Nadir Hastalıklar
Dünyadan ve Türkiye'den yeni tedaviler, araştırmalar ve sağlık politikası. Her biri kaynağıyla ve kanıt düzeyiyle.
13 gelişme
ABSağlık politikası
Avrupa Parlamentosu Halk Sağlığı Komisyonu, Avrupa Komisyonu'ndan nadir hastalıklar için bir eylem planı isteyen raporu 33 oyla kabul etti.
KüreselSağlık politikası
Uluslararası Çocuk Nefrolojisi Derneği, çocuklarda atipik HÜS için tanı ve tedavi önerilerini yayımladı.
KüreselSağlık politikası
Uluslararası bir uzman toplantısı, inkontinensiya pigmentide göz sorunları için ortak öneriler hazırladı.
ABSağlık politikası
3–4 Haziran 2026'da Prag'da yapılan 13. Avrupa Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Konferansı (ECRD), AB çapında koordineli bir eylem planı çağrısında birleşti.
TürkiyeSağlık politikası
Türk Nöroloji Derneği'nden Prof. Dr. Hacer Durmuş Tekçe, Türkiye'de en az 5 milyon kişinin nadir hastalıklardan etkilendiğini ve tanının 5-8 yıl gecikebildiğini söyledi.
KüreselSağlık politikası
28 Şubat 2026 Nadir Hastalıklar Günü, EURORDIS koordinasyonunda 'Hayal edebileceğinizden fazlası' temasıyla kutlandı.
ABDSağlık politikası
FDA yöneticileri NEJM'de, randomize çalışma yapılamayan kişiye özel tedaviler için 'makul mekanizma' adlı bir onay yolu tanımladı.
TürkiyeSağlık politikası
Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, nusinersen etken maddesinin sentezinin tamamlandığını duyurdu.
ABDSağlık politikası
ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), ABD'de genellikle 1.000'den az hastası olan genetik hastalıklar için 'Nadir Hastalık Kanıt İlkeleri'ni duyurdu.
Birleşik KrallıkSağlık politikası
İngiltere hükümetinin 10 yıllık sağlık planı, doğumda genom dizilemesini uzun vadede herkese sunmayı hedefliyor.
TürkiyeSağlık politikası
Türk Romatoloji Derneği'nin Takayasu çalışma grubu ilk ulusal önerileri yayımladı.
KüreselSağlık politikası
78. Dünya Sağlık Asamblesi, Mısır ve İspanya'nın öncülüğünde nadir hastalıkları küresel sağlık önceliği olarak tanıyan ilk kararı kabul etti.
TürkiyeSağlık politikası
Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıklar için tedavi ve araştırma merkezlerinin sayısını artıracak.