دوليالأبحاث والتجارب السريرية
علاج بتعديل الجينات يُعطى مرة واحدة قلّل نوبات الوذمة الوعائية الوراثية في دراسة من المرحلة 3
تناولت دراسة HAELO المنشورة في NEJM علاج lonvoguran ziclumeran في الوذمة الوعائية الوراثية.
أمراض الدم والجهاز المناعي
مرض وراثي تحدث فيه تورمات شديدة ومتكررة في الوجه أو اليدين والقدمين أو الأمعاء. وقد يؤدي تورم الحلق إلى صعوبة التنفس ويهدد الحياة.
غير مدرج ضمن البرنامج الوطني لفحص حديثي الولادة في تركيا (فحص كعب القدم). المصدر
يوجد في Orphanet دليل إرشادي لأطباء الطوارئ حول هذا المرض (اللغة: الإنجليزية, الإسبانية, الفرنسية, الإيطالية, البولندية, البرتغالية). عرض في Orphanet
هذه الصفحة مترجمة عن النص التركي الأصلي.
تتم متابعة هذا المرض من خلال مجموعة «أمراض الدم والجهاز المناعي».
في الوذمة الوعائية الوراثية (HAE) يكون في الدم بروتين يُسمّى مثبّط C1 قليلًا أو لا يعمل. أما في بعض الأنواع فيكون هذا البروتين طبيعيًا. والنتيجة تورّمات (وذمة) متكررة في أماكن مختلفة من الجسم. وقد يضيّق التورّم في الحلق مجرى التنفس، وقد يهدّد الحياة.
غالبًا ما تبدأ العلامات في الطفولة وتزداد في المراهقة. والتورّمات لا تسبّب حكّة، وتستمر غالبًا بضعة أيام.
تثير التورّمات المتكررة ووجود قصة مشابهة في العائلة الاشتباه. وفي تحاليل الدم يُقاس مستوى C4، وكمية مثبّط C1 ووظيفته. وفي بعض الأنواع تكون هذه التحاليل طبيعية. وعندئذ يعتمد التشخيص على العلامات والتاريخ المرضي.
للعلاج جانبان. أثناء النوبات تُستخدم علاجات توقف التورّم. وتوجد أيضًا علاجات وقائية قصيرة أو طويلة الأمد لمنع النوبات. والأدوية من نوع الكورتيزون ليست فعّالة في هذه التورّمات. الطبيب الذي يتابع المرض هو من يقرّر العلاج المناسب.
تنتقل HAE غالبًا بجين متغيّر واحد. ولذلك يكون الخطر لكل طفل من أطفال الوالد المصاب 50 في المئة. وأحيانًا يظهر التغيّر الجيني لأول مرة في العائلة. ويُنصح بفحص أفراد العائلة، بمن فيهم من لا تظهر عليهم علامات.
المصدر: MedlinePlus Genetics — Hereditary angioedema · Orphanet — Hereditary angioedema (ORPHA:91378)
هذه المعلومات مأخوذة من سجلات Orphanet وMedlinePlus (آخر تحقق: 7 أكتوبر 2026). قيم الشيوع نطاقات تقريبية.
منظمات غير ربحية للمرضى وعائلاتهم في تركيا تُعنى بهذا المرض أو بمجموعة الأمراض التي ينتمي إليها. الروابط للمعلومات فقط؛ Doktorclub غير مرتبطة بهذه المنظمات ولا توصي بها.
لجميع الأمراض النادرة: Nadir Hastalıklar Federasyonu
تم التحقق من الروابط في 8 أكتوبر 2026.
لا تقوم Doktorclub بالتشخيص ولا توصي بعلاجات ولا تحيل إلى مستشفيات أو أطباء. الغرض من هذه الصفحات مساعدتكم على التحدث مع طبيبكم.
دوليالأبحاث والتجارب السريرية
تناولت دراسة HAELO المنشورة في NEJM علاج lonvoguran ziclumeran في الوذمة الوعائية الوراثية.
تركياSGK واسترداد التكاليف
في 8 أبريل 2026، أُدرج دواء يقي من النوبات في الوذمة الوعائية الوراثية ضمن نطاق السداد لدى SGK (مؤسسة الضمان الاجتماعي التركية).
الاتحاد الأوروبيعلاجات وموافقات جديدة
وافقت المفوضية الأوروبية في 19 يناير 2026 على donidalorsen الذي يقي من نوبات الوذمة الوعائية الوراثية.
الاتحاد الأوروبيعلاجات وموافقات جديدة
وافقت المفوضية الأوروبية في 17 سبتمبر 2025 على sebetralstat المستخدم في نوبات الوذمة الوعائية الوراثية.
التجربة السريرية دراسة منظَّمة تختبر ما إذا كان علاج جديد آمنًا وفعّالًا لدى مرضى يشاركون طوعًا. تبحث معظم التجارب عن عمر معيّن وتغيّر جيني وحالة صحية محددة. المشاركة طوعية.
أسئلة يمكنكم طرحها على الطبيب
يسجّل موقع ClinicalTrials.gov لهذا المرض 21 من الدراسات التداخلية النشطة. منها 7 تستقبل مشاركين حاليًا؛ و6 لها مراكز في تركيا. آخر تحقق: 7 أكتوبر 2026.
سجلات مختارة (الدراسات التي لها مركز في تركيا أولًا). عناوين الدراسات بلغتها الأصلية (الإنجليزية):
مرحلة متقدمة: يُقارن التأثير في مجموعة كبيرة · المرحلة 3 · قيد البحث (تجريبي)تستقبل مشاركينمركز في تركياNCT06361537
مرحلة متقدمة: يُقارن التأثير في مجموعة كبيرة · المرحلة 3 · قيد البحث (تجريبي)تستقبل مشاركينمركز في تركياNCT06960213
مرحلة متقدمة: يُقارن التأثير في مجموعة كبيرة · المرحلة 3 · قيد البحث (تجريبي)المشاركة بدعوةمركز في تركياNCT06679881
مرحلة متقدمة: يُقارن التأثير في مجموعة كبيرة · المرحلة 2 / المرحلة 3 · قيد البحث (تجريبي)المشاركة بدعوةمركز في تركياNCT05396105
مرحلة متقدمة: يُقارن التأثير في مجموعة كبيرة · المرحلة 3 · قيد البحث (تجريبي)جارية، لا تستقبل مشاركينمركز في تركياNCT06669754
عرض جميع الدراسات على ClinicalTrials.gov · المشاركة في الدراسات السريرية
عالميالسياسات الصحية
نشرت الجمعية الدولية لطب كلى الأطفال توصياتها لتشخيص متلازمة انحلال الدم اليوريمية اللانمطية (aHUS) وعلاجها لدى الأطفال.
عالميالأبحاث والتجارب السريرية
أعاد الباحثون دراسة بيانات دراسة دوائية كبيرة.
تركياالأبحاث والتجارب السريرية
أُجري استبيان وجهًا لوجه مع 104 مرضى مصابين بالبيلة الهيموغلوبينية الليلية الانتيابية (PNH) في 18 مركزًا في تركيا.
تحدّد هذه الرموز المرض في التصنيفات وقواعد البيانات الدولية. قد تفيدك عند الحديث مع طبيبك أو البحث عن مصادر موثوقة.
رمز Orphanet: ORPHA:91378 · ICD-11 4A00.14
تمت مطابقة الرموز مع تصنيف ICD-11 لمنظمة الصحة العالمية ومع Orphanet بتاريخ 6 أكتوبر 2026.
تقدّم هذه الصفحة معلومات عامة ولا تُغني عن التشخيص أو العلاج. استشر طبيبك بشأن الأعراض والتشخيص والعلاج.