TurquieRecherche et essais cliniques
DMD en Turquie, passage aux soins pour adultes : la plupart des patients ont jugé la préparation insuffisante
Une étude publiée dans une revue et examinée par des scientifiques indépendants. Même ainsi, une étude isolée n’est pas concluante : elle doit être reproduite.
En Turquie, le passage des jeunes atteints de DMD (dystrophie musculaire de Duchenne) de la neurologie pédiatrique à la neurologie adulte a été étudié. 62 médecins de 28 provinces ainsi que 48 patients et aidants ont répondu au questionnaire. Seuls 18 % des médecins ont indiqué que leur établissement avait un programme de transition organisé. 62 % des patients ayant fait la transition ont jugé la préparation insuffisante. La plupart des patients ont entendu parler de la transition pour la première fois à 17 ans ou plus tard.
Qu’est-ce que cela signifie pour les patients et les familles ?
Il peut être utile que les familles parlent tôt du plan de transition avec le médecin. L'étude a été menée pour servir de base à un guide national de transition.
Source
Article scientifique : Transition from pediatric to adult neurology care in Duchenne muscular dystrophy: a national survey of patient and physician experiences. Orphanet Journal of Rare Diseases, 2026. DOI: 10.1186/s13023-026-04454-8 · PubMed 42332730
La page de la source a été consultée et lue le 7 octobre 2026. Synthèse rédigée par la rédaction de Doktorclub et traduite du turc ; elle n’a pas encore été relue par un médecin (un comité scientifique est en cours de constitution).
Cette page est traduite de l’original turc.
Maladie concernée : Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD)
Cette page relate une avancée ; ce n’est pas une recommandation de traitement. C’est votre médecin qui décide si un traitement vous convient.