튀르키예연구와 임상시험
튀르키예의 소아 스틸병 설문: 첫 진료에서 진단받은 어린이는 한 명도 없어
이스탄불 대학교-Cerrahpaşa 주도로 스틸병이 있는 어린이의 가족들을 대상으로 설문 조사가 진행되었습니다.
혈액 및 면역계 질환
어린이에게 나타나는 관절염의 한 형태입니다. 관절 부종에 고열과 발진이 동반됩니다. 내부 장기도 영향을 받을 수 있습니다.
튀르키예 국가 신생아 선별검사 프로그램(발뒤꿈치 채혈 검사)의 검사 항목에 포함되어 있지 않습니다. 출처
Orphanet에 이 질환에 대한 응급실 의사용 지침이 있습니다 (언어: 프랑스어). Orphanet에서 보기
이 페이지는 튀르키예어 원문을 번역한 것입니다.
이 질환은 “혈액 및 면역계 질환” 질환군을 통해 팔로우합니다.
면역 체계가 지나치고 잘못된 염증 반응을 보입니다. 관절이 붓고 아프며 움직임이 제한됩니다. 여기에 발열, 발진, 내부 장기의 염증이 함께 나타납니다. 이 질환은 16세 이전에 시작됩니다.
발열은 관절염보다 먼저 또는 함께 시작될 수 있습니다. 다음과 같은 증상이 나타날 수 있습니다.
한 가지 검사만으로는 진단할 수 없습니다. 진찰, 혈액 검사, 다른 질환을 배제하는 과정을 통해 진단합니다. 혈액의 염증 수치와 혈구 검사를 확인합니다. 필요하면 눈, 심장, 가슴 검사를 합니다.
목표는 통증과 염증을 줄이고 관절을 보호하는 것입니다. 소염제와 코르티손을 사용할 수 있습니다. IL-1이나 IL-6이라는 물질을 억제하는 생물학적 제제가 중요한 역할을 합니다. 이 질환에 승인된 생물학적 치료들이 있습니다. 물리치료와 규칙적인 운동이 관절을 보호합니다. 소아 류마티스 전문의, 물리치료사, 안과 의사가 함께 치료를 계획합니다. 어떤 치료가 적절한지는 질환을 진료하는 의사가 결정합니다.
이 질환은 부모에게서 자녀에게 직접 유전되지 않습니다. 일부 유전자가 걸리기 쉬운 체질을 만들 수 있습니다. 환경 요인, 아마도 감염이 질환을 일으킬 수 있습니다. 한 가족에서 두 아이가 영향을 받는 일은 매우 드뭅니다.
출처: MedlinePlus Genetics: Juvenile idiopathic arthritis · MedlinePlus: Juvenile idiopathic arthritis · PRINTO/PReS: Juvenil İdiopatik Artrit
이 정보는 Orphanet과 MedlinePlus의 기록에서 가져왔습니다 (마지막 확인: 2026년 10월 7일). 빈도 값은 대략적인 범위입니다.
이 질환이나 질환군을 다루는 튀르키예의 비영리 환자·가족 단체입니다. 링크는 정보 제공용이며, Doktorclub은 이 단체들과 관련이 없고 이들을 추천하지 않습니다.
이 질환만을 다루는 환자 단체는 찾지 못했습니다.
모든 희귀질환 대상: Nadir Hastalıklar Federasyonu
Doktorclub은 진단을 하거나 치료를 권하지 않으며, 병원이나 의사를 연결해 드리지 않습니다. 이 페이지들은 담당 의사와 이야기하는 데 도움을 드리기 위한 것입니다.
튀르키예연구와 임상시험
이스탄불 대학교-Cerrahpaşa 주도로 스틸병이 있는 어린이의 가족들을 대상으로 설문 조사가 진행되었습니다.
임상시험은 새로운 치료가 자원한 환자에게 안전한지, 효과가 있는지를 정해진 규칙에 따라 조사하는 연구입니다. 대부분의 임상시험은 특정 연령, 유전적 변화, 건강 상태를 조건으로 합니다. 참여는 자발적입니다.
담당 의사에게 물어볼 수 있는 질문
ClinicalTrials.gov에는 이 질환에 대해 진행 중인 중재 연구가 6건 등록되어 있습니다. 그중 2건이 현재 참여자를 모집하고 있으며, 1건은 튀르키예에 연구 기관이 있습니다. 마지막 확인: 2026년 10월 7일.
주요 등록 연구 (튀르키예에 연구 기관이 있는 연구를 먼저 표시). 연구명은 등록된 원래 표기(영어) 그대로입니다:
후기 단계: 대규모 집단에서 효과를 비교하는 중 · 3상 · 연구 단계 (실험적)진행 중, 모집 종료튀르키예 연구 기관 있음NCT04088396
중간 단계: 소규모 집단에서 효과를 시험하는 중 · 2상 · 연구 단계 (실험적)참여자 모집 중NCT01962415
후기 단계: 대규모 집단에서 효과를 비교하는 중 · 3상 · 연구 단계 (실험적)아직 모집 전NCT07625384
후기 단계: 대규모 집단에서 효과를 비교하는 중 · 3상 · 연구 단계 (실험적)진행 중, 모집 종료NCT05814159
약물 외 연구 (의료기기, 시술, 돌봄 등)참여자 모집 중NCT05925452
국제보건 정책
국제소아신장학회는 소아의 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS) 진단과 치료에 관한 권고를 발표했습니다.
국제연구와 임상시험
연구자들은 대규모 약물 연구의 자료를 다시 분석했습니다.
튀르키예연구와 임상시험
튀르키예 18개 기관에서 PNH(발작성 야간 혈색소뇨증) 환자 104명을 대상으로 대면 설문을 진행했습니다.
이 코드는 국제 분류 체계와 데이터베이스에서 질환을 식별합니다. 의사와 상담하거나 신뢰할 수 있는 자료를 찾을 때 도움이 될 수 있습니다.
Orphanet 코드: ORPHA:85414 · ICD-11 FA24.4
코드는 2026년 10월 7일에 WHO ICD-11 및 Orphanet 기록과 대조했습니다.
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