دليل إرشادي
صحة مقدّم الرعاية
رعاية قريب مصاب بمرض نادر تتطلّب جهداً كبيراً. يساعدكم هذا الدليل على ملاحظة التعب، وإيجاد فترات راحة ودعم، وتقاسم العبء مع الأسرة.
ملاحظة التعب والاحتراق النفسي
تقديم الرعاية يتطلّب جهداً؛ وصحتكم أنتم أيضاً جزء من هذا العمل.
لستم وحدكم من يحمل هذا العبء
أجرت EURORDIS (المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة) في نهاية عام 2025 استبياناً شمل نحو 10,000 شخص في أوروبا. وقال 71 بالمئة من آباء وأمهات الأطفال المصابين بمرض نادر إن صحتهم النفسية سيئة. وفي استبيان آخر عام 2017 كان 62 بالمئة من مقدّمي الرعاية يخصّصون للرعاية أكثر من ساعتين (2) يومياً. أي إن التعب أمر شائع. وهو ليس ضعفاً.
المصدر: EURORDIS – Rare Barometer ruh sağlığı anketi (18 Haziran 2026) · EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)
علامات التوتر
يترك التوتر أثراً في النفس وفي الجسد معاً. ومن علاماته القلق والغضب وكثرة البكاء وشرود الذهن. وقد يظهر أيضاً الأرق وفقدان الشهية والتعب الذي لا يزول. ولدى بعض الأشخاص يحدث دوار أو تشنّج في العضلات أو ضيق في التنفّس. وإذا عانيتم من هذه العلامات مدة طويلة يمكنكم التحدّث في ذلك مع طبيب.
متى ينبغي طلب مزيد من الدعم؟
قد تصلون إلى حدّ العجز عن القيام بأعمالكم اليومية. وقد تشعرون باليأس أو التوتر أو بالرغبة في البكاء طوال الوقت. وفي هذه الحالة تحدّثوا مع شخص قريب ومع طبيبكم. ومن المهم ألا تكبتوا مشاعركم. وإذا راودتكم أفكار بإيذاء أنفسكم أو غيركم فاطلبوا المساعدة دون انتظار.
لا تؤجّلوا الاهتمام بصحتكم
قد يؤثّر الرزوح تحت عبء الرعاية والإنهاك في صحتكم. وإذا علم طبيبكم أنكم تقدّمون الرعاية فيمكنه متابعة صحتكم عن كثب. وسيكون لديكم أيضاً شخص تشرحون له بارتياح كيف تشعرون. ودوّنوا فحوصكم ومواعيدكم أنتم أيضاً في التقويم.
وقت لأنفسكم وفترات راحة
حتى فترات الراحة القصيرة قد تساعد على الوقاية من الإنهاك.
الراحة ليست ترفاً
فترة الراحة تعني أن يتولّى شخص آخر الرعاية لبعض الوقت. وهذا الوقت مخصّص لكي تعتنوا بأنفسكم. وتساعد الراحة على حمايتكم من الإنهاك. والابتعاد قليلاً عن طفلكم يكون غالباً مفيداً لكليكما. وحتى الابتعاد خمس دقائق خلال اليوم والتنفّس ببطء قد يكون مفيداً.
المصدر: NHS – Carers' breaks and respite care · NHS – How to care for children with complex needs · Carers UK – Dealing with depression and stress
طلب المساعدة وقبولها
يمكن للأقارب أو الأصدقاء أو الجيران أن يتولّوا الرعاية لبضع ساعات. وطلب المساعدة قبل أن تتفاقم المشكلات أسهل. ناقشوا معاً من يستطيع أن يفعل ماذا. فحتى المهام الصغيرة تخفّف عبئكم.
المصدر: NHS – Carers' breaks and respite care · Contact – Looking after your relationship
مراكز الرعاية النهارية
تقدّم وزارة الأسرة والخدمات الاجتماعية (Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı) خدمة الرعاية النهارية للأشخاص ذوي الإعاقة. ومن أهداف هذه الخدمة أن يتمكّن فرد الأسرة الذي يقدّم الرعاية من تخصيص وقت لنفسه خلال اليوم. وقد تكون الخدمة ليوم كامل أو لنصف يوم. ويلزم تقرير اللجنة الطبية للإعاقة الخاص بالشخص ذي الإعاقة.
- تقدّموا بطلب إلى المديرية الإقليمية للأسرة والخدمات الاجتماعية (Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü) أو إلى مركز الخدمات الاجتماعية (Sosyal Hizmet Merkezi).
- ويمكن أيضاً التقدّم مباشرةً إلى أحد مراكز الرعاية النهارية.
- ويمكنكم أن تسألوا عبر ALO 183 عن المركز الأقرب إليكم.
المصدر: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Engelli bireylere sunulan bakım hizmetleri (SSS)
من سيرعى بدلاً منكم؟ خطة احتياطية
فكّروا مسبقاً فيما سيحدث إذا مرضتم أو تعذّر الوصول إليكم. حدّدوا قريباً أو صديقاً أو جاراً يمكنه أن يحلّ محلّكم لبضع ساعات. واكتبوا في ملاحظات قصيرة كيف تتمّ الرعاية. وضعوا الملاحظات في مكان يمكن للجميع رؤيتها فيه.
الدعم النفسي
مشاركة مشاعركم مع شخص آخر قد تخفّف العبء.
ALO 183 Sosyal Destek Hattı (خط الدعم الاجتماعي)
ALO 183 هو خطّ وزارة الأسرة والخدمات الاجتماعية. ويقدّم التوجيه والاستشارة في شؤون الأسرة والأطفال والأشخاص ذوي الإعاقة وكبار السنّ. والخط متاح 7 أيام في الأسبوع و24 ساعة في اليوم. والمكالمات من داخل تركيا مجانية. وتفاصيل الخط مذكورة أيضاً في دليل «الحقوق وأشكال الدعم».
المصدر: ALO 183 – Hakkında
الإرشاد الأسري والإرشاد الفردي
تقدّم الوزارة خدمة الإرشاد الأسري والإرشاد الفردي. وهذه الخدمة مجانية في 81 ولاية في المديريات الإقليمية ومراكز الخدمات الاجتماعية. وفي كانون الأول/ديسمبر 2025 بدأت تجربة الإرشاد عبر الإنترنت في 7 ولايات. وهذه الولايات هي أضنة وإزمير وأرضروم وشانلي أورفا وأوردو وسيواس وسكاريا. ويُقدَّم الطلب عبر نظام e-Ailem أو عبر psikodestek.aile.gov.tr.
التحدّث مع طبيبكم
إذا استمرّ التوتر أو الاكتئاب مدة طويلة يمكنكم التحدّث مع طبيب الأسرة (aile hekimi). ويمكن لطبيبكم أن يشرح لكم طرق الدعم المناسبة لكم. وقد يكون من بينها الإرشاد أو العلاج بالكلام.
دليل من منظمة الصحة العالمية للتعامل مع التوتر
أعدّت منظمة الصحة العالمية دليلاً مصوَّراً للتعامل مع التوتر. واسم الدليل بالتركية «Stresli anlarda ne yapmalı?» (ماذا تفعل في لحظات التوتر؟). ويشرح الدليل مهارات بسيطة يمكن تطبيقها في بضع دقائق يومياً. ويمكن تنزيله مجاناً.
المصدر: DSÖ – Stresli anlarda ne yapmalı?: resimli rehber (Türkçe, IRIS) · WHO – Doing What Matters in Times of Stress (2020)
في حالة الطوارئ: 112
الرقم 112 هو رقم الطوارئ الموحّد في تركيا. وقد جُمعت فيه جميع خطوط الطوارئ مثل الإسعاف والشرطة والإطفاء. وإذا كنتم أنتم أو أحد أقاربكم في خطر فاتصلوا بالرقم 112.
المصدر: T.C. İçişleri Bakanlığı – 112 Acil Çağrı Merkezleri Projesi
مشاعر الإخوة
إخوة الطفل المريض هم أيضاً جزء من هذه الرحلة.
المشاعر المختلطة أمر طبيعي
من الطبيعي أن يعيش الإخوة مشاعر مختلطة. فقد يكون الطفل نفسه سعيداً وحزيناً في آن واحد. والقلق والغضب والخجل والشعور بالذنب والغيرة مشاعر شائعة. والشعور بالفخر بالأخ أو الأخت هو أيضاً من بين هذه المشاعر.
المصدر: Sibs – Your feelings
الإصغاء أولاً
حاولوا أن تسمعوا الشعور الكامن وراء ما يقوله الطفل. ويمكنكم أن تسألوا عن الشعور باسمه، مثل: «هل حزنت لذلك؟». ولا تسارعوا إلى إيجاد حلّ أو إلى اللوم. تقبّلوا الشعور أولاً. وابحثوا عن الحلّ معاً بعد أن يهدأ الطفل.
المصدر: Sibs – Supporting your sibling child with their feelings
اهتمام قصير لكنه كامل
الاهتمام القصير الكامل أنفع للأخ أو الأخت من وقت طويل تتخلّله المقاطعات. افعلوا معه شيئاً على انفراد بضع دقائق كل يوم. وحتى ملاحظة صغيرة أو رسالة تُشعره بأنه محبوب. لاحظوا سلوكه الجيد وعبّروا عن ذلك.
يمكن للإخوة أن يشاركوا في الرعاية
بعض الإخوة يساعدون في الرعاية في المنزل. وقد يكون هذا عبئاً عليهم أيضاً. وعند النظر في احتياجات الأسرة لا بدّ من أخذ الأطفال الآخرين في الحسبان أيضاً.
المصدر: NHS – How to care for children with complex needs · Sibs – Brothers and sisters of disabled children and adults
تقاسم المهام بين الزوجين
تقاسم العبء يساعد على حماية العلاقة أيضاً.
التحدّث والإصغاء
شاركوا شريك حياتكم مشاعركم ومخاوفكم. وأظهروا له أيضاً أنكم تصغون إليه. وعند النقاش امنحوا كلّاً منكما وقتاً للكلام دون مقاطعة. وحاولوا أن تجدوا المسألة الحقيقية الكامنة وراء الخلاف.
تقاسم المهام
وزّعوا المهام بطريقة تناسبكم. وقد تكون أدواركم مختلفة. والمهم ألا يبقى العبء على شخص واحد. وليرَ كلّ منكما جهد الآخر ويعبّر عنه.
- اكتبوا في قائمة المهام التي يجب إنجازها خلال الأسبوع.
- قرّروا معاً من سيتولّى مهام مثل المواعيد وأوقات الأدوية وأعمال المنزل.
- راجعوا القائمة من حين إلى آخر.
كل شخص يتعامل بطريقة مختلفة
قد يتفاعل الزوجان مع الوضع نفسه بطرق مختلفة. فقد يرغب أحدهما في الكلام، ويختار الآخر الصمت. وينبغي ألا يمنعكما هذا الاختلاف من دعم أحدكما للآخر. وأبعدوا الأطفال عن الخلافات وقولوا لهم إنهم ليسوا مذنبين.
وقت ودعم لكما كزوجين
خصّصوا وقتاً لكما بانتظام. وقد يكون ذلك بسيطاً كمشاهدة فيلم معاً في إحدى الأمسيات. وعندما تواجهان صعوبة قد يفيدكما تلقّي الدعم من مستشار. وخدمة الإرشاد الأسري التي تقدّمها الوزارة مجانية.
المصدر: Contact – Looking after your relationship · Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Çevrimiçi Psikolojik Destek ve Aile Danışmanlığı Hizmeti (29 Aralık 2025)
الحياة العملية والرعاية
الجمع بين العمل والرعاية أمر صعب على معظم الأسر.
التوازن بين العمل والرعاية
في استبيان EURORDIS لعام 2017، احتاج 41 بالمئة من المرضى ومقدّمي الرعاية إلى إجازة خاصة من العمل لكنهم لم يحصلوا عليها. وهذه صعوبة تعيشها أسر كثيرة. ولذلك من المفيد أن تعرفوا مسبقاً ما لكم من إجازات وحقوق.
المصدر: EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)
لحقوقكم: دليل «الحقوق وأشكال الدعم»
حقوق الإجازة للأمهات والآباء العاملين مشروحة في دليل «الحقوق وأشكال الدعم». وفيه معلومات عن الإجازة المدفوعة الأجر والعمل نصف الوقت وإجازة المرافقة (refakat izni) للعمّال والموظفين الحكوميين. ومساعدة الرعاية المنزلية مذكورة في الدليل نفسه أيضاً. وتُدفع هذه المساعدة لفرد الأسرة مقدّم الرعاية الذي يستوفي الشروط. ولأسئلتكم يمكنكم الاتصال بـ ALO 183.
المصدر: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Evde bakım yardımı (SSS) · ALO 183 – Hakkında
الحِداد والفقد ودعم الأقران
في الأوقات الصعبة قد يمنحكم القوة أشخاص مرّوا بتجارب مشابهة.
الحِداد يختلف من شخص لآخر
قد يجلب الحِداد مشاعر مثل الصدمة والحزن العميق والغضب أو الشعور بالذنب. وقد تأتي هذه المشاعر وتذهب. ولا يعيش الجميع الحِداد بالترتيب نفسه أو بالسرعة نفسها. ولدى معظم الناس تخفّ المشاعر مع الوقت. ضعوا لأنفسكم أهدافاً صغيرة يمكن بلوغها.
تلقّي الدعم في فترة الحِداد
قد يفيدكم التحدّث مع أحد المقرّبين أو مع طبيب أو مع مستشار. والتحدّث مع أشخاص مرّوا بفقد مشابه يقدّم الدعم أيضاً. وإذا استمرّ الاكتئاب أكثر من أسبوعين فراجعوا طبيبكم. ومحاولة كبت الألم بالكحول أو التدخين قد تزيد الصحة النفسية سوءاً.
المصدر: NHS – Grief after bereavement or loss · ALO 183 – Hakkında
التعرّف على أسر مرّت بتجارب مشابهة
التحدّث مع أسر أطفال مصابين بالمرض نفسه قد يبعث على الارتياح. وجمعيات المرضى ومجموعات الأسر تسهّل ذلك. وتوفّر EURORDIS صفحة بحث للعثور على جمعية بحسب المرض. وللاطّلاع على الجمعيات في تركيا يمكنكم الرجوع إلى قسم «لستم وحدكم» في دليل «التشخيص جديد».
المصدر: NHS – How to care for children with complex needs · EURORDIS – On your disease (hasta derneği bulma)
ما ينبغي الانتباه إليه في مجموعات الأقران
التجارب التي تُشارَك في المجموعة قيّمة. لكن وضع كل أسرة وكل طفل مختلف. وتذكر EURORDIS أيضاً أنها لا تستطيع الإجابة عن الأسئلة الطبية، وأنه يجب استشارة الطبيب لذلك. وقبل تطبيق أيّ اقتراح علاجي تسمعونه، تحدّثوا مع طبيبكم.
أسئلة تطرحها على طبيبك
يمكنك طباعة هذه القائمة وأخذها معك إلى الموعد، وتدوين الإجابات أسفل كل سؤال.
- ما الفحوص التي ينبغي أن أُجريها لصحتي وأنا أقدّم الرعاية؟
- إلى من يمكنني التوجّه بسبب الأرق والتعب؟
- إلى أين يمكنكم توجيهي للحصول على دعم نفسي أو إرشاد؟
- ماذا ينبغي أن أعلّم الشخص الذي سيتولّى رعاية طفلي لفترة قصيرة؟
- ما المعلومات التي ينبغي أن أُعدّها كتابةً للشخص الذي سيتولّى الرعاية في حالة طارئة؟
- كيف يمكنني أن أشرح المرض لإخوته بما يناسب أعمارهم؟
- هل توجد في منطقتنا جمعية مرضى أو مجموعة أسر خاصة بهذا المرض؟
- ما التقرير اللازم للاستفادة من خدمة الرعاية النهارية؟
هذا الدليل لأغراض التثقيف فقط، ولا يغني عن الاستشارة الطبية أو القانونية. إذا لاحظت معلومة ناقصة أو غير صحيحة، فراسلنا.