毎年2月の最終日
世界希少・難治性疾患の日
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）は毎年2月の最終日（うるう年は2月29日）です。2008年からEURORDISと各国の患者団体の連合が調整し、多くの国で催しが行われています。
次回：2027年2月28日・あと112日 各年のテーマと催しはRare Disease Dayのウェブサイトで発表されます。
あなたにできること
緊急カードを準備する
診断名、薬、通院先を1枚のカードにまとめ、印刷するかPDFで保存します。入力内容は保存されません。
カードを作る出典付きの情報を共有する
下のメッセージを使って、疾患ページをWhatsAppなどで送れます。
共有メッセージ最新情報をフォローする
アカウントやメールは不要です。選んだ疾患についてブラウザ通知を受け取れます。
疾患を選んでフォロー患者団体を探す
疾患ページにトルコの患者・家族団体を掲載しています。
患者団体権利を知る
いくつかの質問に答えると、医療・学校・仕事に関する権利のガイドが見つかります。
権利を探す
共有メッセージ
ボタンを押すだけでメッセージとリンクが入ります。共有されるのはページのリンクだけです。
患者・家族団体
各団体の公式サイトを確認しました。Doktorclubはこれらの団体と提携していません。
脊髄性筋萎縮症（SMA）
- SMA Benimle Yürü Derneği · İstanbul
- Türkiye SMA Vakfı · Eskişehir
血友病（A・B）
- Hemofili Dernekleri Federasyonu · 医師と共同で運営
すべての希少疾患向け： Nadir Hastalıklar Federasyonu
リンクは2026年10月8日に確認しました。
フォロー中の病気に新しい情報があればお知らせします
アカウントやメールアドレスは不要です。ブラウザ通知で最大5つの疾患またはテーマをフォローでき、通知は一日一回までです。通知は英語で届きます。
あなたはひとりではありません
少なくとも500万人トルコで希少疾患の影響を受けていると推定される人の数 (AA、2026年2月)
3億人以上世界で希少疾患とともに生きている人の数 (EURORDIS、2026年)
6トルコの新生児かかと採血スクリーニングで調べる疾患の数 (トルコ保健省)
情報源： Rare Disease Day (EURORDIS) · EURORDIS – Rare Diseases Europe