Chaque année, le dernier jour de février
Journée des maladies rares
La Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de février chaque année (le 29 les années bissextiles). Depuis 2008, elle est coordonnée par EURORDIS et les alliances nationales de patients, avec des événements dans de nombreux pays.
Prochaine : 28 février 2027 · dans 112 jours. Le thème de chaque année et les événements sont annoncés sur le site du Rare Disease Day.
Ce que vous pouvez faire
Préparez une carte d’urgence
Réunissez le diagnostic, les médicaments et le centre qui vous suit sur une carte ; imprimez-la ou gardez-la en PDF. Rien n’est enregistré.
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Envoyez des pages de maladies par WhatsApp ou autrement avec les messages prêts à l’emploi.
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Associations de patients et de familles
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Amyotrophie spinale (SMA)
- SMA Benimle Yürü Derneği · İstanbul
- Türkiye SMA Vakfı · Eskişehir
Thalassémie
- Mevlana Talasemi Hastaları ve Aileleri Yardımlaşma Derneği · Konya
- Talasemi Federasyonu · gérée avec des médecins
Hémophilie (A et B)
- Hemofili Dernekleri Federasyonu · gérée avec des médecins
Pour toutes les maladies rares : Nadir Hastalıklar Federasyonu
Liens vérifiés le 8 octobre 2026.
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Vous n’êtes pas seul
Source : Rare Disease Day (EURORDIS) · EURORDIS – Rare Diseases Europe