Minden évben február utolsó napján
Ritka Betegségek Világnapja
A Ritka Betegségek Világnapja minden évben február utolsó napja (szökőévben február 29.). 2008 óta az EURORDIS és a nemzeti betegszövetségek koordinálják, sok országban vannak programok.
Következő: 2027. február 28. · még 112 nap. Az év témáját és a programokat a Rare Disease Day honlapján teszik közzé.
Mit tehet?
Készítsen vészhelyzeti kártyát
A diagnózis, a gyógyszerek és a kezelőközpont egy kártyán; nyomtassa ki vagy mentse PDF-ként. Semmit nem mentünk.
Kártya készítéseOsszon meg forrásokkal ellátott információt
Küldje el a betegségoldalakat WhatsAppon vagy máshogy a kész üzenetekkel.
Kész üzenetekKövesse a híreket
Nem kell fiók vagy e-mail. Böngészőértesítést kap a választott betegségekről.
Betegségek kiválasztásaKeressen betegszervezetet
A betegségoldalakon törökországi beteg- és családszervezeteket talál.
SzervezetekIsmerje meg jogait
Néhány kérdéssel megtalálja az útmutató egészségügyi, iskolai és munkahelyi jogokról szóló részeit.
Jogaim keresése
Kész üzenetek
Egy érintés elég: az üzenet és a link ki van töltve. Csak a link kerül megosztásra.
Beteg- és családszervezetek
Minden szervezet hivatalos honlapját ellenőriztük. A Doktorclub nem áll kapcsolatban ezekkel a szervezetekkel.
Spinális izomatrófia (SMA)
- SMA Benimle Yürü Derneği · İstanbul
- Türkiye SMA Vakfı · Eskişehir
Thalassaemia
- Mevlana Talasemi Hastaları ve Aileleri Yardımlaşma Derneği · Konya
- Talasemi Federasyonu · orvosokkal közösen működtetett
Hemofília (A és B)
- Hemofili Dernekleri Federasyonu · orvosokkal közösen működtetett
Minden ritka betegséghez: Nadir Hastalıklar Federasyonu
A hivatkozásokat ellenőriztük: 2026. október 8..
Értesítjük, ha új fejlemény van az Ön által követett betegségben
Nincs szükség regisztrációra és e-mail-címre. Böngészőértesítéssel legfeljebb 5 betegséget vagy témát követhet; naponta legfeljebb egy értesítést kap.
Ön nincs egyedül
Forrás: Rare Disease Day (EURORDIS) · EURORDIS – Rare Diseases Europe