Nadir Hastalıklar
Dünyadan ve Türkiye'den yeni tedaviler, araştırmalar ve sağlık politikası. Her biri kaynağıyla ve kanıt düzeyiyle.
9 gelişme
ABSağlık politikası
Avrupa Parlamentosu Halk Sağlığı Komisyonu, Avrupa Komisyonu'ndan nadir hastalıklar için bir eylem planı isteyen raporu 33 oyla kabul etti.
ABSağlık politikası
3–4 Haziran 2026'da Prag'da yapılan 13. Avrupa Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Konferansı (ECRD), AB çapında koordineli bir eylem planı çağrısında birleşti.
KüreselSağlık politikası
28 Şubat 2026 Nadir Hastalıklar Günü, EURORDIS koordinasyonunda 'Hayal edebileceğinizden fazlası' temasıyla kutlandı.
ABDSağlık politikası
FDA yöneticileri NEJM'de, randomize çalışma yapılamayan kişiye özel tedaviler için 'makul mekanizma' adlı bir onay yolu tanımladı.
Birleşik KrallıkTanı ve tarama
Genomics England'ın NHS ile yürüttüğü Generation Study'ye 25.000 bebek katıldı.
ABDSağlık politikası
ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), ABD'de genellikle 1.000'den az hastası olan genetik hastalıklar için 'Nadir Hastalık Kanıt İlkeleri'ni duyurdu.
ABDAraştırma ve klinik çalışmalar
Chan Zuckerberg Initiative ve Innovative Genomics Institute yeni bir merkez kurduğunu duyurdu.
Birleşik KrallıkSağlık politikası
İngiltere hükümetinin 10 yıllık sağlık planı, doğumda genom dizilemesini uzun vadede herkese sunmayı hedefliyor.
KüreselSağlık politikası
78. Dünya Sağlık Asamblesi, Mısır ve İspanya'nın öncülüğünde nadir hastalıkları küresel sağlık önceliği olarak tanıyan ilk kararı kabul etti.