← Összes betegség

Izom- és idegrendszeri betegségek

Neuromyelitis optica spektrumzavar (NMOSD)

Betegség, amelyben az immunrendszer megtámadja a látóideget és a gerincvelőt. Látásvesztéssel, gyengeséggel és zsibbadással járó rohamok lépnek fel.

Nem része a törökországi országos újszülöttkori szűrőprogram (sarokból vett vérminta) vizsgálati paneljének. Forrás

Vészhelyzeti kártya készítése

Ez az oldal a török eredeti fordítása. A magyar fordítást orvos nem nézte át.

Ezt a betegséget a(z) „Izom- és idegrendszeri betegségek” csoporton keresztül követheti.

Ismerjük meg a betegséget

Ezt a részt orvos még nem nézte át. A MedlinePlus, az Orphanet és az NHS betegtájékoztató anyagait foglalja össze közérthető nyelven. A betegség lefolyása személyenként eltérő lehet; a diagnózissal és a kezeléssel kapcsolatban forduljon kezelőorvosához.

Mi történik ebben a betegségben?

Ebben a betegségben az immunrendszer az agy és a gerincvelő szöveteit támadja meg. A látóideg begyullad; ezt látóideg-gyulladásnak (opticus neuritisnek) nevezik. A gerincvelő is begyullad; ezt myelitisnek hívják. A legtöbb betegnél a rohamok hónapok vagy évek elteltével ismétlődnek. A rohamok között részleges javulás következik be.

Milyen tünetek fordulhatnak elő?

A tünetek rohamokban jelentkeznek, és személyenként eltérőek.

  • Szemfájdalom és gyors látásvesztés egyik vagy mindkét szemen
  • Gyengeség, zsibbadás vagy bénulás a karokban és a lábakban
  • A vizelet- és székletürítés szabályozásának zavara
  • Csillapíthatatlan csuklás, hányinger vagy hányás
  • Hirtelen izomgörcsök
  • Kísérő egyéb autoimmun betegség (körülbelül 4 emberből 1-nél)

Hogyan állítják fel a diagnózist?

A diagnózishoz fontos a kórelőzmény, a neurológiai vizsgálat és az MR. A vérben egy AQP4 nevű antitestet keresnek. Ez az antitest a betegek körülbelül 10-ből 7-énél kimutatható. Néha a MOG-antitestet és a deréktájon vett folyadékot is megvizsgálják.

Kezelés és ellátás

Roham idején nagy dózisú kortizonkezelést adnak. Ha erre nincs javulás, plazmacsere végezhető. Ez a vér folyékony részének megtisztítása. Az új rohamok megelőzésére hosszú távú immunszuppresszív kezelést alkalmaznak. Az AQP4-antitesttel rendelkező felnőttek számára kifejezetten erre a betegségre engedélyezett kezelések is léteznek. Arról, hogy melyik kezelés a megfelelő, a betegséget gondozó orvos dönt.

A családnak: öröklődés és genetikai tanácsadás

Ez a betegség többnyire nem öröklődik. A betegeknek csak nagyon kis részénél fordul elő ugyanez a betegség a családban. A családban más autoimmun betegségek gyakrabban előfordulhatnak. Meghatározott öröklődési mód nem ismert. Kérdéseivel genetikai tanácsadáshoz fordulhat.

Forrás: MedlinePlus Genetics: Neuromyelitis optica · NORD: Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder · Orphanet: Neuromyelitis optica spectrum disorder (ORPHA:71211)

Alapadatok

Milyen gyakori?
Évente új esetek: 1 000 000 főből 1-9 (Világszerte) · Gyakoriság a népességben: 100 000 főből 1-9 (Világszerte)
Hogyan öröklődik?
Poligénes / multifaktoriális
Mikor kezdődik általában?
Serdülőkor, Felnőttkor, Gyermekkor, Időskor

Ezek az adatok az Orphanet és a MedlinePlus nyilvántartásaiból származnak (utolsó ellenőrzés: 2026. október 7.). A gyakorisági értékek közelítő tartományok.

Ön nincs egyedül: betegszervezetek Törökországban

Törökországi, nonprofit beteg- és családszervezetek, amelyek ezzel a betegséggel vagy betegségcsoporttal foglalkoznak. A hivatkozások tájékoztató jellegűek; a Doktorclub nem áll kapcsolatban ezekkel a szervezetekkel, és nem ajánlja őket.

Nem találtunk kifejezetten ezzel a betegséggel foglalkozó betegszervezetet.

Minden ritka betegséghez: Nadir Hastalıklar Federasyonu

A betegséghez kapcsolódó útmutatók

  • Ritka betegséggel az iskolában · Tájékoztatás az iskolának, gyógyszer és vészhelyzeti terv, integrált oktatás és BEP, fejlesztő terem, hiányzás, LGS/YKS könnyítések, iskolai zaklatás.

Támogatás és segítség

  • Sürgős esetben Törökországban hívja a 112-t.
  • Lelki és szociális támogatás: ALO 183 (török szociális segélyvonal), éjjel-nappal (24/7), Törökországon belülről ingyenesen hívható: alo183.aile.gov.tr
  • Gondozóknak: A gondozó egészsége
  • Felkészülés az orvosi vizitre · Gyűjtse egy lapra a kérdéseit és a tünetekkel kapcsolatos jegyzeteit, nyomtassa ki, és vigye magával.

A Doktorclub nem állít fel diagnózist, nem javasol kezelést, és nem irányít kórházba vagy orvoshoz. Ezek az oldalak abban segítenek, hogy beszélni tudjon kezelőorvosával.

Hírek: NMOSD

Klinikai vizsgálatok (ClinicalTrials.gov)

A klinikai vizsgálat szabályozott keretek között azt kutatja, hogy egy új kezelés biztonságos-e és hatásos-e önkéntes betegeknél. A legtöbb vizsgálat meghatározott életkorú, meghatározott génváltozattal és egészségi állapottal rendelkező résztvevőket keres. A részvétel önkéntes.

Ez a lista nem kezelési javaslat. Az 1–3. fázisú vizsgálatokban kipróbált kezelések kutatási (kísérleti) szakaszban vannak: hatásosságuk és biztonságosságuk még nem bizonyított, nem engedélyezett kezelések. A részvétel a vizsgálat feltételeitől és az orvosi értékeléstől függ; az első lépés, hogy beszéljen a kezelését irányító orvossal.

Amit megkérdezhet kezelőorvosától

  • Megfelelő lehet ez a vizsgálat a mi esetünkben?
  • Ha részt veszünk, hogyan változik a jelenlegi kezelés és a kontrollvizsgálatok rendje?
  • Hol zajlik a vizsgálat, és hogyan oldható meg az utazás és a szállás?
  • Mi történik, ha ki szeretnénk lépni a vizsgálatból?

A ClinicalTrials.gov adatbázisában ehhez a betegséghez 47 aktív intervenciós vizsgálat szerepel. Jelenleg 22 vesz fel résztvevőket; 1 vizsgálatnak van törökországi központja. Utolsó ellenőrzés: 2026. október 7..

Kiemelt bejegyzések (elöl a törökországi központtal rendelkezők). A vizsgálatok neve a nyilvántartásban szereplő eredeti (angol) formában:

Az összes vizsgálat a ClinicalTrials.gov oldalán · Részvétel klinikai vizsgálatokban

Izom- és idegrendszeri betegségek: további hírek

Orvosi kódok (az orvossal folytatott beszélgetéshez és forráskereséshez)

Ezek a kódok azonosítják a betegséget a nemzetközi osztályozásokban és adatbázisokban. Hasznosak lehetnek, amikor orvosával beszél, vagy megbízható forrást keres.

Orphanet-kód: ORPHA:71211 · ICD-11 8A43

A kódokat a WHO ICD-11 és az Orphanet nyilvántartásaival vetettük össze: 2026. október 7..

Ez az oldal általános tájékoztatást nyújt, és nem helyettesíti a diagnózist és a kezelést. A tünetekkel, a diagnózissal és a kezeléssel kapcsolatban forduljon kezelőorvosához.

Az ezeken az oldalakon közölt információk általános tájékoztatásul szolgálnak, és nem helyettesítik az orvosi tanácsot. A diagnózissal és a kezeléssel kapcsolatos döntésekről kérdezze kezelőorvosát. Sürgős esetben Törökországban hívja a 112-t.

Minden hír nyilvános forráson alapul, és bizonyítéki szint szerint van megjelölve. Nincs reklám, és nincsenek gyógyszermárkanevek. Tudományos elveink

Ezt az oldalt a Doktorclub szerkesztősége fordította törökből.