تركياالأبحاث والتجارب السريرية
متابعة طويلة لـ491 طفلًا مصابًا بالورم الأرومي الشبكي في حاجت تبه: ظهر سرطان ثانٍ لدى 13 طفلًا
درست جامعة حاجت تبه (Hacettepe) حالات 491 طفلًا مصابًا بالورم الأرومي الشبكي تابعتهم على مدى 51 عامًا.
أمراض العين والسمع
سرطان نادر في العين ينشأ في الشبكية لدى الأطفال الصغار. ويظهر غالبًا قبل سن 5. وعند اكتشافه مبكرًا يمكن علاجه في الغالب.
غير مدرج ضمن البرنامج الوطني لفحص حديثي الولادة في تركيا (فحص كعب القدم). المصدر
هذه الصفحة مترجمة عن النص التركي الأصلي.
تتم متابعة هذا المرض من خلال مجموعة «أمراض العين والسمع».
يوقف جين RB1 عادةً انقسام الخلايا دون ضابط. وعندما تتعطّل نسختا هذا الجين كلتاهما تتكاثر خلية في الشبكية وتكوّن ورمًا. وقد يكون الورم في عين واحدة أو في العينين. وإذا لم يُعالَج فقد ينتشر خارج العين.
أول علامة تُلاحَظ غالبًا هي لمعان أبيض في حدقة العين.
تُوسَّع الحدقة بقطرة ويُنظر إلى الشبكية. ولدى الأطفال الصغار قد يُجرى هذا الفحص تحت التخدير. وتُجرى الموجات فوق الصوتية للعين والرنين المغناطيسي. ولا يلزم عادةً أخذ عينة للتشخيص. ويميّز فحص جين RB1 النوع الوراثي.
يُخطَّط للعلاج مع فريق من أطباء سرطان الأطفال وأطباء عيون الأطفال. والهدف أولًا حماية الحياة، ثم العين والرؤية. وقد يُستخدم الليزر والتجميد والعلاج بالحرارة والعلاج الكيميائي والعلاج الإشعاعي. وأحيانًا يلزم استئصال العين جراحيًا. وبعد العلاج تُجرى فحوص منتظمة للعين بحثًا عن أورام جديدة. وفي النوع الوراثي تكون المتابعة الطويلة مهمة لأن خطر سرطانات أخرى لاحقًا يكون أعلى. الطبيب الذي يتابع المرض هو من يقرّر العلاج المناسب.
نحو ثلث حالات الورم الأرومي الشبكي وراثية. والنوع الوراثي ينتقل بالطريقة السائدة؛ واحتمال انتقال التغيّر الجيني إلى الطفل في كل حمل هو 1 من كل 2. وقد يأتي التغيّر من أحد الوالدين أو ينشأ جديدًا. أما الثلثان الباقيان فليسا وراثيين ولا ينتقلان إلى الأطفال. ومن المهم إجراء فحوص منتظمة للعين في سن مبكرة للرضّع الذين في عائلتهم ورم أرومي شبكي. وتحدّد الاستشارة الوراثية والفحص الجيني خطر الإصابة لدى الإخوة.
المصدر: MedlinePlus Genetics: Retinoblastoma · National Cancer Institute (NIH): Retinoblastoma Treatment (PDQ) – hasta sürümü · NORD: Retinoblastoma
هذه المعلومات مأخوذة من سجلات Orphanet وMedlinePlus (آخر تحقق: 7 أكتوبر 2026). قيم الشيوع نطاقات تقريبية.
منظمات غير ربحية للمرضى وعائلاتهم في تركيا تُعنى بهذا المرض أو بمجموعة الأمراض التي ينتمي إليها. الروابط للمعلومات فقط؛ Doktorclub غير مرتبطة بهذه المنظمات ولا توصي بها.
لم نعثر على جمعية مرضى خاصة بهذا المرض.
لجميع الأمراض النادرة: Nadir Hastalıklar Federasyonu
لا تقوم Doktorclub بالتشخيص ولا توصي بعلاجات ولا تحيل إلى مستشفيات أو أطباء. الغرض من هذه الصفحات مساعدتكم على التحدث مع طبيبكم.
تركياالأبحاث والتجارب السريرية
درست جامعة حاجت تبه (Hacettepe) حالات 491 طفلًا مصابًا بالورم الأرومي الشبكي تابعتهم على مدى 51 عامًا.
التجربة السريرية دراسة منظَّمة تختبر ما إذا كان علاج جديد آمنًا وفعّالًا لدى مرضى يشاركون طوعًا. تبحث معظم التجارب عن عمر معيّن وتغيّر جيني وحالة صحية محددة. المشاركة طوعية.
أسئلة يمكنكم طرحها على الطبيب
يسجّل موقع ClinicalTrials.gov لهذا المرض 15 من الدراسات التداخلية النشطة. منها 8 تستقبل مشاركين حاليًا؛ ولا توجد بينها دراسة لها مركز في تركيا. آخر تحقق: 7 أكتوبر 2026.
سجلات مختارة (الدراسات التي لها مركز في تركيا أولًا). عناوين الدراسات بلغتها الأصلية (الإنجليزية):
مرحلة متوسطة: يُختبر التأثير في مجموعة صغيرة · المرحلة 2 · قيد البحث (تجريبي)تستقبل مشاركينNCT05504291
مرحلة متوسطة: يُختبر التأثير في مجموعة صغيرة · المرحلة 2 · قيد البحث (تجريبي)تستقبل مشاركينNCT06679634
مرحلة متقدمة: يُقارن التأثير في مجموعة كبيرة · المرحلة 2 / المرحلة 3 · قيد البحث (تجريبي)تستقبل مشاركينNCT04681417
مرحلة مبكرة: تُختبر السلامة والجرعة · المرحلة 1 المبكرة · قيد البحث (تجريبي)تستقبل مشاركينNCT06424301
مرحلة مبكرة: تُختبر السلامة والجرعة · المرحلة 1 المبكرة · قيد البحث (تجريبي)تستقبل مشاركينNCT06972602
عرض جميع الدراسات على ClinicalTrials.gov · المشاركة في الدراسات السريرية
تركياSGK واسترداد التكاليف
أُدرج دواء يُستخدم في مرض نادر يصيب العصب البصري ضمن نطاق السداد.
الولايات المتحدةالأبحاث والتجارب السريرية
أُجريت في الولايات المتحدة دراسة لمدة عامين مع دواء وهمي في 7 مراكز.
تركياالأبحاث والتجارب السريرية
درست جامعة غازي عيون 27 طفلًا مصابًا بالزرق الخلقي (ارتفاع ضغط العين الخلقي).
تحدّد هذه الرموز المرض في التصنيفات وقواعد البيانات الدولية. قد تفيدك عند الحديث مع طبيبك أو البحث عن مصادر موثوقة.
رمز Orphanet: ORPHA:790 · ICD-11 2D02.2
تمت مطابقة الرموز مع تصنيف ICD-11 لمنظمة الصحة العالمية ومع Orphanet بتاريخ 7 أكتوبر 2026.
تقدّم هذه الصفحة معلومات عامة ولا تُغني عن التشخيص أو العلاج. استشر طبيبك بشأن الأعراض والتشخيص والعلاج.