Todos os anos, no último dia de fevereiro
Dia das Doenças Raras
O Dia das Doenças Raras assinala-se no último dia de fevereiro de cada ano (29 nos anos bissextos). Desde 2008 é coordenado pela EURORDIS e pelas alianças nacionais de doentes, com iniciativas em muitos países.
Próximo: 28 de fevereiro de 2027 · faltam 112 dias. O tema de cada ano e as iniciativas são anunciados no site do Rare Disease Day.
O que pode fazer
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Reúna o diagnóstico, os medicamentos e o centro que o acompanha num cartão; imprima-o ou guarde-o em PDF. Nada é guardado.
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Atrofia muscular espinhal (AME/SMA)
- SMA Benimle Yürü Derneği · İstanbul
- Türkiye SMA Vakfı · Eskişehir
Talassemia
- Mevlana Talasemi Hastaları ve Aileleri Yardımlaşma Derneği · Konya
- Talasemi Federasyonu · gerida em conjunto com médicos
Hemofilia (A e B)
- Hemofili Dernekleri Federasyonu · gerida em conjunto com médicos
Para todas as doenças raras: Nadir Hastalıklar Federasyonu
Ligações verificadas em 8 de outubro de 2026.
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Não está sozinho
Fonte: Rare Disease Day (EURORDIS) · EURORDIS – Rare Diseases Europe