Cada año, el último día de febrero
Día de las Enfermedades Raras
El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero de cada año (el 29 en años bisiestos). Desde 2008 lo coordinan EURORDIS y las alianzas nacionales de pacientes, con actividades en muchos países.
Próximo: 28 de febrero de 2027 · faltan 112 días. El tema de cada año y las actividades se anuncian en el sitio web del Rare Disease Day.
Qué puede hacer
Prepare una tarjeta de emergencia
Reúna el diagnóstico, los medicamentos y el centro que le sigue en una tarjeta; imprímala o guárdela en PDF. No se guarda nada.
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Asociaciones de pacientes y familias
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Atrofia muscular espinal (AME/SMA)
- SMA Benimle Yürü Derneği · İstanbul
- Türkiye SMA Vakfı · Eskişehir
Talasemia
- Mevlana Talasemi Hastaları ve Aileleri Yardımlaşma Derneği · Konya
- Talasemi Federasyonu · dirigida junto con médicos
Hemofilia (A y B)
- Hemofili Dernekleri Federasyonu · dirigida junto con médicos
Para todas las enfermedades raras: Nadir Hastalıklar Federasyonu
Enlaces comprobados el 8 de octubre de 2026.
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No está solo
Fuente: Rare Disease Day (EURORDIS) · EURORDIS – Rare Diseases Europe