen Mit einer seltenen Erkrankung in der SchuleDie Schule informieren, Medikamente und Notfallplan, Inklusion und BEP, Förderraum, Fehlzeiten, Regelungen bei LGS/YKS, Mobbing.7 Abschnitte · Ratgeber öffnen Spezielle Diät und medizinische ErnährungStoffwechseldiät, Blutkontrollen, Spezialnahrung und SGK-Bericht, Krankheitstage, Sonde und Schluckstörung, Essen in der Schule, Warnung vor Ergänzungsmitteln7 Abschnitte · Ratgeber öffnen Häusliche Pflege und medizinische GeräteHäuslicher Gesundheitsdienst, Bericht für Sauerstoff- und Beatmungsgerät, Rollstuhl und Orthese, Meldung bei Stromausfall, Notfallplan.7 Abschnitte · Ratgeber öffnen Behandlung im Ausland und ReisenSGK-Auslandsbehandlung, Begleitperson, Zweitmeinung, Stammzelltourismus, Reisen mit Medikamenten, Sauerstoff im Flugzeug, Versicherung und Notruf7 Abschnitte · Ratgeber öffnen Für Familien ohne DiagnoseOhne Diagnose leben, der Weg zur Diagnose, Exom und Reanalyse, ÇÖZGER ohne Diagnose, Notizen und Videos, Programme weltweit, Austausch mit Familien7 Abschnitte · Ratgeber öffnen Verwandtenehe und AnlageträgerschaftHäufigkeit von Verwandtenehen, rezessive Vererbung und Wahrscheinlichkeit, Screening vor der Ehe, erweitertes Screening, Kaskadentest, genetische Beratung.7 Abschnitte · Ratgeber öffnen Ich möchte eine Notfallkarte erstellenFassen Sie die Informationen, die in der Notaufnahme helfen, auf einer Karte zusammen und bereiten Sie sich auf den Arztbesuch vor.Karte erstellen Meine Rechte findenBeantworten Sie ein paar Fragen; wir listen die Abschnitte unserer Ratgeber zu Rechten und Unterstützung auf, die zu Ihnen passen könnten.Fragen starten Arztgespräch vorbereitenFragen und Beschwerdenotizen auf einer Seite sammeln, ausdrucken und mitnehmen.Vorbereitung starten Ich verstehe einen Begriff nichtÜberträger, Gentherapie, Phase 3, ÇÖZGER … Verständliche Erklärungen häufiger Begriffe.Zum Glossar