عالميالسياسات الصحية
نشر توصيات خبراء دوليين لفحص العين في سلس الصباغ
أعدّ اجتماع دولي للخبراء توصيات مشتركة لمشكلات العين في سلس الصباغ.
أمراض الجلد
مرض وراثي يظهر في الغالب لدى البنات. تظهر على الجلد طفوح وبقع تتغيّر على مرّ السنين. وقد تتأثر الأسنان والشعر والعين والدماغ أيضًا.
غير مدرج ضمن البرنامج الوطني لفحص حديثي الولادة في تركيا (فحص كعب القدم). المصدر
هذه الصفحة مترجمة عن النص التركي الأصلي.
تتم متابعة هذا المرض من خلال مجموعة «أمراض الجلد».
ينتج المرض عن تغيّر في جين IKBKG. ويحمي هذا الجين الخلايا من بعض الإشارات الضارة. ولدى البنات تكون بعض الخلايا سليمة وبعضها متأثرة. لذلك تظهر تغيّرات الجلد على شكل خطوط ودوّامات. وقد تتأثر أيضًا الأوعية الدموية الصغيرة في العين والدماغ.
تتغيّر علامات الجلد على مراحل على مرّ السنين.
كثيرًا ما يُوضع التشخيص من علامات الجلد المميّزة. ويُجرى فحص جيني لجين IKBKG عند الحاجة. ويفحص طبيب العيون عينَي الرضيع مرات كثيرة في السنوات الأولى. وبما أن المرض قد يكون خفيفًا، يُنصح بفحص الأم أيضًا.
كثيرًا ما تزول علامات الجلد من تلقاء نفسها. ويُحافظ على نظافة الجلد وتُمنع الالتهابات. ويمكن علاج مشكلات أوعية الشبكية بالتجميد أو بالليزر. ويتابع طبيب أعصاب الأطفال النوبات ومشكلات الجهاز العصبي. ولمشكلات الأسنان يلزم طبيب أسنان أطفال؛ ويمكن تركيب زرعات في الطفولة. وقد يلزم دعم التطوّر والتعليم الخاص. الطبيب الذي يتابع المرض هو من يقرّر العلاج المناسب.
ينتقل سلس الصباغ بالوراثة السائدة المرتبطة بالكروموسوم X. ولدى نحو 65 في المئة من المصابين يكون التغيّر الجيني قد نشأ حديثًا. ولكل حمل لدى الأم المصابة احتمال نقل الجين 1 من كل 2. وكثيرًا ما يُفقد الأجنّة الذكور الذين يرثون هذا الجين قبل الولادة. لذلك فإن معظم المصابين من البنات. ويمكن مناقشة الاستشارة الوراثية وخيارات الفحص أثناء الحمل.
المصدر: MedlinePlus Genetics: Incontinentia pigmenti · GeneReviews: Incontinentia Pigmenti · NORD: Incontinentia Pigmenti
هذه المعلومات مأخوذة من سجلات Orphanet وMedlinePlus (آخر تحقق: 7 أكتوبر 2026). قيم الشيوع نطاقات تقريبية.
منظمات غير ربحية للمرضى وعائلاتهم في تركيا تُعنى بهذا المرض أو بمجموعة الأمراض التي ينتمي إليها. الروابط للمعلومات فقط؛ Doktorclub غير مرتبطة بهذه المنظمات ولا توصي بها.
لم نعثر على جمعية مرضى خاصة بهذا المرض.
لجميع الأمراض النادرة: Nadir Hastalıklar Federasyonu
لا تقوم Doktorclub بالتشخيص ولا توصي بعلاجات ولا تحيل إلى مستشفيات أو أطباء. الغرض من هذه الصفحات مساعدتكم على التحدث مع طبيبكم.
عالميالسياسات الصحية
أعدّ اجتماع دولي للخبراء توصيات مشتركة لمشكلات العين في سلس الصباغ.
التجربة السريرية دراسة منظَّمة تختبر ما إذا كان علاج جديد آمنًا وفعّالًا لدى مرضى يشاركون طوعًا. تبحث معظم التجارب عن عمر معيّن وتغيّر جيني وحالة صحية محددة. المشاركة طوعية.
لا يسجّل موقع ClinicalTrials.gov حاليًا أي دراسات تداخلية نشطة لهذا المرض. آخر تحقق: 7 أكتوبر 2026.
عرض جميع الدراسات على ClinicalTrials.gov · المشاركة في الدراسات السريرية
عالميالأبحاث والتجارب السريرية
شارك في الدراسة 222 بالغًا مصابين بالفقاع الشائع المتوسط إلى الشديد.
تركياالأبحاث والتجارب السريرية
درس 12 مركزًا في تركيا معًا حالات 69 مريضًا من 52 عائلة.
تركياالأبحاث والتجارب السريرية
فحص أطباء العيون في جامعة أنقرة عيون 50 شخصًا مصابين بالمهق.
تحدّد هذه الرموز المرض في التصنيفات وقواعد البيانات الدولية. قد تفيدك عند الحديث مع طبيبك أو البحث عن مصادر موثوقة.
رمز Orphanet: ORPHA:464 · ICD-11 LD27.00
تمت مطابقة الرموز مع تصنيف ICD-11 لمنظمة الصحة العالمية ومع Orphanet بتاريخ 7 أكتوبر 2026.
تقدّم هذه الصفحة معلومات عامة ولا تُغني عن التشخيص أو العلاج. استشر طبيبك بشأن الأعراض والتشخيص والعلاج.